五国儿科姑息镇静疗法实践与认知差异的国际调查分析

《BMC Palliative Care》：Physicians’ opinions on and practical experiences with palliative sedation therapy in children: an international survey in five European countries

本研究针对儿科姑息镇静疗法(PST)缺乏国际指南的现状，通过对比利时、捷克、荷兰、葡萄牙和瑞士348名医师的跨国调查，系统揭示了各国在镇静药物选择、决策参与模式及伦理认知上的显著差异。研究发现咪达唑仑(85%)和阿片类药物(78%)为最常用镇静方案，但心理症状指征认同率(69%)远低于躯体症状(99%)，且姑息护理培训时长直接影响患儿参与决策比例(WANF支持率提升至77%)。该成果为制定跨文化儿科PST指南提供了关键实证依据，发表于《BMC Palliative Care》2025年刊。

　　

当生命走向终点，如何让罹患绝症的儿童有尊严地告别世界？这不仅是医学技术的挑战，更涉及伦理、文化和社会认知的复杂博弈。尽管姑息镇静疗法(Palliative Sedation Therapy, PST)已被广泛应用于成人临终关怀，但针对儿童的实践却长期缺乏国际共识。不同国家的医生们究竟如何权衡镇静深度、药物选择与家庭意愿？是否存在跨文化的诊疗差异？这些问题亟待系统性的国际比较研究。

为解开这些谜团，来自欧洲五国的研究团队在《BMC Palliative Care》发表了首项针对儿科PST的跨国调查报告。研究人员通过标准化问卷，对比利时、捷克、荷兰、葡萄牙和瑞士的348名儿科医师进行了深入调研，重点探索了临床实践模式、决策参与机制及伦理争议等维度。

本研究采用横断面调查设计，基于成人PST研究问卷进行儿科适配化修订。通过各国研究团队本地化翻译后，于2023年10月至2025年2月期间分阶段发放。采用LimeSurvey平台收集数据，运用卡方检验和ANOVA分析国别、专科背景、姑息护理培训时长等变量对实践差异的影响。统计显著性设定为p<0.05，对缺失数据采用排除处理。

研究结果

实践模式

药物选择呈现明显国别特征：咪达唑仑(85%)和阿片类药物(78%)为全人群首选，但荷兰医师更倾向使用左美丙嗪(33% vs 他国3-10%)，而儿科重症医师多用丙泊酚(44%)和右美托咪定(34%)。剂量策略上，65%医师选择"低起点渐进式"方案，但年处理>6例临终患儿的专家更倾向初始高剂量(40% vs 24%)。

决策参与

父母参与度高达93%，但患儿参与度随认知能力递减：完全具备决策能力的儿童参与率为77%，部分能力者降至27%，无能力者仅8%。荷兰、瑞士对非完全能力患儿的邀请比例(44-45%)显著高于捷克(16%)。值得注意的是，接受>3天姑息护理培训的医师更注重邀请部分能力患儿参与(41% vs 无培训者23%)。

伦理认知

对心理症状作为PST指征的认可度(69%)远低于躯体症状(99%)，尤其在预估存活期达数周时差异更显著(44% vs 78%)。关于人工营养撤除(WANF)，63%支持在临终数小时/天内实施，但仅24%同意在数周前执行。荷兰医师对WANF的接受度最高(95%)，捷克最低(43%)。比利时医师更倾向于认为PST会缩短濒死过程(43% vs 他国13-26%)。

讨论与意义

本研究揭示了儿科PST实践中的"共性中的差异性"：虽然各国医师均以缓解患儿痛苦为核心目标，但药物选择、家庭沟通模式和伦理边界认知深受文化背景、专科训练和姑息护理教育影响。特别是姑息护理培训时长与伦理决策成熟度呈正相关——接受>3天培训的医师更能区分PST与安乐死(86% vs 无培训者57%)，更支持WANF(77% vs 59%)。

这些发现为制定国际儿科PST指南提供了关键切入点：首先需建立跨文化认证的核心药物清单，明确咪达唑仑、阿片类药物为基础方案，特殊药物如右美托咪定的使用规范；其次应开发儿童能力评估工具，促进不同认知水平患儿的决策参与；最后需通过标准化培训消除伦理认知差异，尤其需加强心理症状评估、WANF时机判断等薄弱环节的教育。

该研究的局限在于样本来源依赖医师自愿参与，可能过度代表对PST已有经验的群体；未统计具体镇静案例数也限制了对操作经验的精确分层。未来研究可结合患儿临床症状轨迹、家庭满意度等多元视角，进一步优化儿科临终镇静的质量评价体系。正如作者所言，这项开创性工作"为国际对话搭建了桥梁"，最终目标是为每个走到生命尽头的孩子，找到最符合其尊严的告别方式。