低流量血管畸形患者中患者报告的结果测量工具（PROVAM）问卷的定性评估：一项前瞻性队列研究

《CardioVascular and Interventional Radiology》：Qualitative Assessment of the Patient-Reported Outcome Measure for Vascular Malformation (PROVAM) Questionnaire in Patients with Low-Flow Vascular Malformations: A Prospective Cohort Study

本研究通过PROVAM问卷定性分析发现，低流血管畸形（LFVM）患者疼痛主要与活动增加（49.8%）和物理压力（34.5%）相关，困扰症状以身体不适为主（80.8%），同时涉及情绪与社会（16.1%）及功能受限（14.2%）问题，提示需综合干预改善生活质量。

　　

摘要

研究目的

本研究通过使用“血管畸形患者报告结局测量工具”（PROVAM）问卷中的定性数据，分析了影响低流量血管畸形（LFVM）患者疼痛、困扰症状及未得到满足的需求的因素。

材料与方法

2019年7月至2022年2月期间，327名在血管畸形诊所就诊的LFVM患者完成了439份PROVAM问卷。该问卷包含30个问题，其中4个为开放式文本问题，用于探讨影响疼痛、困扰症状以及其他未在定量调查中涉及的因素。所有回答均通过定向内容分析法进行解析，涵盖三个领域：身体方面（PD）、情绪/社会福祉（ESD）以及功能方面（FD），具体针对头部和颈部（H&N）、上肢（UE）、下肢（LE）及躯干的LFVM情况。

结果

在439份问卷中，有319份（72.7%）报告了影响疼痛的因素。活动量增加（159/319，49.8%）和血管畸形部位受到物理压迫（110/319，34.5%）会加剧疼痛。在323份有效回答中（73.6%），最令人困扰的症状主要与身体方面相关（261/323，80.8%），其次是情绪/社会福祉方面（52/323，16.1%）和功能方面（头部和颈部：15/323，4.6%；上肢/下肢/躯干：46/323，14.2%）。最常见的主题包括：身体方面的疼痛或不适（192/323，59.4%）、情绪/社会福祉方面的外观问题（28/323，8.7%）、功能方面的进食/饮水障碍（9/323，2.8%），以及行走、站立、坐立或躺卧方面的影响（21/323，6.5%）。

结论

对PROVAM问卷的定性分析揭示了多种影响LFVM患者生活质量的因素，包括症状诱因、最令人困扰的症状以及定量调查未涵盖的问题。这些发现凸显了定性研究在理解这种异质性疾病中的重要性。