美国特应性皮炎患儿生活质量受损严重：近半数父母低估疾病影响

《British Journal of Dermatology》：Nearly Half of American Children with Atopic Dermatitis Experience Significant Quality of Life Impairment, Often Underestimated by Parents

本研究针对特应性皮炎(AD)对6-12岁美国患儿生活质量的影响程度及父母评估准确性这一临床难题，通过全国性横断面调查发现：48.6%的患儿生活质量受到显著影响，42%的父母存在低估现象。研究强调临床决策需结合患儿自报结局(CDLQI)，避免单纯依赖父母评估导致治疗不足。

　　

特应性皮炎(Atopic Dermatitis, AD)作为一种常见的慢性炎症性皮肤病，在儿童群体中具有高患病率，其反复发作的瘙痒、皮损等症状不仅造成生理不适，更对患儿的心理健康和社会功能产生深远影响。尽管既往研究已确认AD会降低患儿生活质量，但关于这种影响的具体程度，以及作为主要照护者的父母能否准确感知孩子的真实负担，在全美范围内尚缺乏系统评估。这种认知差距可能导致临床实践中对疾病严重程度判断不足，进而影响治疗决策的优化。

为填补这一知识空白，由Jonathan I Silverberg教授领衔的研究团队在《British Journal of Dermatology》上发表了一项全国性横断面研究。该研究旨在量化AD对美国6至12岁儿童生活质量的损害程度，并重点探讨父母主观评估与患儿自报结果之间的一致性。研究人员采用在线自填式问卷调查的方式，通过分层比例抽样与配额抽样设计，从美国一般人口中招募了500对符合条件的AD患儿及其父母组成的dyads（亲子对）。研究工具涵盖了多个维度：使用儿童皮肤病学生活质量指数(Children's Dermatology Life Quality Index, CDLQI)评估患儿生活质量；采用患者导向的湿疹指标(Patient-Oriented Eczema Measure, POEM)衡量AD严重程度；通过感知压力量表(Perceived Stress Scale, PSS)和特应性负担量表-成人版(Atopic Burden Scale-Adult, ABS-A)分别评估父母的压力水平和照护负担；同时收集了人口统计学特征、对未来的乐观/悲观倾向、共病（如注意缺陷多动障碍、睡眠障碍）及家族史等信息。

研究结果揭示，AD对患儿生活质量的冲击远超以往认知。根据CDLQI评分，仅有20.4%的患儿生活受到轻微影响，31.0%受到中度影响，而近半数（48.6%）患儿的生活质量受到了显著至非常显著的影响。更值得关注的是，高达42%的父母低估了AD对其孩子生活质量的影响，而仅13.4%的父母存在高估。这意味着在临床就诊时，超过四成的父母可能无法向医生传达孩子所承受的全部疾病负担。

通过多元回归分析，研究团队进一步识别出与较高CDLQI评分（即更差的生活质量）显著相关的独立预测因素。这些因素包括：较高的家庭收入、患儿年龄较大（10-12岁组）、对未来的悲观态度、父母压力水平高、合并注意缺陷多动障碍或睡眠障碍。此外，中重度AD（依据POEM评分）与轻度AD相比，显著导致更差的CDLQI评分。值得注意的是，AD或哮喘的家族史并未显示出与CDLQI评分的显著关联。

主要研究结果

生活质量损害普遍且严重

数据分析显示，AD对美国学龄期儿童的生活质量造成了广泛而深刻的负面影响。近一半的患儿经历了显著的生活质量下降，凸显了AD不仅是一种皮肤疾病，更是一种全身性的健康问题。

父母评估存在显著低估

将父母的主观评估与孩子的CDLQI评分进行比较后，发现父母低估现象非常普遍。这种认知偏差在AD严重程度较高的患儿父母中更为突出，提示在疾病管理过程中，单纯依赖父母报告可能无法全面反映患儿的真实感受和需求。

影响生活质量的多因素分析

多元回归模型揭示了影响患儿生活质量的复杂因素网络。除了疾病严重程度这一核心因素外，儿童的心理状态（如对未来的看法）、共病情况（如注意缺陷多动障碍、睡眠问题）、家庭社会经济背景（如收入）以及父母的情绪状态（压力水平）均独立地调节着疾病对生活质量的影响。

家族史的非关联性

与一些预期相反，家族中有AD或哮喘病史并未成为患儿生活质量损害的独立预测因素。这表明患儿对疾病的主观体验和负担感受更多地取决于其当前的疾病活动度、个人心理社会因素及环境互动，而非遗传背景本身。

综上所述，本研究以全国代表性数据证实，特应性皮炎对美国儿童生活质量的损害程度严重，且父母对其影响的评估存在系统性低估。这一发现挑战了当前临床实践中过度依赖父母代述病史的习惯，强烈呼吁在AD的诊疗常规中整合患儿自报结局指标(Child-Reported Outcome Measures)，特别是在中重度病例中。同时，研究指出AD对生活质量的影响受到生物-心理-社会多重因素的共同调制，提示未来的患者管理应采取更综合、个性化的策略，既要有效控制皮肤症状，也需关注并干预相关的心理社会挑战。通过提升父母对疾病潜在影响的认知，并赋予患儿表达自身感受的权利，有望缩小评估差距，最终改善患儿的长期预后和生活质量。