南非Sedibeng地区精神卫生居住设施中"家而非机构"的体验：居民与照护者的深度案例研究

《Cambridge Prisms: Global Mental Health》：“They need to feel at home not in a home .” Experiences of residents and carers in mental health residential facilities: In-depth case studies from the Sedibeng district, South Africa

本刊推荐：为解决中低收入国家(LMICs)社区精神卫生服务资源匮乏、去机构化进程缓慢的问题，研究人员针对南非Sedibeng地区3个非政府组织(NGO)管理的严重精神疾病(PLSMI)居住设施开展质性案例研究。研究发现，小型家庭式单元较改造的校舍式大型设施更能促进居民康复、自主权和社会融合，而大型设施存在过度用药、限制自由等类机构化问题。该研究为LMICs优化社区精神卫生服务模式提供了关键证据。

　　

在全球精神卫生领域，一场静默的革命已持续数十年——将长期住院的精神疾病患者从隔离的 psychiatric hospitals（精神病院）转向社区为基础的照护模式，这一过程被称为去机构化（Deinstitutionalisation）。世界卫生组织（WHO）大力倡导这一转变，认为其能改善患者的社会功能、独立生活技能和社区再融合，从而提升康复 outcomes（结局）。然而，理想与现实之间存在巨大鸿沟，尤其是在资源有限的中低收入国家（Low-Middle Income Countries, LMICs）。这些国家常常面临政策滞后、资金短缺、专业人才不足以及社区支持性住宿服务严重匮乏的困境。南非，作为其中一个代表，其去机构化进程不仅缓慢，更曾因2015年的“Life Esidimeni悲剧”（144名精神病患者在转移至不合格的非政府组织设施后死亡）而蒙上阴影。这一悲剧凸显了在资源受限的背景下，如何建立安全、有效且尊重人权的社区精神卫生居住设施，成为一个紧迫而严峻的挑战。

在此背景下，研究人员将目光投向了南非豪登省南部的Sedibeng地区。该地区拥有14家由非政府组织（Non-governmental organisations, NGOs）运营的居住设施，提供了331张床位。这些设施大多由非专业人士（lay people）运营和照护，它们在有限的资源下如何运作？居住于此的严重精神疾病（People living with serious mental illness, PLSMI）患者和日夜陪伴他们的照护者（carers）又有怎样的真实体验？这些体验是否能为我们优化社区照护模式提供启示？为了回答这些问题，由Samantha Mhlanga领衔的研究团队在《Cambridge Prisms: Global Mental Health》上发表了他们的研究成果，通过深入的案例研究，揭示了不同设施管理模式对患者康复和照护质量的深刻影响。

为开展此项研究，研究人员采用了多种关键的质性研究方法。首先，研究设计为多案例研究（multiple case study approach），旨在探索三个不同NGO中的体验差异与相似性。其次，通过目的性抽样（purposive sampling）选取了Sedibeng地区三家在环境、居民数量、人员配置和许可状态方面具有多样性的持证NGO作为研究对象。数据收集阶段综合运用了多种方法：对居民照护档案进行回顾性记录审查（retrospective record review）；研究人员（SM）在每个NGO每周进行9小时的参与式观察（participant observation），融入居民的日常活动；以及针对管理者、工作人员（采用分层随机抽样）、居民（采用分层抽样，基于性别和居住时长）和家庭成员（便利抽样）进行的91次面对面个体定性访谈（individual qualitative interviews），部分家庭成员通过电话完成访谈。访谈使用英语、塞索托语或祖鲁语进行，录音后逐字转录（transcribed verbatim）并翻译成英文。数据分析采用主题分析（thematic analysis），并借鉴了个人康复的CHIME框架（Connectedness, Hope, Identity, Meaning, Empowerment）作为先验编码（a priori codes）的基础，同时容纳了涌现的编码（emerging codes）。所有数据均使用NVivo 14和MS Word进行编码和分析，并通过三角验证（triangulation）增强研究结果的可信度（credibility）。

研究结果

NGOs的特征

三家NGO的基本情况对比鲜明。NGO 1（成立于2005年）和NGO 3（成立于2001年）采用家庭式单元（family size units）模式。NGO 1由分布在乡镇（township）的3栋独立房屋组成，每栋有3间卧室，许可容纳21名居民，2-4人共享卧室，照护者夜间睡在客厅。NGO 3规模稍大，许可容纳40名居民，拥有10栋独立建筑，包括多功能房、小屋、移动房屋甚至供居民独立居住的单间，环境更为多元。这两家机构的居民享有相当程度的自由，可以前往附近商店，参与社区活动。NGO 3的部分居民甚至拥有浪漫关系、在机构内从事有偿工作，或居住在园区内提供隐私的小屋里。相比之下，NGO 2（成立于1996年）则是一个改造的校舍式（school-like building）大型设施，内有4个大型宿舍，每个宿舍容纳18-21名居民，尽管许可容量为72人，但研究时实际居住着86名男性居民。居民除非有医疗预约，否则不允许离开机构。照护者与居民同睡在宿舍内。

居民入住前的经历

居民们描述了入住前因严重 psychosocial disability（心理社会残疾）而经历的痛苦：无家可归、自杀企图、因行为问题犯罪（如一名居民在精神症状影响下强奸了自己的母亲），以及无法完成日常生活活动，成为家庭的负担。这些经历充满了 hopelessness（绝望感）和 loss of purpose（目标感丧失）。

基本需求的提供

药物管理（Medication）

在家庭式的NGO 1和3，居民感激照护者帮助他们规律服药，这带来了希望。但NGO 3的管理者提到，诊所因缺药而更换药物（如将奥氮平换成喹硫平）增加了机构的负担（如更频繁的复诊）。在大型的NGO 2，药物似乎被主要用于控制行为问题。照护者和护士坦言依赖药物（包括针剂）来抑制居民的“性活跃”和攻击性行为，这引发了对过度用药（overmedication）影响功能和康复的担忧。居民则抱怨药物导致饥饿感加剧，而食物供应不足又加剧了这一矛盾。

食物（Food）

获得充足食物能带来安全感和稳定感。NGO 1和3的居民总体上对食物供应满意，尽管NGO 1有居民对食物种类（如经常吃玉米糊）表示不满。而在NGO 2，尽管管理者声称提供一日四餐，但居民和照护者均反映食物严重短缺且质量差，居民常感饥饿，甚至需要自己设法找食物或依赖访客给钱购买。NGO 3的照护者还提到接收过期食品捐赠的问题。

安全与安保（Safety and security）

安全的环境对康复至关重要。NGO 1的居民感到安全，社区邻里也能提供支持。NGO 3有专业保安夜间巡逻。然而，在NGO 2，照护者表达了严重的安全担忧：她们（女性照护者）与男性居民同睡宿舍，面临居民当着她们的面手淫、性幻想甚至夜间靠近的性骚扰风险，同时也害怕居民的身体暴力。居民虽觉得比监狱安全，但仍感到被禁锢。

关联性（Connectedness）

居民之间

在NGO 1和3，居民之间建立了积极的、如兄弟姐妹般的关系，通过音乐、玩笑、共同活动相互支持。NGO 3甚至有居民形成浪漫关系并订婚、结婚，这增强了生活意义。而在NGO 2，拥挤的环境导致居民间频繁争吵，影响了情绪健康。

居民与家庭之间

家庭联系对居民的身份认同至关重要，但也是挑战所在。所有机构的管理者都提到与部分家庭联系困难或家庭拒绝探视。居民普遍感到被家庭抛弃，渴望回家。一些家庭成员则坦言家庭环境不适合患者居住（如家中开酒馆），或患者在短期回家探亲时因生活规律被打乱而出现状况，导致家庭不愿或不敢接回。NGO 3的管理者指出，只有少数家庭会支付少量费用支持居民生活。

生活意义与赋权（Meaning in life and empowerment）

行动自由和自主决策权是赋权和创造有意义生活的关键。NGO 1和3允许功能较好的居民在监督下或自行前往商店、商场，参与社区活动，这让他们感觉更像在家而非被禁锢。NGO 3的部分居民还能对自己的居住空间进行个性化布置，并通过工作获得目标感。相反，NGO 2出于安全和对居民“逃跑”的担忧，严格限制居民外出，居民强烈感觉自己像“囚犯”，被“看守”了十多年，严重阻碍了康复。

讨论与结论

本研究通过深度探索Sedibeng地区三种不同NGO管理的居住式照护之家，清晰地表明居住安排对照护类型和体验具有决定性影响。采用小型家庭式单元（如NGO 1和3）的设施，能够提供更接近正常家庭生活的体验，促进居民的社会交往、一定程度的自由选择、社区融入甚至就业，这与WHO倡导的康复导向服务（recovery-oriented services）和个人康复的CHIME框架理念相符。这类模式与印度、巴西等地报道的成功社区支持住房案例有相似之处。

而将校舍等大型建筑改造为居住设施（如NGO 2），则容易滑向“跨机构化（transinstitutionalisation）”，即患者从精神病院转移到另一种形式的类机构化环境中。本研究揭示了这种模式的诸多问题：为控制因环境拥挤、资源匮乏、活动受限而可能产生的行为问题，可能过度依赖药物；照护者面临性骚扰和身体暴力的风险，工作环境不安全；居民的基本权利和自由受到严重限制，缺乏自主权。这显然与南非《国家精神卫生政策框架和战略计划2023-2030》所强调的保护人权、尊严和康复导向原则背道而驰。

研究还指出了南非当前政策执行中的困惑与挑战。例如，关于居民是否应依据《精神卫生保健法》入住NGO设施存在模糊性，理论上居民是自愿居住，但许多人可能缺乏完全决策能力，且NGO工作人员普遍缺乏专业资质。大型非人性化的设施更像限制性机构而非支持性居住环境。

此外，照护者在资源有限设施中面临的工作负担、安全风险和支持不足问题，以及家庭在照顾精神疾病亲属时面临的困境和情感耗竭，都需要得到更多政策关注和支持。

综上所述，该研究为南非乃至其他LMICs提供了关键证据：推广小型、家庭式的居住设施是改善PLSMI社区照护质量、促进其康复和尊重其人权的可行且有效的方向。这符合联合国《残疾人权利公约》的要求，也有助于实现WHO到2030年将社区居住照护设施数量翻倍的目标。研究者建议，未来政策应优先支持小型家庭式单元的建设，并加强对现有设施的监管、照护者培训以及家庭支持体系的构建。同时，需要进一步研究了解LMICs中居民残疾程度、无证提供服务的范围以及获得许可的障碍，以持续推动社区精神卫生服务的公平与发展。