双刃剑：临床情境如何影响儿科重症监护中医护人员对家长宗教信仰的认知

《Acta Paediatrica》：A Double-Edged Sword: How Clinical Context Shapes Clinicians' Perceptions of Parental Religion in Paediatric Critical Care

本综述深入探讨了儿科重症监护环境中，临床医生对患病儿童家长宗教信仰的认知差异。研究发现，这种认知如同一把"双刃剑"：在临终关怀等支持性情境中，宗教被视作重要的家庭价值观和沟通工具；然而当家长拒绝医疗方案时，宗教则被视为决策的障碍。研究强调开发针对性沟通策略的重要性，以在尊重家庭宗教价值观的同时维护治疗联盟，为改善儿科重症监护中的家庭中心式护理提供新视角。

　　

1 方法

本研究采用前瞻性定性研究设计，结合半结构化访谈和民族志观察方法。研究团队在加拿大一所提供三级和四级护理的大学医院内，从儿科重症监护室、血液肿瘤科和新生儿科招募了26名临床医生（14名医师和12名注册护士）。共完成24次访谈和22次现场观察会话，累计观察时间达131小时。

访谈和观察指南基于文献回顾制定，并经研究团队成员讨论通过。指南内容涵盖三个主要维度：专业背景、患者健康状况与社会环境、家长宗教信仰。具体包括临床医生的角色职责、团队合作、医患关系以及宗教仪式实践等方面。所有访谈均进行录音并逐字转录，观察笔记则手工记录后转录为电子文档。

数据分析采用主题分析法，使用NVivo软件进行编码。由两名团队成员分别对转录文本进行编码和验证，通过成员核查和团队讨论确保分析的信度和效度。研究获得医院伦理委员会批准。

2 结果

2.1 参与者

参与者来自三个不同的护理单元，其中重症监护室占31%，血液肿瘤科占31%，新生儿科占38%。女性参与者占69%，平均儿科实践经验为12年。在宗教信仰方面，54%的参与者表示无宗教信仰，42%为基督徒，4%为穆斯林。这一分布反映了加拿大社会日益世俗化的趋势。

2.2 主题

分析揭示了五个主要主题，这些主题根据三种关键临床情境被归类为三个类别：患者入院时，宗教被积极视为合法的家庭和文化价值；临终情境中，宗教继续被正面看待，既是干预的合法方面，也是坦诚讨论的有效工具；然而，当家长拒绝医疗方案时，临床医生的认知发生转变，将宗教负面地视为决策的无根据维度。

2.3 宗教作为重要的家庭价值

在患者入院阶段，临床医生普遍将家长宗教视为重要的家庭价值。这一主题包含三个子主题：首先，宗教作为合法的家庭和文化价值，被认为能为家长应对孩子疾病提供支持和力量。正如一位医师所述："我有种印象，有宗教信仰或某种灵性的家庭比无信仰家庭更能平静地面对疾病。家长明确告诉我们上帝会帮助他们，我经常听到这样的话。"

其次，宗教影响家长对孩子健康状况的理解。临床医生观察到，宗教信仰会影响家长对疾病严重程度的认知，以及对治愈可能性的期望。一位护士提到："深入了解家庭，不怕深入询问，了解家长的信仰或价值观如何影响他们对婴儿的看法和决策，这非常重要。"

第三，宗教维度应被纳入困难讨论中。尽管许多参与者认为宗教话题重要，但他们常常因担心冒犯家长或自认知识不足而回避相关讨论。

2.4 宗教作为临终干预的合法方面

当危重儿童接受舒适护理和临终关怀时，临床医生对家长宗教持积极态度。在这一情境下，家长经常要求进行与宗教相关的实践或仪式，如祈祷、宗教歌曲、穿着特定服饰或接待家庭成员。临床医生不仅允许这些实践，有时甚至参与其中。

观察记录显示，一位无宗教信仰的医师在陪伴一位抱着垂危婴儿的母亲时，使用了基督教语言，提及上帝、奇迹和天堂，这种做法得到了母亲的赞赏。另一位护士描述了一个案例：一位非洲信仰家庭的母亲希望为去世的孩子进行"死亡沐浴"并在脸上涂抹泥土，医师不仅允许了这一仪式，还陪伴母亲完成了整个过程。

2.5 宗教作为临终干预中坦诚讨论的工具

在临终讨论中，宗教为临床医生提供了可自由使用的词汇和表达方式，即使他们不分享相同的宗教价值观。一位医师指出："在死亡时刻，当情况恶化时，我们会看到灵性的复苏或家庭信仰的表达，但也可能只是更轻松地谈论此事的明确意愿。"

临床医生认识到宗教在悲剧时刻提供意义，并认同家庭对宗教的重视。尽管宗教有时可能引发尴尬，但临终情境似乎消除了宗教禁忌，为临床医生提供了理解这些悲剧情境的支持。当临床医生知道生命即将终结时，使用神圣参照、充满灵性或宗教信念的词汇变得更为普遍。

2.6 宗教作为决策的无根据维度

当家长拒绝干预方案时，临床医生倾向于将宗教归类为儿童医院决策讨论中不可接受的范畴。在一次关于儿童舒适护理方案被家长拒绝的多学科会议中，观察者注意到一位医师表示："我的患者是孩子，不是家长。"此时，家长的宗教被搁置一旁，被视为无根据。

这种对家长宗教的排斥因家长将决策权归于上帝而强化，这在临床医生看来是矛盾的，尤其是当这些家长要求继续被认为临床无效的治疗时。一位护士描述了一个案例：一名出生9天的婴儿头部异常，医学文献明确显示问题严重，但母亲坚信"上帝会照料一切"，导致与医疗团队的理解出现显著分歧。

2.7 宗教对家长理解疾病严重程度的影响

最关键的挑战在于，临床医生认为宗教影响家长对孩子疾病严重程度的评估，常常导致不适当的临床选择。当家长拒绝医疗方案时，临床医生对其宗教的认知发生根本转变。对痛苦感知的差异往往是这种负面观点的触发点。

一位护士描述了一个令人震撼的场景：当孩子出现去大脑强直等负面症状时，母亲却欢呼"哈利路亚，他醒了！"，护士意识到"我们处于两个完全不同的世界"。这种对痛苦理解的根本差异使得临床医生难以认同家长的宗教观点，特别是在他们认为孩子正在承受不必要的痛苦时。

3 讨论

本研究首次系统建立了临床医生对患病儿童家长宗教的认知模式，并揭示这种认知主要随临床情境而变化。研究发现，临床医生在处理家长宗教时的舒适度存在显著情境依赖性：在临终情境中相对自如，在冲突情境下则困难重重。

研究提出的沟通策略表为临床实践提供了具体指导。建议临床医生通过反思性问题与家长宗教进行建设性接触，如询问家庭对疾病的感知、决策方式以及对生命质量的看法等。即使问题涉及伦理难点，如痛苦问题，研究认为回避家长宗教无益于维护高质量的护理关系。

4 结论

临床医生与家长之间的治疗联盟是有效儿科重症监护的基石。本研究揭示，当家长宗教价值观与临床决策相交时，这一联盟面临独特挑战。虽然临床医生在支持性情境中重视宗教，但在医疗方案拒绝期间往往视其为障碍。因此，提升临床实践需要装备临床医生以沟通策略，不是消除分歧，而是建设性地管理分歧。掌握这些技能对于维护家庭中心式护理至关重要，能确保治疗联盟在最需要时得以保持。