头颈癌长期生存者支持性照护需求未满足现状的多国研究：地域与医疗体系的影响

《The Lancet Regional Health - Europe》：Unmet supportive care needs among head and neck cancer survivors beyond 5 years after diagnosis: a multinational cohort study

本研究针对诊断超过5年的头颈癌(HNC)生存者，通过跨国横断面调查(SCNS-SF34/HNC量表)揭示半数患者存在未满足支持性照护需求(SCNs)，尤以HNC特异性需求(40%)和心理需求(25%)突出。研究首次发现地域(北欧vs南欧/西欧)和医疗体系(国民健康体系vs社会/国家保险)显著影响SCNs分布，为优化长期随访方案提供循证依据。

　　

头颈癌作为全球范围内常见的恶性肿瘤类型，每年在欧洲就有超过16万新发病例。尽管治疗手段不断进步，患者五年相对生存率可达约40%，但治疗带来的长期影响却不容忽视。头颈癌患者往往面临吞咽困难、言语障碍、疼痛、疲劳等一系列HNC特异性症状，以及焦虑、抑郁等心理问题，严重影响着他们的健康相关生活质量(HRQoL)。为了缓解这些症状并提升生活质量，支持性照护显得至关重要，它涵盖了信息提供、日常生活协助、身心功能支持、性健康及生活方式指导等多个方面。

以往的研究多聚焦于诊断初期或短期（如2年内）随访的患者，对于生存期超过5年的长期生存者的支持性照护需求了解甚少。有限的证据表明，即使在长期生存后，患者仍然存在显著的未满足需求，例如对物理治疗和口腔卫生的高需求。然而，这些研究样本量较小，且尚未探讨不同地域文化背景、不同医疗保健体系可能对患者感知的需求产生的深远影响。理解长期头颈癌生存者的未满足需求，识别高风险人群，并厘清医疗环境因素的影响，对于制定精准化、个性化的长期支持性照护方案，最终改善患者远期结局具有重大意义。为此，由欧洲癌症研究与治疗组织(EORTC)生活质量组资助，来自11个国家26个中心的研究团队开展了这项大规模跨国队列研究，相关成果发表在《The Lancet Regional Health - Europe》上。

本研究主要采用了横断面调查的设计方法。研究人员招募了诊断时间超过5年的头颈癌生存者，使用简短版支持性照护需求调查量表(SCNS-SF34)和其头颈癌特异性模块(SCNS-HNC)来评估患者在生理与日常生活、心理、性健康、HNC特异性功能和生活方式等多个领域的未满足需求。需求被定义为“中度至高度未满足”。同时，通过研究特定表格收集了患者的社会人口学、临床特征（如肿瘤分期、治疗方式、合并症、Karnofsky功能状态评分）和生活方式（吸烟、饮酒）数据。参与国家根据地理区域（北欧、南欧、西欧、非欧洲国家）和医疗保健体系类型（国民健康体系、社会健康保险、国家主义健康保险）进行分类。采用逻辑回归分析来探究未满足需求与各种因素之间的关联。

结果

未满足的支持性照护需求

在完成问卷调查的1097名生存者中，50%（541/1082）报告至少存在一项中度至高度的未满足支持性照护需求（总体未满足需求）。分领域来看，HNC特异性需求未满足率最高（40%），其次是心理需求（25%）、生理与日常生活需求（22%）、性健康需求（11%）和生活方式需求（7%）。最常见的具体未满足需求包括口干和/或粘稠痰液问题（24%）、咀嚼和/或吞咽问题（20%）、颈肩活动度问题（17%）以及精力缺乏/疲倦（12%）。

未满足支持性照护需求与社会人口学、临床和生活方式因素的关系

多变量分析显示，总体未满足需求与较低年龄、当前吸烟（相对于从不吸烟）、不饮酒（相对于几乎每日饮酒）、接受放化疗、颈部清扫联合放化疗或手术联合放化疗（相对于单纯手术）以及较差的Karnofsky功能评分显著相关。

具体到各领域：生理与日常生活需求未满足更常见于女性、较低年龄、接受多模式治疗、功能状态差及有较多合并症者；心理需求未满足与女性、较低年龄、不饮酒、多模式治疗和功能状态差相关；性健康需求未满足与较低年龄、TNM分期II期（相对于I期）和功能状态差相关；HNC特异性需求未满足与较低年龄、不饮酒、更晚肿瘤分期、未患第二原发肿瘤和功能状态差相关；生活方式需求未满足则与有吸烟史（既往或当前）、TNM分期I期（相对于III期）和多模式治疗相关。

未满足支持性照护需求在欧洲和非欧洲地区及医疗体系间的差异

在调整了显著影响因素后，研究发现地域和医疗体系类型与未满足需求相关。总体未满足需求、生理与日常生活需求以及HNC特异性需求在北欧生存者中比在南欧和西欧更常见。而非欧洲国家生存者的心理、性健康和生活方式需求未满足率高于北欧国家。就医疗体系而言，拥有国民健康体系的国家的生存者，其总体未满足需求、生理与日常生活需求、HNC特异性需求、性健康需求和生活方式需求，均比拥有社会健康保险或国家主义健康保险体系的生存者更可能报告未满足。

讨论与结论

本研究表明，即使在诊断超过五年后，仍有半数的头颈癌长期生存者经历着未满足的支持性照护需求，特别是在HNC特异性领域。这与早期随访研究相比，未满足需求率似乎更高，可能反映了历史治疗方案的长期影响，或与本研究人群年龄较大有关。研究确认了一些已知的风险因素，如女性、较年轻、肿瘤分期晚、功能状态差与较高的未满足需求相关。值得注意的是，本研究首次揭示了癌症治疗方式（多模式治疗）与长期未满足需求显著相关，这可能是治疗晚期效应累积的结果。

尤为重要的是，本研究首次大规模揭示了未满足支持性照护需求存在显著的地域和医疗体系差异。北欧国家在总体、生理和HNC特异性需求方面报告更高，可能与其地广人稀、获取医疗资源的地理障碍有关。而非欧洲国家在心理、性健康等需求上的突出，可能反映了文化差异对需求表达和期望的影响。国民健康体系下的生存者报告更高的未满足需求，提示尽管该体系旨在提供普遍覆盖，但在满足头颈癌生存者复杂、长期的特定需求方面可能存在挑战，可能与服务可及性、资源配置或患者期望值差异有关。

该研究的优势在于大样本量、多国参与以及使用了经过验证的评估工具。局限性包括可能存在的选择偏倚、各国参与中心数量不均可能影响代表性，以及未考虑种族、民族或宗教信仰等文化深层因素。此外，SCNS-HNC量表的部分新翻译版本需进一步验证。

总之，这项研究强调了关注头颈癌长期生存者支持性照护需求的紧迫性和重要性。研究结果提示，未来的支持性照护干预需要更具针对性，应考虑患者的个人特征、生活方式、临床病史，同时也要关注其所在的地域文化和医疗体系背景。进一步的研究应深入探讨不同医疗环境下实际的医疗资源利用情况，并将患者报告的需求与实际获得的照护进行比较，从而为优化全球头颈癌生存者的长期照护服务提供更精准的指导。