精神分裂症背景下家庭韧性的影响因素：一项基于患者与照顾者双视角的描述性质性研究

《BMC Psychiatry》：Factors contributing to family resilience in the context of schizophrenia: a descriptive qualitative study

本文聚焦精神分裂症家庭应对挑战的核心能力——家庭韧性，针对既往研究仅关注照顾者视角而忽视患者声音的局限，研究人员开展了描述性质性研究，通过半结构化访谈探究患者(n=18)与家庭照顾者(n=15)的双重体验。研究基于Walsh家庭韧性框架，识别出家庭组织与资源、家庭信念、家庭沟通3大主题及11个子主题，揭示了资源、信念与沟通间的动态交互可形成积极螺旋、负向级联等四种模式。该研究为开发针对动态主题相互作用而非单一因素的干预措施提供了新视角，对构建文化适宜的家庭韧性干预方案具有重要意义。

　　

精神分裂症是一种持续或复发的严重精神障碍，以幻觉、妄想和思维紊乱为主要特征，常导致个人和社会功能严重受损。全球约有2400万人受其影响，其中中国内地患者约688万。由于疾病的长期性，患者主要在家中进行康复，家庭因此承担了主要的照护责任。然而，这份责任带来了巨大的挑战：照顾者平均每周需投入37.2小时进行照护，面临沉重的经济负担，并经历着身心健康的恶化。这些挑战可能破坏家庭功能的稳定，形成疾病复发与负担加重的恶性循环。

在应对精神分裂症带来的重重挑战中，积极心理学指出，逆境可以引发适应性的反应，即家庭韧性。家庭韧性不同于简单的应对或适应，它代表了一个家庭不仅能够承受和管理逆境，更能进行重组，并在此过程中强化家庭关系、提升解决问题能力的一种动态过程。增强精神分裂症患者及其照顾者的家庭韧性，有助于调动家庭内在优势、利用内外部有益资源，从而改善患者和照顾者的健康状况，维持稳定的家庭功能，为精神分裂症的康复提供新视角。

尽管家庭韧性至关重要，但对其影响因素的全面理解是设计针对性干预措施的前提。既往研究存在明显局限：仅有三项质性研究从家庭照顾者的角度分析了家庭韧性的特征与阻碍，而完全缺乏来自患者视角的探索。患者作为家庭互动的核心，其 firsthand 经验能揭示独特的挑战和适应策略，对于全面理解家庭韧性、设计能同时满足照顾者需求并赋能患者积极参与康复过程的干预方案至关重要。这一认知的缺失阻碍了构建结构良好的、以韧性为导向的家庭干预计划。

为填补这一研究空白，Chen等人开展了一项描述性质性研究，旨在从患者和照顾者双视角探索精神分裂症家庭韧性的影响因素，识别这些因素在家庭系统内的相互作用，并为开发文化适宜的、以韧性为导向的家庭干预提供见解。该研究结果发表于《BMC Psychiatry》。

研究人员为开展此项研究，主要应用了以下几个关键技术方法：研究采用描述性质性研究设计，通过目的性抽样从中国东北地区一家精神病专科医院招募了18名病情稳定的精神分裂症患者和15名主要家庭照顾者作为参与者。数据收集主要通过面对面的半结构化深度访谈进行，所有访谈录音由研究团队逐字转录。数据分析采用主题分析法，由两名编码者独立对转录文本进行编码，并通过团队讨论解决编码分歧直至达成共识。研究确保了数据的可信度，并通过成员核查、三角验证、同行汇报和审计轨迹等措施增强研究的严谨性。

研究结果

主题一：家庭组织与资源

此主题包含家庭结构、疾病认知与知识、经济考量、支持网络和健康状况五个子主题。研究发现，稳定的家庭结构（如完整的扩展家庭）是韧性的基础，而家庭破裂（如离婚、成员缺失）则会削弱支持系统。患者与照顾者对疾病的认知存在差异：患者更强调经验性知识（如“我知道自己什么时候会变糟”），而照顾者则更关注临床症状。这种认知差距可能影响沟通和协作。经济困难是普遍挑战，尤其在农村地区，直接影响治疗的可及性和家庭稳定。支持网络方面，强大的家庭内部支持和理解能显著增强韧性，但社会歧视会导致孤立。此外，患者和照顾者自身的健康状况也直接影响其提供和接受照护的能力。

主题二：家庭信念

此主题涵盖希望、信仰与价值观、治疗依从性和过往经验四个子主题。希望是动态的，可在绝望与对未来憧憬之间波动，长期疾病挑战可能侵蚀希望，而基于具体生活目标和家庭互惠承诺的希望则能激励坚持。信仰（如佛教、基督教）和对医疗系统的信任为家庭提供了意义建构框架和应对策略。治疗依从性受家庭信念和行为影响，非依从会挑战家庭效能感，而长期成功的依从则能增强韧性。过往的个人或家庭应对精神健康问题的经验，为识别症状和干预提供了知识库，影响着当前的韧性模式。

主题三：家庭沟通

此主题包括沟通意愿和家庭冲突两个子主题。开放的、双向的沟通意愿有助于分享负担、协调照护和维持情感联结，而沟通不畅（如患者感觉不被倾听、照顾者感到被回避）则会制造情感距离，阻碍家庭发挥功能。家庭冲突，特别是围绕照护责任或经济问题的冲突，既是韧性受损的症状，也会进一步消耗家庭资源。研究也注意到中国文化背景下间接沟通方式的有效性。

主题间的相互作用

研究的一个重要发现是三大主题之间存在动态相互作用。例如，稳定的家庭组织和充足资源可培养积极的信念，进而促进有效沟通，形成“积极螺旋”；反之，经济压力可能引发绝望和沟通破裂，导致“负向级联”。此外，还存在“补偿模式”（如强烈的信念缓冲资源的不足）和“转化模式”（危机事件引发家庭动力根本性改变）。这些模式表明，针对单一因素的静态干预可能不如关注因素间动态过程的干预有效。

研究结论与意义

本研究首次系统整合了精神分裂症患者和照顾者双视角下的家庭韧性影响因素，揭示了二者在疾病认知、信念等方面的关键差异，深化了对家庭韧性动态过程的理解。研究结果在支持Walsh家庭韧性框架核心要素（家庭组织、信念系统、沟通过程）的同时，也揭示了其局限性，如对西方文化假设的依赖、相对静态的概念化以及对患者声音和结构性因素（如社会歧视、经济压力）关注的不足。基于此，研究者提出了对家庭韧性理论的初步修正建议，包括纳入时间维度、认可文化特定的韧性路径、整合患者能动性和视角、关注结构性制约与机遇等。

在实践意义方面，研究建议临床医生应：（1）评估患者与照顾者之间的信念差异；（2）把握干预时机，支持家庭度过可预见的希望波动期；（3）认识文化适宜的沟通方式；（4）系统性地解决经济障碍。最重要的是，干预措施应针对家庭韧性各主题间的动态相互作用，而非孤立因素，这可能最为有效。

该研究的局限性包括横断面设计可能无法完全捕捉韧性的动态演变、单中心采样限制结果的普适性、访谈时长可能影响探索深度等。未来研究应开展纵向混合方法研究、跨文化比较研究，并设计和测试针对韧性因素动态相互作用的干预措施。

总之，这项研究强调了采取整体视角看待精神分裂症患者家庭韧性的必要性，临床实践应超越患者症状，关注家庭在康复过程中的作用。启动一系列以证据为基础、围绕家庭组织与资源、信念和沟通这三方面构建的家庭干预计划至关重要。