癌症青少年灵性需求系统评价：为个性化安宁疗护提供新视角

《BMC Palliative Care》：Spiritual needs of adolescents with cancer: a systematic review and meta-synthesis

本刊编辑推荐：为解决癌症青少年灵性需求研究碎片化问题，Wei等开展系统评价与Meta整合研究，纳入8项质性研究，提炼出自主性、连接感、生命意义、积极态度和死亡应对5大主题。该研究为制定个性化灵性照护方案提供证据基础，对提升青少年癌症患者生活质量具有重要意义。

　　

在全球范围内，癌症已成为青少年疾病相关死亡的主要原因。据世界卫生组织统计，每年约有40万名0-19岁青少年被诊断出癌症。尽管医疗技术的进步显著提高了青少年癌症患者的生存率，但长期治疗带来的生理损伤和心理挑战依然存在。更为深层的是，这些年轻患者在面对疾病压力时会产生独特的灵性需求，然而由于个体差异和文化背景的影响，这些需求往往被忽视或表达不充分。

灵性作为安宁疗护的核心组成部分，在青少年癌症照护中具有特殊意义。与成人不同，青少年的灵性更侧重于关系意识，优先关注与自我的连接，其次才是与他人、自然乃至超验力量的连接。现有研究表明，满足青少年的灵性需求与其积极应对疾病、提升生活质量密切相关。然而，针对这一群体的灵性需求研究仍处于起步阶段，且现有研究多集中于宗教框架下的表达，缺乏对非宗教性灵性需求的关注。

为解决这一研究空白，苏州大学附属儿童医院护理部魏金格等研究人员在《BMC Palliative Care》发表了题为"Spiritual needs of adolescents with cancer: a systematic review and meta-synthesis"的研究论文。该研究通过系统评价和Meta整合方法，首次全面整合了不同文化背景下青少年癌症患者的灵性需求特征，为制定个性化的灵性照护方案提供了重要参考。

研究方法方面，团队检索了11个中英文数据库（包括万方、CNKI、Web of Science、PubMed等），时间范围从建库至2025年3月。研究采用澳大利亚JBI质性研究质量评价标准对纳入文献进行质量评估，并运用主题分析法进行数据整合。最终纳入的8篇文献来自意大利、中国、立陶宛、巴西、伊朗、印度尼西亚和美国等多个国家，共包含217名参与者，其中青少年癌症患者210名。研究严格遵循PRISMA报告规范，确保研究过程的透明性和可重复性。

研究结果显示，青少年癌症患者的灵性需求可归纳为五大主题：

自主性需求体现在四个维度：渴望被平等对待而非被标签化为"患者"；希望维持正常生活轨迹；要求获得疾病相关信息的知情权；期待参与医疗决策和日常生活管理。值得注意的是，不同文化背景下的自主性表达存在差异，西方患者更强调个人自主权，而亚洲患者则更多通过家庭共识来表达自主意愿。

连接感需求是所有研究中共同识别出的核心主题。青少年患者强烈需要维持与家人、朋友、医护人员的关系，甚至渴望与超验力量（如上帝、佛陀或自然力量）建立连接。研究发现，文化背景显著影响连接感的表达方式：中国青少年可能寻求祖先和生肖的保护，而宗教文化浓厚的国家如印尼、巴西的患者则更多转向宗教信仰寻求慰藉。

生命意义探寻表现为患者对疾病原因的解读和对生命价值的重新定义。有的患者将疾病视为"上帝的计划"或"因果报应"，有的则通过帮助他人来确认自我价值。这种意义建构过程深受文化背景影响，需要医护人员给予特别关注。

积极态度维持是患者应对疾病的重要心理资源。希望感不仅来自对治愈的期待，还包括恢复正常生活、维持人际关系和实现人生目标的愿望。研究发现，积极的情绪调节策略能有效帮助患者维持心理平衡。

死亡应对需求在晚期患者中尤为突出。青少年不仅关注死亡过程的体验，还表达了对死亡方式的选择权，希望在生命终末阶段能够与亲人相伴，并以自己期望的方式告别。

讨论与结论部分指出，该研究的创新性在于首次系统整合了不同文化背景下青少年癌症患者的灵性需求，并揭示了文化因素对灵性需求表达的深刻影响。研究表明，灵性需求是青少年癌症患者整体照护不可或缺的组成部分，但当前临床实践中这些需求往往被忽视。研究人员强调，制定灵性照护方案时必须考虑患者的年龄、发展阶段、宗教信仰和社会文化背景，采取多学科协作模式，为患者提供全面、个性化的支持。

该研究的实践意义在于为儿科医护人员提供了具体的评估和干预方向：在尊重患者自主权方面，可通过提供有限选择（如检查顺序）来增强患者的控制感；在满足连接感需求时，应重视家庭支持系统的建设，并为有宗教需求的患者提供相应的仪式空间；对于意义建构困难的患者，可借助叙事疗法等心理支持手段。

然而，研究也存在一定局限性：纳入研究的参与者年龄跨度较大（5-21岁），而不同年龄段青少年的灵性需求存在显著差异，未来研究需要更精细的年龄分层分析。此外，现有研究对文化背景的报告不够系统，限制了跨文化比较的深度。

未来研究方向应关注不同癌症类型和疾病阶段患者的灵性需求变化轨迹，并开发文化敏感的灵性评估工具。同时，需要加强非西方文化背景下的灵性需求研究，特别是在中国等亚洲国家，探索传统文化因素如何影响青少年患者的灵性表达和需求特征。

总之，这项研究为理解青少年癌症患者的灵性需求提供了重要理论框架和实践指南，对推进儿科安宁疗护的人文化、个性化发展具有里程碑意义。随着对灵性需求认识的深化，医疗团队能够更好地支持青少年癌症患者实现身心社灵的全人健康，提升其生命质量。