综述：慢性肾脏病相关瘙痒症患者管理的多学科视角：关注患者报告结局指标和团队协作

《Kidney Medicine》：Chronic Kidney Disease-Associated Pruritus: A Patient-Centered Approach to Reduce Symptom Burden

本综述由肾病学、皮肤病学等多领域专家联合撰写，聚焦慢性肾脏病相关瘙痒症(CKD-aP)对患者生活质量(HRQoL)的严重影响。文章系统阐述了将患者报告结局指标(PROMs)整合到临床实践中的必要性，以推动以患者为中心、症状为导向的CKD-aP管理模式。综述强调，通过多学科团队协作和加强患者教育，可以有效识别和管理瘙痒及其相关症状群（如睡眠障碍、抑郁、疼痛），从而改善患者结局，并可能对死亡率等临床终点产生积极影响。

　　

慢性肾脏病相关瘙痒症：一个未被满足的医疗需求

慢性肾脏病(CKD)影响着全球数百万患者，尤其在接受透析的患者中，慢性肾脏病相关瘙痒症(CKD-aP)是一种极为常见且令人痛苦的症状。大量研究表明，CKD-aP绝非微不足道，其严重程度与患者健康相关生活质量(HRQoL)的显著下降、睡眠障碍、抑郁和焦虑风险增加密切相关。更值得警惕的是，大规模流行病学研究，如透析预后与实践模式研究(DOPPS)，揭示出中重度瘙痒与患者死亡率升高、住院率增加以及血液透析(HD)治疗依从性差存在独立关联。然而，尽管其普遍性和严重性，CKD-aP在临床实践中仍存在诊断不足和治疗不足的问题，这往往源于医患双方对其影响认识不够，以及缺乏标准化的评估和管理流程。

患者报告结局指标：倾听患者声音的关键工具

要实现以患者为中心的管理，关键在于系统性地捕捉和量化患者的真实感受。患者报告结局指标(PROMs)在此扮演了不可或代角色。这些工具能够直接获取无法通过常规医学检查衡量的症状负担和生活质量信息。对于CKD-aP，使用瘙痒特异性PROMs，如最严重瘙痒强度数字评定量表(WI-NRS)、Skindex-10或简明瘙痒量表，比通用量表更能准确反映瘙痒与HRQoL之间的关系。

其中，WI-NRS作为一个经过验证的单问题数字评分工具，因其快速、易于理解的特点，特别适合在临床实践中用于筛查和监测CKD-aP的严重程度。在患者的整个旅程中，早期和持续使用PROMs，不仅有助于确立诊断基线，更能识别出最影响患者生活的症状，从而指导治疗优先级设定，并动态评估干预措施的效果。研究表明，在接受PROMs管理的其他慢性病（如慢性疼痛、癌症）患者中，患者参与度更高，HRQoL和临床结局也得到改善。

超越单一症状：认识并管理症状群

临床评估不应孤立地看待瘙痒。越来越多的证据表明，CKD-aP常与其他症状共同出现，形成“症状群”。一个典型的集群可能包括CKD-aP、睡眠障碍、疲劳、疼痛、焦虑、抑郁和不宁腿综合征。这些症状可能共享某些潜在的生物学机制，并协同作用，对患者的整体健康产生倍增的负面影响。

因此，有效治疗CKD-aP可能产生“一石多鸟”的效应。例如，针对κ-阿片受体(KOR)的药物在缓解瘙痒的同时，其临床研究的事后分析也显示出睡眠质量改善的趋势。这提示我们，针对症状群中某个核心症状或共同通路的有效干预，有可能瓦解整个集群，从而全面减轻患者的症状负担。这为改善CKD患者整体健康状况提供了新的思路和机遇。

以患者为中心的综合管理策略

1. 1.
   诊断与评估：初步评估应包括详细的瘙痒病史、CKD分期、风险因素评估、皮肤检查以排除其他皮肤病，以及使用PROMs全面评估瘙痒对HRQoL的影响。纵向、常规的复查对于监测疗效至关重要。
2. 2.
   治疗目标与选择：治疗决策应基于患者的价值观念和优先事项，共同制定目标。患者应了解现有治疗方案（如美国FDA已批准的KOR激动剂difelikefalin）的获益与局限。研究表明，有效缓解瘙痒能直接带来HRQoL的显著提升。虽然长期数据尚待完善，但改善瘙痒可能通过改善睡眠等中介因素，对生存率等硬终点产生积极影响。
3. 3.
   患者教育与赋能：提升患者对CKD与瘙痒关联的认知至关重要。通过易于理解的宣教材料、开放的沟通，鼓励患者主动报告症状、参与决策、了解自身权利。让患者成为管理自身健康的合作者，而不仅仅是被动接受者。
4. 4.
   多学科团队协作：最优的CKD-aP管理绝非肾病学家一人之责。一个高效的多学科团队应包括肾病学家、皮肤科医生（用于鉴别诊断）、初级保健医生、透析护士、营养师、社工等。团队内部需要开放、频繁的沟通，确保患者信息无缝流转，各成员都能基于PROMs等数据，共同致力于以患者为中心的治疗目标。这种协作模式已被证明能改善患者结局并具有成本效益。

结论

将CKD-aP的管理提升到新的高度，需要临床诊疗模式的根本转变。我们必须充分认识到CKD-aP对患者生命质量和临床结局的双重威胁，积极采纳并善用PROMs这一强大工具来“倾听”患者。通过构建强大的多学科团队，赋能患者成为决策的核心参与者，我们才能真正实现以患者为中心的、症状导向的精准管理，最终改善广大CKD患者的生活质量和长期预后。