癌症护理时间毒性解决方案：患者、照护伙伴与临床医生的多视角质性研究

《Supportive Care in Cancer》：Patient-, care partner-, and clinician-proposed solutions to address the time toxicity of cancer care

为解决癌症治疗过程中患者、照护伙伴及医护人员面临的时间负担（时间毒性）问题，研究人员开展了以患者、照护伙伴和临床医生为核心的主题研究。通过半结构化访谈，研究归纳出个性化门诊调度、改善行政支持、推广居家护理、加强时间沟通及创新护理模式五大解决方案。该研究为设计减轻癌症护理时间负担的干预措施提供了关键依据，对推动以人为本的癌症支持性护理具有重要意义。

　　

当一个人被诊断出癌症，他们的生活往往会瞬间被无数的医疗预约所填满——门诊、化验、影像学检查、化疗输液……这些看似短暂的安排，却常常演变成耗时数小时的奔波等待。这就是近年来肿瘤学界日益关注的“时间毒性”（time toxicity）——癌症治疗过程中，患者及其照护伙伴为接受医疗护理所付出的巨大时间成本。研究表明，晚期癌症患者生命中约五分之一的时光都是在医疗接触中度过的，而这些时间本可用于与家人相处、工作或享受生活。尽管时间毒性的概念已获得认可，但如何有效减轻这一负担，仍是患者、照护伙伴、临床医生乃至医疗系统管理者共同面临的挑战。

在此背景下，发表在《Supportive Care in Cancer》上的这项研究，旨在从多角度探寻缓解癌症护理时间毒性的可行方案。研究人员认识到，单纯减少医疗接触可能适得其反，而不同利益相关者（如患者与照护伙伴）对时间负担的看法可能存在差异。因此，他们深入访谈了晚期胃肠道癌症患者、其非正式照护伙伴以及肿瘤科临床医生，试图汇集第一手经验，为制定可持续、可推广的干预措施奠定基础。

为开展此项研究，团队采用了几个关键方法。他们在2023年2月至10月期间，于美国明尼苏达州明尼阿波利斯市的一家学术癌症中心（M Health Fairview clinics，隶属于美国国家癌症研究所（NCI）指定的癌症中心）招募了47名参与者（16名患者、15名照护伙伴、16名临床医生）。研究采用半结构化访谈的方式进行，访谈内容录音并逐字转录。数据分析采用主题分析法，结合了归纳（数据驱动）和演绎（理论驱动）的编码策略，使用NVivo软件（版本12）辅助分析，由两名研究人员独立编码并达成共识，确保结果的可靠性。

研究结果

主题一：基于患者和照护伙伴需求的个性化门诊调度

参与者强调，根据患者和照护伙伴的生活方式和偏好来安排门诊预约至关重要。解决方案包括：（1）提供就近的医疗服务，可显著减轻负担；（2）将预约时间与患者及照护伙伴的空闲时间对齐；（3）尽可能将多个预约集中在同一天，以减少往返次数。然而，研究也发现（4）需充分考虑个体偏好，并非所有人都喜欢在同一天集中安排所有预约，因为长时间待在诊所对身体状况不佳的患者可能是煎熬。因此，（5）设立专属调度员，作为协调所有预约事务的单一联系点，被提议为高效解决方案。此外，（6）确保每次预约都是必要且准备充分的（如提前确认化验单、影像资料已到位），避免患者无效等待，也是减少时间毒性的关键。

主题二：改善行政和后勤支持

患者和照护伙伴在处理保险、账单、文书（如FMLA表格）等行政事务上花费大量时间和精力。他们希望获得（1）保险和费用方面的援助，以及（2）其他后勤任务（如申请社会福利）的支持。参与者同时指出，（3）为临床医生提供行政支持，减轻其非临床工作负担（如与保险公司沟通），能间接惠及患者。（4）当前人员配置水平不足以应对这些需求，增加如社工、护理协调员等专职人员是潜在的解决途径。

主题三：安全、可行且首选时的居家护理

当安全和临床允许时，将部分护理转移至家中可大幅节省时间。（1）远程医疗（Telemedicine）问诊，特别是对于病情稳定、处于维持治疗期的患者，受到欢迎。（2）正式的家庭健康服务，如家庭输液泵断开、家庭护士访视等，能让患者在自己熟悉的环境中接受护理，减少往返诊所的辛劳。然而，（3）政策改革和系统支持是推广居家护理的前提，例如，调整医疗保险（如Medicare）对“居家”资格的限制，将有助于更多患者受益。

主题四：透明且共情的时间需求沟通

患者和照护伙伴期望肿瘤团队能（1）提供关于时间负担的信息和指导，以便（2）设定清晰的预期。他们希望沟通时（3）使用客观指标（如“5小时的输液”）而非主观描述（如“很快”），这有助于（4）围绕耗时治疗进行（5）知情决策。临床医生也指出，（6）获取关于时间负担的客观数据（如使用“接触日”（contact days）衡量）对于向患者提供准确咨询至关重要。

主题五：护理模式与交付的创新

所有参与者群体都认识到，护理创新能有效减少时间毒性。（1）更短的治疗疗程（如基于IDEA试验的结肠癌辅助化疗）、（2）口服治疗选项、（3）更宽松的治疗间隔、（4）更快的给药方式（如皮下注射替代长时间静脉输注）等都带来了显著的时间节约。此外，（5）数字通信技术（如用于完成文书工作）和人工智能辅助文档处理，也能减轻临床医生的行政负担，使其有更多时间面对患者。

结论与意义

本研究通过汇集患者、照护伙伴和临床医生的直接经验，系统性地提出了减轻癌症护理时间毒性的五大类解决方案。研究结论强调，减轻时间毒性的干预措施必须是个体化的、以人为中心的，需充分考虑每个人的偏好和独特处境。门诊调度的个性化、行政后勤支持的强化、居家护理的合理应用、时间沟通的透明化以及护理模式的持续创新，是未来努力的主要方向。

该研究的重要意义在于，它为肿瘤学界、医疗系统和政策制定者设计并实施切实可行的干预措施提供了宝贵的实证依据。研究指出的解决方案，如利用“接触日”等客观指标进行沟通和决策支持、推动政策改革以支持家庭护理、增加导航员等支持性人力资源，都具有重要的实践价值。最终，成功应对时间毒性挑战，需要医疗系统展现出坚定的意愿和行动力，将患者的时间价值置于癌症护理的核心，从而真正改善患者及其照护伙伴的生活质量。