综述:与受影响的亲人共同制定心理健康和物质使用资源/干预措施:系统评价

《Research Involvement and Engagement》:A systematic review of co-production approaches that involve family members, loved ones, or carers in the development of mental health or substance use resources/interventions

【字体: 时间:2025年10月19日 来源:Research Involvement and Engagement

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  本综述系统评价了40项研究,探讨了在心理健康和物质使用领域,如何通过共同生产(Co-production)方法让受影响的亲人(affected loved ones)参与资源或干预措施的开发。文章识别了共同生产的关键程序特征,并提炼出三个有效促进亲人参与的核心策略:建立安全信任的环境、促进可及性与开放对话、以及整合多元视角。综述指出,尽管该领域日益重要,但仍存在术语不一致、报告规范缺失、对物质使用领域关注不足以及亲人参与后期阶段有限等问题,并呼吁未来研究制定标准化指南,增强方法的严谨性和包容性,尤其是在全球中低收入国家开展相关研究。

  
与受影响的亲人共同制定心理健康和物质使用资源/干预措施:系统评价
在全球心理健康和物质使用危机日益受到关注的背景下,世界卫生组织(WHO)强调将受影响的个人及其亲人纳入护理和支持服务的规划与决策至关重要。亲人(如家庭成员、伴侣、亲密朋友)在患者的日常管理和康复过程中扮演着核心角色,但他们自身也常面临巨大的心理压力、社会污名以及支持资源匮乏的挑战。共同生产(Co-production)作为一种研究方法,强调研究人员、实践者和公众成员作为平等伙伴在整个研究过程中的协作,为有效整合亲人的宝贵经验和知识提供了可行路径。本系统评价旨在系统梳理现有文献,探讨如何通过共同生产方法让受影响的亲人参与心理健康和物质使用资源或干预措施的开发,并识别有效的参与策略和当前的研究差距。
研究方法与纳入文献特征
本评价遵循系统评价和Meta分析的首选报告项目(PRISMA)指南,在多个学术数据库中系统检索了相关文献。最终纳入了40项符合预定标准的研究。这些研究均描述了在心理健康和物质使用领域,通过共同生产(或类似术语,如协同设计 Co-design)让受影响的亲人参与资源或干预措施开发的过程。
纳入的研究大多发表于2020年代,反映了这是一个相对新兴的研究领域。研究开展地主要集中在高收入国家,特别是英国。所开发的成果形式多样,包括心理治疗手册、数字健康应用程序、培训课程、信息网站等。其目标用户既包括患有心理健康或物质使用障碍的个体,也有一部分是专门为支持亲人而设计。
分析发现,共同生产过程通常包含五个阶段:分享经验(n=38)、设计构思(n=37)、提供反馈(n=25)、评估成果(n=16)和实施应用(n=5)。亲人参与频率随着研究进程推进而有所下降。常用的活动形式包括共同生产会议、焦点小组、访谈、问卷调查等,核心活动是讨论和头脑风暴。多数研究(n=31)还结合使用了其他理论框架,如经验协同设计框架(EBCD)、参与式行动研究(PAR)和行为改变轮(BCW)框架等,为共同生产提供结构化指导。
促进受影响亲人有效参与的共同生产策略
通过对少数(n=8)评估了共同生产团队成员体验的研究进行深入分析,并结合对其余研究的梳理,本评价提炼出三个关键策略,这些策略对于创建包容、有效的共同生产环境至关重要。
创建安全信任的环境
安全感和信任是亲人能够敞开心扉、积极贡献的基础。多项研究通过以下方式营造此种环境:在初始会议中专注于建立关系、设定基本规则、明确保密和安全期望;在后续会议中定期重温这些规则和价值观念;将大团队拆分为更小的工作组,以促进更紧密的联系和信任感;确保每位成员都有发言的机会。此外,不记录讨论、提供茶点、营造非正式氛围、在会议后为参与者提供情绪支持等做法,也有助于减轻亲人的压力,使其感到被重视和受支持。
促进可及性与开放对话
为了让亲人能够充分参与,需要确保研究过程和信息对他们而言是易于理解和接近的。有效的策略包括:在研究开始前或过程中,向亲人团队成员提供相关研究背景摘要、方法培训或简明网页讲座;让他们提前获取研究材料;任命擅长引导小组讨论的项目负责人;在会议中提供结构化的议程、预先准备好的讨论问题或前次会议的反馈总结,以引导富有成效的对话。这些措施有助于弥补亲人在研究经验或专业术语方面的可能不足,确保沟通顺畅、信息对等。
整合多元视角
共同生产的核心优势在于汇聚不同背景利益相关者的知识和经验。组建多元化的团队至关重要,团队中通常包括受影响的亲人、有服务使用经验者(Experts by Experience)、临床医生、护士、学者等。通过设立小型工作组,确保不同视角在特定任务中得到体现;或者采用“转盘分享”、共识构建练习等活动,主动促进不同观点的交流与融合。尽管不同视角的碰撞可能带来挑战,但正是这种多样性能够催生更全面、更具创新性的解决方案,使最终开发的资源更能反映真实世界的复杂需求。
当前研究的挑战与未来方向
本评价揭示了该领域存在的几个显著挑战和发展机遇。
首先,术语使用和报告规范尚不统一。研究中“共同生产”、“协同设计”、“共同创造”等术语常被混用,缺乏清晰界定。同时,对共同生产过程的关键要素(如团队构成、活动强度、报酬等)报告详略不一,许多研究甚至未说明是否以及如何对亲人参与的时间进行补偿。这阻碍了研究的透明度和可重复性。未来研究需要推动术语的标准化,并考虑制定专门的共同生产报告指南,以提高方法学的严谨性。
其次,对亲人参与体验的评估严重不足。仅有8项研究评估了共同生产团队成员的参与体验。定期、尤其是在过程中进行评估,有助于及时发现并解决参与障碍,优化合作过程。建议未来研究将体验评估作为共同生产项目的有机组成部分,但需注意方式方法,避免让亲人成员感觉仅是被研究的对象。
再者,研究范围存在明显不平衡。绝大多数研究聚焦于心理健康领域,仅有1项研究涉及物质使用障碍(针对青少年阿片类药物使用障碍亲人的支持手册开发)。在持续的阿片类药物危机背景下,这一差距尤为突出,忽视了亲人在这类疾病中承受的独特污名和负担。此外,大多数开发的干预措施最终目标是患者本人,专门为亲人提供支持的资源相对较少。未来需要更多研究关注物质使用领域,并直接针对亲人的需求开发支持性干预。
最后,地理分布和参与深度有待拓展。研究高度集中于高收入国家,限制了研究发现在不同文化和社会经济背景下的普适性。资金、时间和资源常被视为共同生产的障碍。同时,亲人的参与度在研究后期(如实施、评估阶段)明显减弱。为了真正实现共同生产的理念,应探索更具包容性的策略(如利用远程通信技术),支持亲人更深入地参与研究全过程,并确保他们因其贡献而获得合理补偿。
结论
本系统评价表明,通过共同生产方法让受影响的亲人参与心理健康和物质使用资源/干预措施的开发,具有重要价值和巨大潜力。成功的关键在于有意地构建安全信任的环境促进可及与开放的对话、并真诚整合多元视角。当前,该领域在术语规范、报告标准、研究范围(尤其是物质使用方面)和全球代表性方面仍面临挑战。未来的研究应致力于制定标准化指南,增强方法的严谨性,并优先考虑包容性,特别是在资源有限的环境和针对服务不足的群体(如物质使用者的亲人)中开展研究。通过系统性地应对这些挑战,研究者能够与受影响的亲人建立更强大的伙伴关系,共同开发出更贴近需求、更具影响力且能有效应对全球心理健康和物质使用危机的解决方案。
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