探索对患有复杂疾病的儿童的家庭照顾者所感知到的社会支持

《Journal of Pediatric Health Care》：Exploring Perceived Social Support in Family Caregivers of Children With Medical Complexity

儿童医疗复杂性（CMC）家庭护理者的感知社会支持（PSS）与社会决定因素健康（SDoH）风险及儿童医疗复杂性关系的研究。采用横断面设计，分析91名护理者的数据，发现PSS与SDoH风险负相关（r=-0.418, p<0.001），护理者性别（男性）、压力水平显著影响PSS，但儿童医疗复杂性不显著。研究强调需通过家庭中心护理模型和增加社会支持来缓解健康不平等。

　　儿童医疗复杂性（CMC）家庭照顾者面临的挑战日益显著，尤其是在社会支持（PSS）和医疗复杂性之间建立联系的研究中，社会决定因素（SDoH）的影响尤为突出。随着社会对医疗资源分配的关注不断增加，理解这些因素如何影响照顾者的感知社会支持水平，有助于制定更有效的干预措施，以改善照顾者的身心健康，并间接提升儿童的医疗结果。研究强调，照顾者的社会支持水平与社会决定因素风险之间存在显著的负相关关系，这一发现对优化医疗护理模型、减少健康不平等具有重要意义。

### 一、研究背景与意义

儿童医疗复杂性（CMC）是指那些患有复杂慢性疾病（CCCs）、依赖医疗设备、需要频繁医疗干预的儿童。在美国，这类儿童约占所有儿童的16%，数量超过1.13亿。这些儿童的医疗需求通常涉及多个专业领域的协作，如医院、诊所、社区健康服务等，这对家庭照顾者来说是一项长期而繁重的任务。研究指出，CMC家庭照顾者平均每年需要提供15亿小时的家庭护理服务，以弥补专业护理资源的不足。然而，这些照顾者本身也面临诸多挑战，如经济负担、心理健康问题、社交孤立以及缺乏足够的支持系统。

社会支持是影响照顾者心理健康和生活质量的重要因素。研究表明，感知社会支持不仅与照顾者的心理状态密切相关，还可能影响他们的照顾能力。因此，识别和评估CMC家庭照顾者在社会支持方面的具体需求，有助于建立更全面的护理模式，以满足其实际需要。此外，社会决定因素（SDoH）作为影响健康状况的非医疗性因素，其作用同样不可忽视。SDoH包括经济状况、教育水平、居住环境、医疗资源可及性等，这些因素可能加剧照顾者的压力，并影响其对社会支持的感知。

研究发现，社会决定因素风险与感知社会支持之间存在显著的负相关关系，这表明，当照顾者面临更高的社会决定因素风险时，他们对社会支持的感知会相应降低。这种关系可能与照顾者的心理负担、经济压力以及社会资源的不足密切相关。同时，照顾者的性别也被发现与感知社会支持水平存在关联，男性照顾者的社会支持感知普遍低于女性。这可能与社会文化因素、照顾者角色分工以及社会支持网络的差异有关。此外，研究还指出，照顾者的压力水平是影响其感知社会支持的重要因素，而其他社会决定因素如贫困、住房状况等虽然相关，但对感知社会支持的影响并不显著。

### 二、研究设计与方法

本研究采用横断面、相关性研究设计，旨在探索CMC家庭照顾者的社会支持水平与社会决定因素风险之间的关系。研究对象为在一家儿科学术医疗中心接受治疗的CMC家庭照顾者，数据收集通过问卷调查和电子病历（EMR）分析完成。研究使用了两种主要工具：社会支持量表（Social Provisions Scale, SPS）和患者资产、风险与经验评估工具（Protocol for Responding to and Assessing Patients’ Assets, Risks, and Experiences, PRAPARE）。SPS用于评估照顾者对社会支持的感知，而PRAPARE则用于测量社会决定因素风险。

为了确保数据的代表性，研究者采用了分层抽样方法，通过电子邮件和面对面的方式进行招募。研究样本包括91名家庭照顾者，其中大多数为女性，且大部分居住在新英格兰地区。在数据收集过程中，研究者还对参与者的经济状况、医疗设备使用情况、家庭规模等进行了评估。此外，研究者还对缺失数据进行了处理，采用单值填补法确保数据的完整性。

研究分析方法包括描述性统计、相关性分析和线性回归模型。相关性分析用于探索感知社会支持与社会决定因素风险之间的关系，而线性回归模型则用于构建解释性模型，以识别影响照顾者感知社会支持的关键预测变量。研究结果显示，照顾者的压力水平、男性性别以及社会决定因素风险是影响其感知社会支持水平的显著预测因素，而儿童的医疗复杂性并未在模型中表现出显著的预测作用。

### 三、研究结果与分析

研究结果表明，CMC家庭照顾者的平均感知社会支持得分（SPS）为79.86，标准差为12.036，得分范围为56至96。其中，男性照顾者的平均得分（69.40）明显低于女性照顾者（80.47），这可能与社会文化、家庭角色分配以及支持网络的差异有关。此外，社会决定因素风险（PRAPARE总分）与感知社会支持水平之间存在显著的负相关关系（r = -0.418, p < 0.001），这表明，当照顾者面临更多的社会决定因素风险时，他们对社会支持的感知会相应下降。

在解释性模型中，照顾者的压力水平、男性性别以及社会决定因素风险均被证实为感知社会支持的独立预测因素。模型共解释了27.8%的感知社会支持方差，说明这些变量在一定程度上能够预测照顾者的社会支持水平。值得注意的是，尽管社会决定因素风险与感知社会支持之间存在显著关联，但个体层面的医疗复杂性变量（如诊断数量、医疗设备数量等）并未在模型中表现出显著的预测作用。这表明，照顾者的社会支持水平可能更多地受到社会和环境因素的影响，而非儿童的医疗复杂性本身。

此外，研究还发现，家庭规模与感知社会支持之间存在正相关关系。这可能意味着，较大的家庭可能拥有更多的支持资源，从而提升照顾者的社会支持感知。然而，这一发现需要进一步验证，因为家庭规模可能与其他因素（如经济状况、照顾者负担）相互作用，影响其对社会支持的感知。

### 四、研究讨论与意义

本研究的结果对理解CMC家庭照顾者的社会支持需求具有重要意义。首先，研究发现社会决定因素风险与照顾者的社会支持感知存在显著的负相关关系，这提示在制定支持性干预措施时，必须将社会决定因素纳入考虑范围。例如，住房不稳定、经济困难、医疗资源不足等问题，都会对照顾者的心理和生理健康产生负面影响，并进一步削弱其对社会支持的感知。因此，针对这些社会决定因素的干预措施，如改善住房条件、提供经济援助、增加医疗资源可及性等，可能对提升照顾者的社会支持水平具有积极作用。

其次，研究强调了照顾者性别在社会支持感知中的作用。尽管样本中女性照顾者占绝大多数，但男性照顾者的社会支持感知普遍较低。这可能与社会对男性照顾者的期望、照顾者角色分工、以及社会支持网络的差异有关。因此，在设计支持性干预措施时，应关注不同性别照顾者的具体需求，并采取更具包容性的策略，以确保所有照顾者都能获得必要的社会支持。

此外，研究还指出，照顾者的压力水平是影响其社会支持感知的重要因素。压力可能源于多个方面，如经济负担、医疗负担、家庭责任等。因此，减轻照顾者的压力，提供心理支持和情绪疏导服务，可能有助于提升其社会支持感知水平。同时，研究还建议，应进一步探索社会支持对照顾者心理健康和医疗行为的影响，以及如何通过支持性干预改善其生活质量。

### 五、研究的局限性与未来方向

尽管本研究提供了重要的见解，但其结果仍存在一定的局限性。首先，研究样本仅来自一家儿科学术医疗中心，可能无法代表更广泛的人群。其次，研究的横断面设计限制了对因果关系的分析，因此无法确定社会决定因素或压力水平是否直接导致社会支持感知的降低。此外，研究中存在一定的数据缺失，这可能影响结果的准确性。例如，部分参与者未能提供完整的家庭信息，或在某些社会决定因素上未进行充分评估。

未来的研究可以考虑扩大样本范围，以提高研究结果的普遍性。同时，可以采用纵向研究设计，以探索社会支持水平随时间的变化及其对照顾者健康的影响。此外，研究者还可以进一步探讨社会支持对儿童医疗结果的间接影响，以及如何通过改善照顾者的社会支持水平来提升儿童的整体健康状况。最后，研究建议将社会决定因素评估纳入医疗护理模型，以确保资源的合理分配，并通过社区参与的方式，增强照顾者的自主性和支持网络的稳定性。

### 六、结论与建议

本研究的结论表明，社会决定因素风险、照顾者的压力水平以及性别是影响CMC家庭照顾者社会支持感知的重要因素。因此，在制定支持性干预措施时，应优先考虑这些变量，并采取综合性的策略，以改善照顾者的社会支持水平。同时，研究强调了建立家庭为中心的护理模式的重要性，这种模式应关注照顾者的社会和环境需求，而不仅仅是儿童的医疗复杂性。

此外，研究建议将社会决定因素评估工具（如PRAPARE）纳入医疗护理流程，以更全面地了解照顾者的处境，并据此分配资源。通过这种方式，医疗系统可以更好地满足CMC家庭照顾者的实际需求，减少健康不平等现象。未来的研究应进一步探索社会支持对照顾者心理健康和医疗行为的影响，并结合社会理论（如批判性护理理论）来指导干预措施的设计与实施。最终，研究呼吁制定更全面的医疗政策，以支持CMC家庭照顾者的社会和心理健康需求，并促进更公平的医疗资源分配。