美国恰加斯心肌病的健康与经济负担：基于全国住院样本和人口数据的分析

《The Lancet Regional Health - Americas》：Estimating the health and economic burden of Chagas cardiomyopathy in the United States: a population-based analysis

本研究针对美国恰加斯病（ChD）心肌病阶段负担不清的问题，通过分析2018-2022年ACS-PUMS和2019年HCUP-NIS数据，发现美国有427,145名拉丁美洲裔成人感染克氏锥虫（T. cruzi），其中82,269人发展为恰加斯心肌病，造成4.96亿美元经济负担和88.6万DALYs损失。研究揭示了该疾病在美国被严重低估且研究经费严重不足的现状，为公共卫生政策制定提供了重要依据。

　　

在美国的医疗图景中，有一种被称为"沉默杀手"的疾病长期被忽视——恰加斯病（Chagas disease，ChD）。这种由克氏锥虫（Trypanosoma cruzi）引起的寄生虫病，最初在拉丁美洲流行，但随着移民模式的变化，已在美国悄然传播。最令人担忧的是，感染者在初期往往没有明显症状，但数十年后可能发展为致命的心肌病，导致心力衰竭、心律失常等严重并发症。

目前美国对恰加斯病的真实负担了解甚少，疾病监测系统不完善，且研究经费严重不足。这种忽视导致大量感染者未能获得及时诊断和治疗，最终进展为不可逆的心脏损伤。更令人担忧的是，恰加斯心肌病的医疗负担主要集中在拉丁裔移民群体，这一群体本身在美国医疗系统中就面临多重就医障碍。

为准确评估恰加斯心肌病在美国的疾病负担，研究人员开展了一项基于全国性数据的研究。他们整合了2018-2022年美国社区调查（ACS）的公共使用微数据样本（PUMS），以及2019年医疗保健成本与利用项目（HCUP）全国住院样本（NIS）的数据，结合全球疾病负担（GBD）研究的残疾权重，对恰加斯心肌病的流行情况、经济成本和健康损失进行了全面评估。

研究方法概述

研究团队采用爱尔兰（Irish）等人2022年建立的估算方法，但更新使用了2018-2022年的ACS-PUMS五年数据，以反映人口结构和移民模式的变化。他们首先通过ACS-PUMS获取了美国拉丁美洲出生成年人的年龄和原籍国分布数据，然后应用年龄和国别特异性血清阳性率估算感染人数。恰加斯心肌病的患病率基于既往研究确定的年龄特异性进展比例：18-34岁为4%，35-49岁为10%，50岁以上为25%。

经济负担评估采用了HCUP-NIS数据库中恰加斯心肌病相关并发心脏疾病（包括窦房结功能障碍、房室传导阻滞、房性快速性心律失常、室性心律失常、心力衰竭和卒中）的住院费用数据。健康负担通过残疾调整生命年（DALYs）衡量，结合了美国疾控中心（CDC）拉丁裔人群年龄特异性预期寿命和各并发疾病的生存率曲线及残疾权重。研究还进行了概率敏感性分析，以评估结果的不确定性。

恰加斯病感染与心肌病患病率

研究结果显示，2018-2022年间，美国有427,145名拉丁美洲出生的成年人感染克氏锥虫，总体感染率为1.3%。按年龄组分布，18-34岁感染者占12%（50,668人），35-49岁占23%（98,082人），50岁以上占大多数，为65%（278,395人）。墨西哥出生者感染人数最多（268,922人），其次是萨尔瓦多（45,483人）和玻利维亚（29,320人）。

在感染者中，估计有82,264人患有恰加斯心肌病。年龄分布呈现明显差异：18-34岁组仅有2.46%（2,027人）发展为心肌病，35-49岁组这一比例升至11.92%（9,808人），而50岁以上组则高达84.60%（69,598人）。这一年龄梯度反映了恰加斯病潜伏期长、随年龄增长心肌病风险显著增加的特点。

经济成本与健康负担分析

恰加斯心肌病的经济负担主要集中在并发心脏疾病的治疗上。心力衰竭（HF）是负担最重的并发症，影响53,142名患者，总成本达30.8亿美元。室性心律失常（VA）次之，影响20,566名患者，成本为17.5亿美元。其他并发症的成本分别为：房性快速性心律失常（AT）8.6亿美元，卒中（S）5.7亿美元，严重房室传导阻滞（AV）2.9亿美元，窦房结功能障碍（SID）2.0亿美元。

健康负担分析显示，恰加斯心肌病导致总DALYs损失为117.6万生命年，调整多重发病后为88.6万DALYs，相当于每位患者平均损失10.77个健康生命年。心力衰竭再次成为健康负担最主要的贡献者（91.2万DALYs），其次是室性心律失常（23.4万DALYs）和房室传导阻滞（19.1万DALYs）。

经多重发病调整后，恰加斯心肌病的总经济负担估计为49.6亿美元（95% CI：49.1-50.1亿），总DALYs为88.6万（95% CI：87.7-89.3万），相当于每10万人口损失272.73 DALYs。

疾病负担与科研经费的失衡

将恰加斯心肌病的疾病负担与美国其他疾病比较，结果显示其严重程度被严重低估。调整后的DALYs负担（88.6万）使恰加斯心肌病成为美国疾病负担第18大的疾病，负担程度是HIV的1.9倍，是其他被忽视热带病（包括疟疾）的8.8倍，是结核病的35.4倍。

然而，与这一沉重负担形成鲜明对比的是科研经费的严重不足。根据美国国立卫生研究院（NIH）RePORT数据库，2023年恰加斯病的研究经费仅为1,460万美元，占NIH总预算的0.005%。相比之下，HIV/AIDS的研究经费是恰加斯病的225倍，疟疾是22倍，结核病是48倍。即使恰加斯病的实际负担比估计值低10倍，其经费支持仍然严重不足。

研究结论与意义

这项研究首次基于最新全国数据，全面评估了美国恰加斯心肌病的健康与经济负担。结果表明，该疾病在美国的影响远超以往认知，特别是在拉丁裔移民社区中造成了沉重的健康损失和经济负担。

研究的敏感性分析证实了结果的稳健性，强调了即使考虑各种不确定性，恰加斯心肌病的负担仍然十分显著。这种负担的"隐形"特征部分源于疾病的长期潜伏性和在特定人群中的集中分布，导致其在国家层面的公共卫生监测和资源分配中被边缘化。

更值得关注的是疾病负担与科研经费之间的严重失衡。这种失衡不仅限制了基础研究和临床研究的进展，也阻碍了有效诊断工具、治疗方法和公共卫生干预措施的开发。对于一种可预防、可治疗的疾病来说，这种投资不足意味着错过了避免进展为致命心肌病的关键机会窗口。

研究人员呼吁，应将恰加斯病视为美国公共卫生系统的一个重要优先事项，增加对该疾病的研究投入，改善高危人群的筛查和诊断服务，并制定针对性的预防和管理策略。只有通过多部门合作和有针对性的投资，才能减轻恰加斯心肌病对美国社会，特别是对拉丁裔社区造成的沉重负担。

这项发表在《The Lancet Regional Health - Americas》的研究为政策制定者、医疗提供者和研究人员提供了关键证据，指明了减少健康差异、改善公共卫生结果的具体路径。随着美国人口结构继续多样化，解决像恰加斯病这样影响特定人群的"被忽视"健康问题，将变得越来越重要。