智力障碍患者生活质量评估工具BASIQ-PT的验证及其与医疗资源消耗的关系研究 中文标题

《Research in Developmental Disabilities》：Portuguese validation of the Italian BASIQ quality of life assessment battery and implications for health resource consumption

本研究针对智力障碍（ID）患者生活质量（QoL）评估工具缺乏标准化的问题，由研究人员开展了BASIQ（Basic Assessment Scale for Intellectual Disability）欧洲葡萄牙语版（BASIQ-PT）的验证工作，并探讨了QoL与医疗资源消耗的关系。结果表明，BASIQ-PT具有良好的心理测量特性，可用于ID患者的QoL评估；资源投入中，福利商品与服务及外部活动成本对QoL有显著正向影响，而人力资源成本影响不显著。该研究为ID患者的个性化支持策略提供了科学依据，对优化资源配置具有重要意义。

　　

智力障碍（Intellectual Disability, ID）是一种在发育早期出现的神经发育障碍，其特征是智力功能和适应行为存在显著限制，对个人的日常生活和社会参与产生持续影响。随着社会对包容性发展的重视，如何提升ID患者的生活质量（Quality of Life, QoL）已成为医疗、心理和社会服务领域的核心议题。然而，评估ID患者的QoL面临独特挑战：许多患者存在沟通和认知障碍，难以完成自评问卷；不同文化背景下的评估工具缺乏标准化；此外，有限的医疗和社会资源如何高效配置以最大化QoL，仍是政策制定者和服务提供者面临的难题。

为应对这些挑战，研究人员在《Research in Developmental Disabilities》上发表了题为“Validation of the European Portuguese version of the BASIQ (Basic Assessment Scale for Intellectual Disability) and analysis of the relationship between quality of life and health resource consumption”的研究。该研究旨在验证BASIQ工具的欧洲葡萄牙语版本（BASIQ-PT），并深入探讨ID患者的QoL与其医疗资源消耗之间的关联。BASIQ是一种多维度的QoL评估工具，涵盖九个领域（如生理存在、心理存在、灵性存在等）和三个生活维度（存在、归属、成为），通过直接访谈（Direct Interview, DI）、代理人问卷（Proxy Questionnaire, PQ）和外部操作者问卷（External Operator Questionnaire, EOQ）三种方式收集数据，结合重要性-满意度加权模型计算QoL得分。

研究采用横断面设计，招募了111名居住在葡萄牙里斯本某居住设施的ID患者。样本年龄范围20-91岁，平均年龄48.49岁，其中女性占60.4%。ID严重程度分布为：轻度14.4%、中度17.1%、重度35.1%、极重度33.3%。73%的患者伴有身体健康问题，10.8%有精神疾病共病。BASIQ-PT的翻译和跨文化适应由专家小组完成，并进行了反向翻译和试点测试以确保语言等效性。评估者包括护士、心理学家、职业治疗师等专业人员，均接受了统一培训。心理测量特性通过评估者间信度（Cohen's Kappa）、内部一致性（Cronbach's α）和项目间相关性（Pearson相关系数）进行检验。在QoL与资源消耗关系分析中，研究人员详细记录了每位参与者的月度支出，包括医疗相关商品、外部活动和福利服务成本，并基于任务清单和时间分配计算了人力资源（Human Resource, HR）成本。统计分析采用相关性和多元线性回归模型，探究成本变量与QoL得分的关系。

BASIQ-PT的心理测量特性验证

BASIQ-PT显示出良好的信度和效度。评估者间信度系数均高于0.7，表明评分标准一致。内部一致性方面，DI、PQ和EOQ的Cronbach's α值分别为0.888、0.962和0.870，说明工具条目间具有高度同质性。领域间相关性分析显示，PQ和EOQ在多数领域中呈显著正相关（p < 0.01），而DI的部分领域相关性未达显著水平，可能与样本量较小有关。按ID严重程度分组后，重度和极重组的相关性普遍显著，而轻度和中度组部分领域相关性不显著，提示工具在不同严重程度群体中的适用性存在差异。人口学特征（如性别、共病）对QoL得分无显著影响，进一步支持了工具的稳健性。

QoL与医疗资源消耗的关系

QoL得分按BASIQ标准分类：优秀（≥4.5）、非常可接受（1.5–4.5）、适中（-1.5–1.5）、有问题（-1.5至-4.5）、非常有問題（≤-4.5）。整体样本平均QoL得分为1.68，处于“非常可接受”水平。按ID严重程度分组后，轻度和中度组的平均QoL较高（2.69和3.2），而重度和极重组较低（2.25和0.16），但仍属“适中”范围。相关性分析显示，总成本与总QoL得分呈中等正相关（r = 0.304, p < 0.01），其中福利商品与服务成本（r = 0.527, p < 0.01）和外部活动成本（r = 0.529, p < 0.01）与QoL显著正相关，而HR成本（r = 0.259, p < 0.01）和健康HR成本（r = -0.500, p > 0.05）影响较弱。按ID严重程度分层后，轻度和中度组中HR成本与QoL正相关，而重度和极重组中外部活动成本的影响更为突出。回归模型表明，福利商品与服务成本（β = 0.322, p = 0.002）和外部活动成本（β = 0.324, p = 0.002）是QoL的显著预测因子，共同解释了34.4%的QoL变异。

讨论与意义

本研究成功验证了BASIQ-PT作为ID患者QoL评估工具的有效性，为其在葡萄牙语环境中的应用提供了实证支持。工具的多维度设计和多源评估方式（自评、代理、外部观察）确保了评估的全面性，尤其适用于沟通受限的重度ID患者。在资源消耗方面，研究发现非医疗性支出（如休闲活动、个性化服务）对QoL的提升作用优于传统人力资源投入，这提示资源分配应更多关注社会参与和个性化需求，而非单纯增加护理人力。例如，投资于社区活动、文化娱乐和辅助技术可能更有效地促进ID患者的心理社会福祉。

研究的局限性包括样本来源单一（仅限居住设施）、部分ID亚组样本量小，以及成本数据基于2019年水平，可能无法反映当前经济状况。未来研究应扩大样本多样性，纳入社区居住患者，并追踪长期成本-QoL动态关系。此外，探索精神共病、社会支持等潜在调节变量的影响，将有助于更精准地优化支持策略。

综上所述，BASIQ-PT的验证为ID患者的QoL评估提供了标准化工具，而成本-QoL关系分析则为资源优化配置提供了科学依据。这项研究强调，提升ID患者的生活质量不仅需要医疗和支持服务，更需通过有针对性的投资促进其社会融入和个人发展，这对于推动以人为本的残疾支持政策具有重要实践意义。