卒中幸存者生活体验与脑卒中专用生活质量量表的一致性研究：揭示内在状态评估缺口

《JAMA Network Open》：Coherence of Stroke Survivors’ Lived Experiences and the Stroke-Specific Quality of Life Scale

本研究针对脑卒中专用生活质量(SSQOL)量表是否能全面反映卒中幸存者康复期的健康相关生活质量(HRQOL)展开调查。来自美国综合卒中中心的研究人员通过定性分析发现，SSQOL量表虽能捕捉身体机能下降和社会参与减少等外部状态，却未能充分涵盖丧失独立性、羞耻感和对不确定性的恐惧等关键内在状态，提示现行评估体系存在重要缺口。

　　

这项定性研究深入探讨了与卒中后恢复相关的健康相关生活质量(Health-Related Quality of Life, HRQOL)构成要素，并评估了脑卒中专用生活质量(Stroke-Specific Quality of Life, SSQOL)量表是否能充分捕捉卒中幸存者的HRQOL。

研究于2023年10月1日至2024年12月31期间，在美国两家综合性卒中中心开展，共招募了41名参与者（中位年龄55岁；22名女性），包括30名卒中幸存者和11名照护者。所有幸存者均完成了SSQOL量表调查，并参与了分别关注身体康健和情绪康健的连续焦点小组讨论。

通过框架分析法进行定性分析，研究确定了5个对恢复期身心康健至关重要的HRQOL构成要素：独立性的丧失、身体活动能力下降、羞耻感、对不确定性的恐惧以及社区参与减少。其中，身体活动能力下降和社区参与减少属于外部状态，而独立性丧失、羞耻感和对不确定性的恐惧则属于内部状态。分析结果证实，SSQOL量表能够充分捕捉与HRQOL相关的外部状态（即身体机能下降和社会参与减少），但对于关键的内部状态，该量表仅能部分覆盖。

这项关于卒中幸存者和照护者生活体验的研究表明，内部状态深刻影响着康复过程，但这些状态在经过验证且广泛使用的HRQOL评估工具中并未得到完整反映。这凸显了常规卒中后护理中可能存在的一个未受重视的缺口。未来的研究需要探索何种经过验证的评估工具组合，能够为卒中后恢复期的HRQOL提供更全面的评估。