新冠疫情对菲律宾血友病患儿照护者负担与生活质量影响的横断面研究

《Haemophilia》：Burden of Care and Quality of Life Among Caregivers of Filipino Children With Haemophilia Before and During the COVID-19 Pandemic: A Cross-Sectional Study

本研究探讨了COVID-19大流行对菲律宾血友病患儿照护者的照护负担、生活质量(QoL)及心理症状的影响。通过采用MCSI-P、HADS-P和WHO-5等标准化量表进行横断面分析，发现疫情期间照护者负担显著加重（55.6%），生活质量受损率上升至20.8%，而焦虑（8.3%）与抑郁症状（4.2%）未显著增加，提示需关注照护者群体长期支持体系构建。

　　

研究通过经验证的改良照护者压力量表菲律宾版(Modified Caregiver Strain Index Pilipino, MCSI-P)、医院焦虑与抑郁量表菲律宾版(Hospital Anxiety and Depression Scale Pilipino, HADS-P)以及世界卫生组织-5幸福感指数(WHO-5 Well Being Index Pilipino)，对登记在册的儿科血友病患儿照护者开展调查。

结果显示：在72名参与者中，疫情前存在照护者压力/负担者为21人，5人存在生活质量受损。疫情期间，照护者压力发生率显著上升至55.6%，生活质量受损率增至20.8%。尽管疫情前照护者负担率与既往文献数据相当，但疫情期间增长显著。照护者的焦虑症状（8.3%）和抑郁症状（4.2%）低于疫情前范围，且疫情期间未出现显著上升。生活质量受损与抑郁/焦虑症状无显著关联，但可观察到照护者呈现更多焦虑表现而非抑郁。

结论表明：大流行显著提高了照护者负担的发生率。心理症状发生率在疫情期间有所增加但无统计学意义。生活质量受损与照护者心理症状之间无明确关联。研究者强调，在关注患者本身的同时，亟需对照护者负担与受损的生活质量予以评估和干预。