《Surgical Oncology Clinics of North America》：Patient’s Participation in Lung Cancer Surgical Treatment: The Role of Patient-Reported Outcomes and Advocacy
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肺癌患者生存质量受物理、心理及社会因素影响显著，倡导组织推动将患者报告结局（PROs）纳入临床研究和政策制定，但胸外科领域因污名化、QoL评估工具标准化不足及国际支持差异面临挑战，数字平台与AI技术可优化PROs收集及临床试验匹配。
Debora Brascia | Ilaria Potenza | Macarena Muto
意大利米兰Rozzano市IRCCS Humanitas研究医院胸外科，Via Manzoni 56，邮编20089
章节摘要
要点
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肺癌会影响患者的身体、情绪和社会福祉。倡导团体致力于提升患者的生活质量，并支持患者参与医疗决策。
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由于污名化、缺乏标准化的生活质量评估工具以及各国支持程度的差异，胸外科在患者权益倡导方面的作用仍然不足。
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数字平台和人工智能（AI）工具有助于收集患者报告的疗效数据，并将患者与相关研究项目匹配，显示出这些技术在改善癌症护理方面的潜力。
本综述的目的
我们旨在概述肺癌护理领域中患者权益倡导团体的现状。该综述将探讨为什么这一领域，尤其是胸外科，尚未将患者的体验（包括生活质量）与总体生存率、临床结果和手术效果进行全面整合。此外，我们还将探讨未来的发展方向，特别是数字平台和移动应用程序在收集患者报告的疗效数据（PROs）方面的潜力及其应用。
肺癌患者权益倡导：光明与阴影
通过为患者提供发声的平台，这些倡导团体呼吁在临床实践和研究中纳入生活质量评估指标。他们的倡导工作提高了人们对患者报告的疗效数据（PROs）重要性的认识，这些数据从患者的角度出发，推动了更加以患者为中心的治疗研究和试验。这些团体还不懈努力，确保患者的声音能够在医疗决策中得到体现。
讨论
倡导团体在放大患者声音、消除污名化以及影响研究和卫生政策方面发挥着关键作用。他们的努力主要集中在将患者报告的疗效数据（PROs）纳入临床试验，以及如何将健康相关生活质量（HRQoL）视为与其他临床结果同等重要。然而，不同倡导团体的影响力和成效存在显著差异。对于肺癌而言，其倡导效果相对较低，这主要是由于高死亡率、污名化等因素所致。
总结
本综述强调了肺癌护理中面临的复杂挑战，指出了需要采取以患者为中心的方法，平衡生活质量与临床结果。它指出，解决医疗差距、促进全球合作以及减少污名化对于提升肺癌患者的权益和护理质量至关重要。要在这些领域取得成功，需要持续努力，使患者需求与医疗系统保持一致。近年来，以患者为中心的护理和数字创新的潜力日益凸显。
临床护理要点
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肺癌会对患者的身体、情绪和社会福祉产生严重影响。尽管治疗技术有所进步，但生存率仍然较低，患者常常面临疲劳、呼吸困难、疼痛和抑郁等副作用。患者权益倡导团体在推动医疗护理中纳入生活质量评估指标以及鼓励患者参与决策方面发挥了重要作用。
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由于肺癌带来的污名化问题，胸外科领域在患者权益倡导方面仍面临挑战。
