综述：化脓性汗腺炎的数字创新：叙述性综述

《Current Dermatology Reports》：Digital Innovations in Hidradenitis Suppurativa: A Narrative Review

本综述系统梳理了数字技术在化脓性汗腺炎（HS）管理中的最新进展。文章重点探讨了远程皮肤病学（Teledermatology）、人工智能（AI）以及HS专用移动应用如何改善患者护理、就医机会、患者体验及科学研究。作者指出，这些创新工具在提升HS诊断效率（如AIHS4系统）、标准化疾病评估（如IHS4评分）以及加强患者自我管理方面展现出巨大潜力，同时也强调了其在数据隐私、技术可及性和信息准确性方面的挑战。推荐从事慢性炎症性皮肤病研究和临床工作的专业人士阅读。

　　

引言

化脓性汗腺炎（Hidradenitis Suppurativa, HS）是一种慢性、常常使人衰弱的皮肤疾病，其特征是在皮肤皱褶部位反复出现疼痛性结节、排液和窦道。据估计，HS在美国的患病率为0.1%-1.0%，女性报告的患病率高于男性。HS患者平均面临长达10年的诊断延迟，并且罹患各种代谢、心血管、炎症性和精神共病的风险增加。这种疾病的慢性性质导致患者生产力下降甚至永久性残疾。尽管近年来HS的管理取得了进展，但这种复杂且异质性的疾病对患者和医疗保健提供者而言仍是持续的挑战。远程医疗、人工智能（AI）和HS专用移动应用等数字技术的发展，已成为HS管理中的变革性工具，为许多患者改善了获得护理的机会和获取最新信息的途径。提供者也从数字工具的发展中受益，这些工具有助于改善患者护理和研究。

远程医疗与HS

远程医疗被定义为利用通信技术在远距离提供医疗保健。具体而言，远程皮肤病学（Teledermatology）是使用数字技术提供皮肤病学护理的过程。远程皮肤病学存在三种类型：同步、异步和混合式。同步远程皮肤病学涉及患者和提供者之间的实时视频会议，而异步（或存储转发）式则涉及传输高质量图像和临床病史供皮肤科医生审查。混合式远程皮肤病学平台结合了这两种元素。

自COVID-19大流行以来，远程医疗，特别是在皮肤病学领域，出现了有据可查的增长。来自医疗保险和医疗补助服务中心的数据显示，从2010年到2019年，远程皮肤病学服务增长了十一倍，而从2019年到2020年则增长了一百五十倍。关于诊断准确性的数据是令人鼓舞的，一项对44项研究的系统回顾显示，对于肿瘤性和非肿瘤性皮损的评估，皮肤科医生通过远程医疗和面对面访视的总体诊断一致性为71%。

HS患者对远程医疗访视报告了高度的满意度。一项对82名通过远程医疗接受护理的HS患者进行的回顾性研究发现，72%的患者对远程医疗感到满意，且满意度不因年龄或性别而异。尽管病情较轻的患者倾向于选择远程医疗，但无论疾病严重程度如何，总体上有65%的患者表示愿意将远程医疗纳入其HS护理中。远程医疗预约在疾病发作时期对患者也可能有用。疼痛的HS发作以及财务和后勤障碍（包括缺乏交通工具）是患者错过预约的原因。有趣的是，27%的患者认为提供具有灵活安排时间的远程医疗预约可以帮助他们更好地遵守预约。

一些专注于HS的远程医疗平台已经出现。HS基金会网站上的HS诊所查找器现已更新，以反映提供远程医疗服务的诊所。此外，诸如Tono Health和Tele-Med2u等新的远程医疗平台旨在将患者与提供HS虚拟护理的医生联系起来。

然而，HS护理中的远程医疗并非没有局限性；治疗HS时需要特殊考虑。患者经常在分享他们对远程医疗的疑虑时报告隐私问题，特别是在检查难以触及或敏感部位时。患者可能对通过视频暴露这些区域感到不适，并可能担心这些图像的安全性。据报道，远程医疗也使得患者与其提供者之间更难建立融洽关系。许多提供者也对远程医疗的局限性表示担忧。一项调查皮肤科医生对远程医疗看法的研究发现，只有少数受访者（38.9%）对通过远程医疗治疗HS感到舒适，而大多数（62.6%）不同意他们愿意通过远程医疗管理HS以取代面对面的HS咨询。与特应性皮炎（AD）相比，远程管理HS面临更多挑战，包括确保检查敏感区域时的隐私、敏感区域的摄影以及无法触诊皮损和充分评估排液情况。此外，无法通过远程医疗进行全身皮肤检查使得难以排除继发感染或皮肤癌的存在。HS提供者可以考虑进行初步的面对面咨询以评估疾病严重程度并建立融洽关系，然后使用远程医疗访视继续为患者提供护理，并确保至少每年进行一次面对面访视。最后，必须考虑HS护理中远程医疗的社会经济障碍。某些社会经济因素，如年龄较大、贫困和医疗保险不足，是技术获取机会低和数字健康素养低的风险因素。鉴于HS在美国与社会经济地位低相关，提供者必须意识到，一些患者可能缺乏进行远程医疗访视的手段，例如稳定的互联网连接和移动设备，或者可能数字健康素养较低。

人工智能与HS

人工智能（AI）的发展在改善临床护理和医学研究方面显示出巨大潜力。AI被定义为计算机系统执行通常与人类智能相关的任务的能力，例如学习、推理和解决问题。AI包含多个方面。机器学习（Machine Learning）使用算法和模型从数据模式中得出推论。深度学习（Deep Learning）涉及使用神经网络分析和学习数据。自然语言处理（Natural Language Processing, NLP）使计算机能够识别、处理和生成人类语言。生成式AI（Generative AI）可以创建新的内容，包括文本、图像、音频和视频。

尽管该领域仍在兴起，但AI在皮肤病学中越来越受欢迎。鉴于皮肤病学的视觉特性，许多基于图像的AI模型在皮肤恶性肿瘤的图像识别和诊断方面显示出前景，以及在慢性炎症性皮肤病如银屑病和特应性皮炎的诊断、管理和治疗结果预测方面也是如此。AI通过面向患者和面向提供者的应用以及医学研究，为改善HS患者护理提供了新的机会。

面向患者的AI

随着更多患者从互联网上寻求医疗信息，评估患者接收到的信息质量至关重要。大型语言模型（Large Language Models, LLMs），如ChatGPT，在回答患者有关HS的问题方面显示出有前景的实用性和准确性。在一项2024年的研究中，由18位HS专家审查了AI聊天机器人ChatGPT和Bard对7个常见HS问题的回答；ChatGPT的回答中有86%（6/7）被认为是准确的，而Bard只有1/7（14%）。然而，当被问及“HS的治疗方法是什么？”时，相当大比例的专家不同意或强烈不同意ChatGPT的回答，88.9%的专家不同意或强烈不同意Bard的回答。这凸显了HS护理的复杂性，需要个性化和基于证据的治疗建议——这是AI目前尚不够成熟能够提供的。

针对HS开发的特定工具也已被开发出来；一项对基于网络的问答平台HS Chatbot的分析探讨了其在279次交互中的使用情况。数据显示，大多数用户（82%）在寻找初步诊断，79%的用户根据他们的答案选择获得了推定诊断。鉴于HS是一种诊断延迟较长的疾病，这些基于网络的应用在帮助患者更好地理解其症状并可能促使患者更早寻求护理方面显示出前景。

据报道，基于AI的面向患者信息的局限性包括可读性得分低和信息不准确。研究发现，ChatGPT对HS相关问题的回答，其阅读水平比患者信息推荐阅读水平高出7到9个年级，与经皮肤科医生审查的患者信息来源（如HS基金会网站）相比，语言复杂性要高得多。考虑到LLMs基于输入生成语言，它们容易受到不准确和污染的影响；研究表明，LLMs可能“吸收并传播不准确、过时甚至故意误导的医学知识”，这凸显了这些技术的局限性。幻觉（Hallucinations），即LLMs生成不准确信息的情况，在任何用于患者健康信息背景的模型中都必须予以考虑。

面向提供者的AI

面向提供者的AI工具正在被开发，以协助患者护理、医学研究和临床试验。AI技术，包括机器学习/深度学习算法，有潜力对皮肤图像、实验室结果和医疗记录进行客观和标准化的分析，以提取数据中的关键模式，并可能有助于更早、更准确地诊断。自动国际HS严重程度评分系统（Automatic International Hidradenitis Suppurativa Severity Score System, AIHS4）是一种利用深度学习模型开发的工具，用于对HS严重程度进行评分，以减少目前提供者之间在HS严重程度评分上存在的广泛差异。该工具通过智能手机拍摄的疾病图像来计数结节、脓肿和排液窦道，以计算国际HS严重程度评分（IHS4）。该工具在评估HS严重程度方面表现出与HS专家医生相似的性能，有潜力帮助医生进行更准确和标准化的HS诊断。类似地，其他研究使用卷积神经网络（Convolutional Neural Networks, CNN）基于图像自动分类HS严重程度。他们的模型能够以约72%的准确率对HS进行正确的IHS4分类。然而，该模型在检测毛发皮肤上的皮损计数方面存在困难，而HS恰恰是一种累及毛发区域的疾病。此外，该模型依赖不同的红色阴影来评估皮损计数；这种局限性可能会降低该技术在肤色较深的HS患者中的准确性和实用性，因为这些患者的红斑通常更不明显。总体而言，随着进一步的发展，这类努力在研究和临床试验环境中可能特别有用，以标准化HS皮损评估。

AI语言模型在处理皮肤科诊所收到的大量患者消息方面显示出实用性。一项研究使用文本嵌入和自然语言处理模型，将410名HS患者与其提供者之间的12,805条患者消息集合分类为预定主题和新主题。关于心理健康、伤口护理、疼痛、发作、药物批准和安排的消息很常见。了解患者最频繁的消息主题有助于消息分诊，也有助于使用预生成的回复供临床医生批准以节省时间。

AI在医学研究和临床试验中的应用

AI在医学研究和临床试验中的作用仍然是一个新兴的研究课题，但有巨大潜力改善这两个领域。机器学习和语言处理的进步有潜力协助研究过程，如系统评价/荟萃分析。一项研究发现，其AI辅助的自然语言处理模型在筛选和选择纳入其系统评价的文章方面与人类研究人员相当，减少了完成研究所需的时间。AI在所有系统评价阶段都获得了更快的结果，其中从全文文章中提取数据的时间差异最为显著（AI为2分钟，人类为30分钟）。该模型用于一个主题狭窄、文献基础较小的研究，因此其对更大主题的普适性和准确性尚待确定。类似地，基于机器学习的算法最近被用于组织关于患者报告结局（Patient Reported Outcomes, PRO）的大规模调查数据。这种基于AI的技术提供了一个机会，可以在大规模人群水平上评估患者报告的生活质量指标、症状和治疗反应，并扩展个性化、数据驱动的护理。机器学习的进步使得能够对HS数据进行更大规模的分析。一项研究使用4种机器学习算法，从基因表达综合数据库（Gene Expression Omnibus, GEO）的mRNA表达谱中识别HS的特征基因。他们的分析突出了HS中已知的炎症通路，如IL-17和TNF，同时也识别了新的基因和潜在的治疗靶点。另一项研究使用机器学习评估医疗索赔数据，以预测患有脓肿和蜂窝织炎的患者中的HS。尽管未经验证或不能推广，但他们的机器学习模型显示了机器学习在开发临床决策支持模型和改善HS诊断方面的潜力。还有研究使用机器学习聚类分析来评估来自SUNRISE和SUNSHINE HS随机对照试验的数据，以根据患者特征识别3个患者集群，并评估司库奇尤单抗（secukinumab）在集群间的治疗反应。这些研究突出了通过利用AI提高研究生产力的潜力，并可能带来研究产出的大幅增加和最终患者护理的改善。2024年，美国皮肤病学会（AAD）宣布了一项新计划，旨在“利用DataDerm临床数据注册库中超过6300万次患者就诊数据，结合OM1基于AI的Patient FinderTM工具，获得对HS患者旅程的新见解”。这一有前景的计划有潜力显著改善HS患者护理。

HS移动应用/在线患者资源

互联网和移动设备改变了患者管理其健康状况的方式。患者越来越多地使用互联网、各种社交媒体平台和移动应用程序（apps）来查找有关其疾病的信息并相互联系。YouTube、Instagram和TikTok等社交媒体平台的兴起创造了大量由患者和提供者创建的关于HS的内容。大部分信息由患者呈现，信息的可靠性和质量存在很大差异。这些平台还促进了正式和非正式的患者支持小组的形成，例如HS Connect，允许HS患者之间自由讨论，对于减少与HS相关的社会孤立非常重要。更正式的支持小组，如Hope for HS，提供区域性的、有医生参与的虚拟和面对面支持小组、社区聚会和教育网络研讨会系列。

最近为HS患者开发的移动应用程序提供了更个性化的工具，用于追踪疾病活动度、获取科学信息以及在访视间隙与提供者保持联系以获得支持。Papaya App是一款专为HS患者设计的移动应用。它提供了一个用户友好的平台，用于追踪疾病严重程度、识别发作诱因、获取有关HS相关主题（如伤口护理、生活方式改变和药物）的经过验证的信息，以及与参与HS临床试验的机会联系并查找附近的提供者。类似地，Hidradenitis Suppurativa app（在欧洲开发）和HS Lesion count app允许用户追踪皮损的位置和严重程度，以协助疾病分期。HSR患者应用程序提供有关HS的组织化患者信息。My HS team是一个为HS患者开发的社交网络；目前拥有45,000名成员，设有问答平台、经过验证的HS医学信息，以及将生物技术和制药公司与患者联系起来以了解新兴HS治疗方法和试验的机会。总体而言，这些应用利用技术为HS患者在访视间隙提供支持，或为那些获得护理机会有限的患者提供支持。

数字工具也正在被开发以优化HS临床实践和临床试验。研究发现，用于测量HS患者报告结局（PRO）的电子工具，如电子HS症状每日日记（eHSSDD）、电子HS症状问卷（eHSSQ）和电子HS生活质量（eHiSQOL）问卷，既用户友好又与患者体验相关。HIDRAdisk是一种可视化工具，旨在帮助临床医生评估HS的负担。它由患者与其皮肤科医生共同完成，包含一份35个项目的问卷，探索患者HS经历的各个方面。该工具将答案组织成10个维度，将答案转化为可视化图形，从而改善患者与提供者之间的沟通，并更清晰地理解疾病负担。作者指出，计划进行进一步的研究以验证该工具，并将其结果与其他经过验证的工具（如皮肤病学生活质量指数DLQI和Skindex-16）相关联。目前，该工具仅在意大利开发，但它在帮助患者和提供者更好地描述HS对生活质量的影响方面显示出前景。

数字伤口测量工具也正在被开发和验证，以便为HS患者提供更准确的伤口测量。这对于评估HS手术后伤口愈合尤为重要，这些伤口通常需要二期愈合。一项研究验证了使用inSight? 3D设备和ImitoWound应用程序测量凹陷伤口的有效性。这些设备使用3D摄像头来估计伤口的大小和深度。该研究评估了28名患者的52个术后HS伤口，大部分位于腋窝和腹股沟区域。发现两种应用程序与传统测量方法之间具有高度的同时效度（约0.95），以及高度的评估者内可靠性。更准确的HS伤口测量可以提供关于伤口愈合进展的重要信息，可应用于研究和临床实践。一家澳大利亚数字健康公司SCARLETRED开发了Scarletred vision工具，以辅助皮肤状况图像识别，包括HS图像。该工具包括一个移动应用程序和在线平台，以及一个皮肤贴片，该贴片贴在皮肤上，由移动应用程序软件识别，以校准图像的颜色、光照和大小。然后，在线平台使用基于AI的算法分析图像，协助医疗专业人员分析皮肤照片，同时通过应用程序中的调查收集电子PRO指标。总体而言，该技术旨在分类皮肤颜色和纹理的差异，以提供准确的数据，并最终跟踪疾病随时间的进展。数字化的、AI支持的技术发展具有巨大潜力，可以进一步优化HS护理和患者体验。

结论

HS管理的格局因远程医疗、人工智能和移动应用的进步而发生了显著转变。这些数字创新改善了获得护理的机会、增强了患者体验和医学研究，并通过症状追踪和教育赋能患者掌控自己的健康。虽然远程医疗在维持护理连续性方面取得了巨大进步，但必须解决其局限性，将其作为传统皮肤病学护理的辅助手段而非替代品。同样，AI为开发面向患者和面向提供者的工具提供了令人兴奋的机会，但这些工具必须经过严格评估和完善才能发挥最大效力，并且AI生成内容的准确性必须得到验证。移动应用程序和在线资源为社区支持和信息传播创造了新途径，但可用信息质量的差异性可能限制这些平台的有效性。最终，持续的数字创新可能有助于完善HS护理，促进患者参与，并最终改善患有这一挑战性疾病的个体的结局。