姑息关怀与无家可归者：基于TIFFIN指南的死亡咖啡馆项目共建研究反思

《Research Involvement and Engagement》：Palliative care and homelessness: reflections on a co-produced qualitative research study

本研究针对无家可归者难以获得所需姑息与临终关怀的现状，采用共建(co-production)方法开展死亡咖啡馆(death café)主题研究。通过实施TIFFIN指南，团队发现建立融洽关系、促进平等参与是实现安全有效共建的关键要素，为边缘群体参与临终关怀研究提供了实践范本。

　　

在当代社会医疗资源分配不均的背景下，无家可归者群体在生命最后阶段往往面临更为严峻的健康挑战。研究显示，2023年英国有1474名无家可归者死亡，相当于每六小时就有一人离世。更令人震惊的是，英格兰3882名无家可归者的死亡案例中，三分之一的死因本可通过及时有效的医疗干预得以避免或控制。这一数据凸显了医疗系统对弱势群体关怀的严重缺失。

无家可归者不仅生命预期较短，其临终经历也充满复杂性。缺乏对姑息需求的识别、照护地点选择有限、多重排斥的系统性影响以及心理社会问题等因素，共同构成了阻碍他们获得姑息关怀支持的重重障碍。此外，无家可归经历往往与创伤和丧失紧密交织，使得关于死亡和临终的对话需要特别谨慎的处理方式。

为应对这一严峻挑战，研究者开始探索如何通过共建(co-production)研究方法，让有生活经验的无家可归者直接参与研究过程。与传统咨询方式不同，共建强调让有生活经验者成为研究团队的核心成员，从而揭示"未知的未知"，指导项目设计与实施，验证并完善研究成果，使其更贴合实际生活经验。

在这一背景下，研究团队开展了名为"死亡咖啡馆"的质性研究项目。死亡咖啡馆作为一种创新的对话形式，旨在"提高对死亡的认识，帮助人们充分利用有限的生命"。它既不是悲伤支持小组，也不是教育课程，而是为愿意谈论死亡的人们提供一个开放、轻松的交流空间。考虑到无家可归与各种形式的丧失之间的密切联系，这种形式可能为该群体开启重要对话提供合适载体。

研究方法上，团队采用了多维度数据收集策略。所有四位团队成员在整个项目期间坚持撰写反思日记，记录与研究过程和参与相关的重要思考。日记条目采用电子形式，不设固定 schedule，团队成员可根据需要随时补充。同时，团队定期举行小组讨论，特别是在每轮数据收集后开展非正式汇报会。项目结束时，还组织了一小时的在线小组会议，让每位成员分享他们认为重要的关键时刻和反思。

数据分析采用框架分析法，以TIFFIN建议为主题框架，遵循熟悉数据、确定主题框架、索引、制图和解释的模式。分析由第一作者主导，所有团队成员参与审查和 refinement。

特别值得关注的是团队对TIFFIN建议的应用实践。这些建议基于对无家可归者和支持他们的工作人员进行的访谈和焦点小组讨论，为如何在姑息关怀研究中以建设性和创伤知情的方式吸纳有生活经验者提供了具体指导。

在研究实施过程中，团队特别注重参与方式的适切性。为避免咨询式参与的局限性，团队创建了一个0.1FTE的固定期限职位，让有生活经验专家(Expert by Experience, EBE)持续参与项目十个月。这种深度参与模式得到了Pathway组织"专家经验计划"的支持，该计划专门帮助有无家可归经历者共同参与研究和服务开发。

透明度建设是项目成功的重要基石。在项目资金申请阶段，各合作组织就共同讨论初步想法，开放交流项目目标、范围和各方潜在角色。资金到位后，团队制定了详细但可调整的计划，明确各项任务时间表和EBE参与机会。这种开放性沟通确保了所有团队成员对项目参数、持续时间和影响途径的清晰理解。

团队关系建设方面，研究发现基于个人共同兴趣的交流能有效缓解初始紧张，促进 rapport 发展。团队成员不被要求披露生活经历，但随着时间推移，这种分享会自然发生。这种安全、富有成效的关系使得问题能够以尊重各方视角的方式得到讨论，为通过日记、汇报和团队会议收集反思创造了条件。

平等参与的实现需要灵活性和个性化方法。团队在会议时间安排上保持弹性，适应成员的其他承诺和最后一刻的变更。数据收集环节特别体现了这种平等理念——所有访谈都由研究团队成员和EBE共同进行，焦点小组由Groundswell组织并共同引导。每次数据收集前开展15分钟准备会议，讨论受访者情况和实际问题；结束后进行非正式汇报，关注可能出现的情绪问题。

数据分析环节也体现了适应性调整。为克服NVivo软件许可费用高、学习曲线陡峭的问题，团队选择使用MS Word(通过高亮和注释功能)进行分析软件。虽然这种改变传统学术实践的做法增加了额外工作和时间，但实现了分析过程的包容性。

经济补偿方面，团队共同探讨了不同报酬方案及其考虑因素。在了解各种选项的优缺点后，团队寻求相关建议，最终确定了最适合EBE的方案。这种谨慎态度体现了对参与者贡献价值的充分认可。

创伤知情方法贯穿项目始终。EBE作为研究团队的关键成员，参与了访谈/焦点组问题设计、研究方法培训、共同访谈、反思性主题分析(reflexive thematic analysis, RTA)、会议海报制作和稿件审阅等多个环节。每个研究阶段开始前都提供相应培训，如半结构化访谈非正式培训、RTA方法指导等，确保共享理解。

制度态度应对方面，由于各组织先前在此领域有过合作，制度阻力和态度挑战较小。每个合作组织有一个主要联系点，代表参与项目指导小组，有助于理解项目进展、EBE角色和可用支持。明确各组织"常规业务"与项目相关额外任务的区别也很重要。

研究发现，TIFFIN建议在共建死亡咖啡馆项目中显示出显著价值。建立团队成员间的融洽关系和促进平等参与的方法被证明特别重要。组织间的信任关系带来多方面益处：支持识别潜在EBE、促进项目招募、确保团队健康福祉、协助报酬安排等。

反思方法上，日记条目和小组讨论能有效捕捉项目各阶段的反思和经验。虽然不同或更大团队可能有不同体验，但本小团队的反思为类似工作提供了有益参考。尽管TIFFIN建议和当前项目关注有无家可归经历者的体验，但其学习也可为其他人群参与姑息和临终关怀研究提供信息。

研究的优势在于收集了来自小型研究团队所有成员的反思，这些成员背景和生活经历多样。日记条目和小组讨论相结合的方法能有效捕捉整个项目的反思和经验。同时，团队也认识到研究的局限性，如未能提供项目外部的反思实践支持，这在未来研究中值得改进。

该研究通过实践验证了TIFFIN建议在姑息关怀与无家可归研究领域的适用性，为边缘群体参与健康研究提供了重要方法论贡献。其创新性在于将死亡咖啡馆这一对话形式引入无家可归群体，探索了敏感话题的适切讨论方式，同时通过详实的反思记录了共建研究的过程挑战与应对策略，为相关领域研究者提供了实践指南。

研究强调，尽管共建研究需要额外的时间投入和方法调整，但这些投入能带来更丰富、更贴近现实的研究成果。灵活性、透明度和关系建设是成功共建的关键要素。未来研究可在此基础上进一步探索不同文化背景下、针对不同弱势群体的共建研究方法，推动健康研究领域的参与式范式的深入发展。