文化适应性策略在招募华裔和韩裔美国痴呆症照护者中的实施与挑战

【字体: 时间:2025年10月19日 来源:Alzheimers & Dementia 11.1

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  本文系统阐述了纽约大学照护者干预-扩展研究(NYUCI-ES)项目在招募华裔和韩裔美国痴呆症照护者过程中,如何通过深度社区合作、文化敏感性语言调整、参与意义重构及服务模式灵活化等策略,克服文化污名、家庭参与顾虑及生物样本采集障碍,成功实现大规模(n=288)且具代表性的样本招募,为针对少数族裔开展长期心理社会干预(含生物标志物检测)提供了可复制的文化适应性招募范式。

  
研究背景与NYUCI-ES项目概述
纽约大学照护者干预-扩展研究(NYUCI-ES)是一项针对华裔和韩裔美国阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)照护者的随机对照试验。该项目基于成熟的纽约大学照护者干预(NYUCI)模型,并进行了文化适应性改造,旨在评估其对改善照护者心理和生理健康(特别是心血管代谢健康)的效果。研究目标人群是纽约大都会区50岁及以上、伴有糖尿病、高血压、高胆固醇或超重/肥胖等心血管代谢风险因素的华裔和韩裔ADRD主要照护者。
招募概述与挑战分析
研究招募自2023年2月启动,计划至2026年7月招募300名参与者(华裔、韩裔各75名干预组,150名对照组)。招募策略多元化,包括通过与社区组织(如CaringKind、韩国社区服务社KCS)合作、医疗机构转介、口碑推荐、社区外展、社交媒体等方式。截至2025年6月,已成功招募288名参与者(华裔160名,韩裔128名)。招募过程面临多重挑战:
  1. 1.
    时间与访视承诺:部分照护者认为为期12个月的多轮会谈和家访时间负担过重,尤其是全职工作的成年子女照护者。
  2. 2.
    家庭成员参与意愿低:超过100名潜在参与者因无法或不愿邀请家庭成员参加家庭咨询会谈而拒绝参与。华裔照护者多因家人忙碌或认为无直接帮助而却步;韩裔照护者则更担心给子女添负担或引发家庭矛盾,部分人甚至不愿告知子女照护对象的记忆问题。
  3. 3.
    对照护者支持和咨询的文化障碍:两国照护者均存在与心理咨询相关的污名。华裔照护者常认为支持应针对痴呆症患者而非自身,且不熟悉“照护者支持”概念。韩裔照护者的污名感更重,常淡化照护困难,对咨询效用表示怀疑,部分虔诚信徒更倾向于祈祷而非专业咨询。文化适应程度(acculturation)影响开放度,年轻、教育程度高、英语好的照护者更易接受研究。
  4. 4.
    隐私与研究参与担忧:华裔照护者对疫情后家访有隐私顾虑。韩裔照护者则偏好加入对照组,担心子女误解其参与动机(如为经济利益)。
  5. 5.
    血液检测与健康顾虑:初期实验室采血和出行要求令部分照护者却步。
文化适应性招募策略的迭代过程
针对上述挑战,研究团队采取了动态、迭代的适应性策略:
  1. 1.
    深化社区伙伴关系与参与:与CaringKind(华裔)、KCS(韩裔)等社区组织建立坚实伙伴关系是关键。团队甚至额外申请资金支持社区组织的招募工作。通过参与社区活动、举办教育讲座(如脑健康、照护技巧工作坊),使用参与者母语进行交流,有效建立信任和推广研究。
  2. 2.
    文化敏感性语言调整:用“家庭会议”替代“咨询”等可能引发污名的术语。对华裔照护者,强调家庭会议是子女践行孝道的机会。对韩裔照护者,使用“探讨照护策略”等务实表述。在沟通中侧重压力管理和自我照顾,而非可能令人忌讳的“抑郁”,并强调可获得社区资源。
  3. 3.
    重构参与的文化意义:将参与研究赋予文化内涵。对华裔,突出参与是履行家庭责任和孝道实践。对韩裔,强调个人获益(如家庭健康检查、分享故事、经济补偿)和社会贡献(为未来韩裔社区痴呆照护政策提供依据)。
  4. 4.
    服务交付方式的灵活适配
    • 家访与日程灵活化:提供家访和数据收集,大幅减少参与者的出行负担。
    • 生物样本采集优化:将静脉采血改为使用干血斑(DBS)卡片进行指尖采血(仅需9-12滴血),并由社工上门收集和寄送。此调整反而吸引了一些无医疗保险的参与者,视其为免费健康检查机会。团队提供结果翻译和解释,深受欢迎。
    • 技术平台适应性:对华裔照护者,提供使用熟悉的微信视频通话替代Zoom进行家庭会议。
招募结果与参与者特征
截至2025年6月,共筛查855人(华裔490,韩裔365),排除522人(华裔307,韩裔215)后,333人符合资格(华裔183,韩裔150),最终288人入组(华裔160,韩裔128)。主要招募渠道为社区组织(70.83%),其次为口碑推荐(19.10%)、社区外展(7.29%)、社交媒体(2.08%)等。
比较参与者和合格但未参与者发现,两组在年龄、性别、照护者关系、糖尿病、高胆固醇患病率及多重健康问题比例上无显著差异。但未参与者报告高血压和超重/肥胖的比例显著低于参与者。
比较华裔和韩裔参与者特征显示,平均年龄、性别比例、照护者关系无显著差异。但华裔照护者糖尿病患病率(44.38% vs 27.34%)和超重/肥胖比例(64.38% vs 25.00%)显著高于韩裔照护者,且华裔拥有多重健康问题的比例也更高。
讨论与启示
本研究展示了针对华裔和韩裔美国痴呆症照护者进行文化适应性招募的复杂性和重要性。成功的关键在于持续的社区合作、文化谦逊、语言适配以及根据反馈灵活调整策略。研究强调了理解文化价值观(如孝道、面子、污名)和家庭动态对于设计有效招募和干预措施至关重要。允许参与者在建立信任后决定家庭会议成员、将生物标志物收集转化为健康服务机会等策略,增强了参与度。本研究为在痴呆症照护研究中招募和服务其他代表性不足的亚裔群体提供了可借鉴的模式。文化适应是一个持续的过程,需要不断反思和调整以确保干预措施的相关性和可及性。未来研究需关注文化适应程度对照护者参与研究和利用服务意愿的影响。
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