荷兰癌症幸存者数字自我管理干预的早期使用情况研究：基于全国登记数据的OncoAppstore案例分析

《Supportive Care in Cancer》：Investigating the early uptake of digital self-management interventions amongst Dutch cancer survivors using nationwide registry data—the OncoAppstore case

荷兰研究人员为提升数字自我管理干预在癌症幸存者中的使用率，开展了OncoAppstore平台实证研究。通过整合全国登记数据发现，早期使用者主要为高学历、高收入的年轻女性，表明e-health仍存在健康不平等问题。该研究为优化数字健康干预推广策略提供了重要证据。

　　

随着癌症生存率的持续提高，越来越多的患者需要面对疾病和治疗带来的长期影响，如疲劳、焦虑、抑郁、认知障碍和神经病变等。这些挑战催生了癌症幸存者对心理社会、情感、身体和生活方式支持的迫切需求。然而，传统支持服务往往受限于专科医生资源、资金和设施等因素，导致大量幸存者的需求未能得到满足。

在这一背景下，数字自我管理干预（digital self-management interventions）展现出巨大潜力。这类干预措施能够有效监测健康相关生活质量，提供心理社会、身体、情感和生活方式支持，并已被证明可以改善症状负担、疼痛、心理适应和生活质量等多种健康结局。但令人遗憾的是，尽管数字干预具有明显优势，其实际使用率却一直处于较低水平。这主要源于四个关键障碍：幸存者对现有数字干预缺乏了解、对付费项目的抵触情绪、报销机制不完善以及部分患者认为数字干预不如面对面专业支持。

更令人担忧的是，数字健康技术的使用差异可能加剧现有的健康不平等现象。已有研究表明，女性、高学历、高收入人群更倾向于使用数字健康服务，而老年人、低收入群体、低教育水平者以及农村居民的使用率则相对较低。这种使用差异使得数字健康技术可能主要惠及资源较丰富的群体，从而放大健康差距。

为了解决这些问题，荷兰于2023年7月推出了OncoAppstore创新平台。该平台依托知名癌症信息网站Kanker.nl建立，作为数字自我管理干预的集中门户，为癌症幸存者提供经过严格验证的高质量干预措施。平台最具创新性的特点是向用户提供100欧元的临时数字健康积分，消除了经济障碍，使幸存者能够免费使用各类干预项目。

然而，一个重要问题随之产生：这种建立在知名平台上、提供经济激励的创新模式，是否能够真正吸引多样化的用户群体？还是仍然会重复以往数字健康干预的使用模式，主要惠及社会经济地位较高的群体？为了回答这一问题，荷兰研究人员开展了一项开创性研究，通过整合全国性登记数据，对OncoAppstore的早期使用模式进行了深入分析。

研究方法上，研究团队创新性地结合了三个权威数据源：荷兰综合癌症组织（IKNL）提供的OncoAppstore使用数据、荷兰癌症登记（NCR）的临床信息，以及荷兰统计局（CBS）的全国登记数据。这种多源数据整合方法使得研究人员能够将OncoAppstore用户与普通癌症幸存者群体进行系统比较，涵盖社会经济特征、医疗支出、医疗服务使用等多个维度。

研究团队采用了横断面研究设计，比较了307名OncoAppstore用户与261,377名非用户之间的差异。统计分析包括描述性统计以及卡方检验、Fisher精确检验和Mann-Whitney U检验等推断统计方法，确保研究结果的可靠性。

用户基本特征分析

研究发现，OncoAppstore的早期用户呈现出明显的人口统计学特征。与普通癌症幸存者相比，用户群体显著更年轻（平均年龄56.5岁 vs 68.3岁），女性比例更高（79.2% vs 54.0%）。在教育水平方面，高学历用户在OncoAppstore使用者中占比显著高于普通人群，而中低教育水平者的使用率则相对较低。同样，高收入群体的使用比例也明显高于低收入群体。

临床与医疗使用模式

在临床特征方面，乳腺癌幸存者在OncoAppstore用户中占比最高（53.8%），显著高于其在普通癌症幸存者中的比例（21.6%）。值得注意的是，用户群体在诊断前一年的初级和专科心理健康支出显著高于非用户，而总医疗支出、全科医生支出、医院支出和药物支出则相对较低。这可能反映了OncoAppstore干预措施的心理健康导向性，吸引了已有心理健康服务使用经历的人群。

医疗可及性无明显影响

与预期不同的是，研究未发现医疗可及性（如距离最近的全科医生或医院的距离）与OncoAppstore使用之间存在显著关联。这一发现可能与荷兰国土面积较小、医疗资源分布相对均匀有关，提示在医疗可及性差异较大的国家，地理因素可能对数字健康技术的使用产生不同影响。

研究结果清晰地表明，尽管OncoAppstore采取了消除经济障碍、依托知名平台等创新策略，其早期使用者仍然主要是高社会经济地位的人群。这一发现与既往关于数字健康技术使用模式的研究一致，证实了"创新扩散"理论在数字健康领域的适用性——新技术往往首先被资源丰富、教育水平高的群体采纳。

这一模式可能产生双重影响。一方面，高社会经济地位人群的早期使用可以为平台积累经验和口碑，促进技术完善；另一方面，如果使用差异持续存在，数字健康技术可能无法惠及最需要支持的弱势群体，甚至加剧健康不平等。

研究结果对政策制定和实践推广具有重要启示。为了扩大数字健康干预的覆盖范围，特别是惠及社会经济地位较低的群体，需要采取更有针对性的推广策略。这可能包括面对面的个性化推广、利用社区网络进行传播、提供多语言和多格式的内容呈现方式，以及开展数字健康素养教育等。

值得注意的是，OncoAppstore并不旨在替代传统医疗服务或覆盖所有潜在用户，其主要目标是改善证据支持的自我管理干预的可及性。当前用户群体可能通过使用这些干预措施减少对正式医疗服务的依赖，从而释放医疗资源，使医护人员能够更专注于难以通过数字方式进行自我管理的患者。这种潜在的医疗资源重新分配效应值得未来研究进一步探讨。

该研究的优势在于使用了全国性的登记数据，减少了选择偏倚，提高了结果的代表性和可靠性。然而，研究也存在一些局限性，如样本量相对较小、用户自选参与可能引入偏倚、不同数据源的数据收集方法存在差异等。此外，研究结果未进行多重检验校正，需要谨慎解读。

未来研究方向包括追踪OncoAppstore的长期使用模式，考察平台对患者健康结局、生活质量、医疗使用和工作能力的影响，以及通过定性研究深入了解弱势群体对数字健康干预的态度和障碍。

综上所述，这项研究首次使用全国登记数据系统评估了数字自我管理干预平台的使用模式，为理解数字健康技术在癌症幸存者中的推广和采纳提供了重要证据。研究结果强调，单纯消除经济障碍和依托知名平台可能不足以解决数字健康中的不平等问题，需要更加多元化和针对性的策略来确保所有癌症幸存者都能从数字健康创新中受益。随着数字健康技术的不断发展，如何实现公平、包容的推广和应用，将是未来研究和实践的重要挑战。