与失语症患者共同创建功能性互动参与需求与困难评定量表（FRIENDS）：一项心理测量学验证研究

本文推荐一项创新性研究：研究者与失语症（PWA）患者共同创建并验证了功能性互动参与需求与困难评定量表（FRIENDS）。该量表作为患者报告结局（PROM），具有良好的心理测量学特性（Cronbach‘s α > 0.960，ICC ≥0.99），能有效评估慢性失语症对友谊质量的影响，为临床制定个性化干预方案、实现以人为中心的照护（PCC）提供了有力工具。

　　

引言

卒中后失语症（PWA）对患者的社会参与和友谊维持具有深远影响。有效沟通是维系社会关系和友谊的基石，而失语症导致的沟通障碍常常破坏友谊网络，导致社会孤立。尽管友谊对PWA的健康福祉至关重要，但康复临床医生往往忽视慢性失语症对友谊和社交参与的影响。现有的评估工具，如友谊量表（FS）、McGill友谊问卷（MFQ）等，并非专为沟通障碍人群设计，无法准确捕捉PWA在友谊方面的独特需求和挑战。国际功能、残疾和健康分类（ICF）框架强调了评估PWA在现实生活中参与度的重要性，特别是非正式社会关系（如d7500：与朋友的 informal relationships）领域。因此，开发一个与PWA共同创建、易于使用且心理测量学特性良好的患者报告结局（PROM）工具显得尤为迫切。

失语症与友谊

研究表明，参与社交活动的PWA报告了更高的情感幸福感和归属感。有意义的友谊对慢性失语症患者的心理健康和整体福祉具有显著益处。然而，卒中后PWA的友谊数量和性质常常发生显著变化，不利于其社交网络和人际关系。沟通困难、他人反应迟钝或不支持的行为、社交优先级改变、缺乏共同经历、精力下降、身体限制和环境障碍等都是导致PWA社交圈缩小的因素。功能性沟通技能，即使用所有可用方式（言语、非言语、多模态策略）在日常情境中传递和理解信息的能力，对于PWA维持友谊和社交互动至关重要。较高的沟通参与度与更好的友谊支持相关，突显了功能性沟通能力在维持社会联系中的重要性。

FRIENDS量表的开发：共同创建过程

本研究采用患者与公众参与（PPI）方法，基于以人为中心照护（PCC）和ICF框架，共同创建了功能性互动参与需求与困难评定量表（FRIENDS）。研究团队包括一名资深言语治疗师、一名职业治疗师、两名言语治疗专业学生、三名慢性失语症患者（PPI伙伴）和一名照顾者。开发过程历时八次、每次两小时的共同设计会议。

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  概念化与条目构思：会议初期，团队确定了以“友谊”为焦点开发新评估工具。以友谊量表（FS）的六个条目为基础，团队通过动态互动讨论对条目进行编辑和修改。
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  新条目开发与修订：PPI伙伴贡献了四个新条目，使总量达到10个。随后，通过外部评审确保量表的一致性和清晰度，将含有负面措辞的条目改为正面表述，以保持评分尺度的一致性。最终条目涵盖了社会接触、互惠、相互兴趣、情感支持、接纳、信任和社交参与等多个友谊维度。
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  视觉刺激与评分量表选择：团队从Canva和ParticiPics图库中选择与每个条目概念相符的图像，并由PPI伙伴投票选定。评分量表选择了包含数字、文字和图片的5点Likert型图示量表（1=“从不”，5=“总是”），该量表被证明对认知或沟通障碍患者有效且易于理解。
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  认知访谈与内容效度：在最后一次会议中，进行了认知访谈以确认FRIENDS的内容效度和文化相关性。使用基于COSMIN指南的自评问卷进行评估，结果显示所有条目在全面性、适当性、重要性和相关性四个维度上的评分中位数均高于临界值，支持了量表的内容效度。

最终版的FRIENDS包含10个条目，每个条目独立呈现，包含引导语“在过去四周里……”、中心陈述、支持性图像和5点图示评分量表。该量表最初以希腊语共同创建和验证，随后为国际研究背景翻译/改编成英语。

心理测量学特性验证

为了检验FRIENDS的心理测量学特性，研究招募了166名参与者，包括62名PWA、50名无失语症的卒中者（SNA）和54名健康对照（HC）。

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  内部一致性：FRIENDS表现出优异的内部一致性，Cronbach‘s α为0.965（95% CI = [0.956, 0.972]）。项目删除分析和项目-剩余相关性分析均显示一致性始终保持在很高水平（α > 0.960，ρ > 0.80）。
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  重测信度：量表的重测信度极高，组内相关系数（ICC_3,k）为0.992（95% CI = [0.989, 0.994]）。Bland-Altman图视觉检查和配对t检验均显示初次评分与重测评分之间无显著差异（t₍₆₁₎ = 1.11, p = 0.271），表明量表评分随时间稳定。
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  收敛效度：FRIENDS评分与失语症严重程度评级（ASRS，ρ = 0.446, p < 0.001）和功能性沟通能力（Scenario Test-GR，ρ = 0.661, p < 0.001）呈显著正相关，与失语症对生活质量的影响（AIQ-21-GR，ρ = -0.791, p < 0.001）呈显著负相关。然而，与照顾者评定的沟通效力量表（CETI-GR）相关性不显著（ρ = 0.163, p = 0.204），这可能反映了自我报告与代理人报告之间的差异。
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  已知组效度：单因素方差分析显示，三组（PWA, SNA, HC）在FRIENDS得分上存在显著差异（F_{(2, 163)} = 46.44, p < 0.001, η2_p = 0.363）。事后检验表明，差异主要源于PWA与SNA（t_Tukey = -6.94, p < 0.001）以及PWA与HC（t_Tukey = -9.12, p < 0.001）之间的对比，而SNA与HC之间无显著差异（t_Tukey = -1.92, p = 0.135）。这表明FRIENDS能够有效区分不同群体，尤其对失语症特有的社交挑战敏感。

讨论与意义

FRIENDS的成功开发填补了评估PWA友谊质量的工具空白。其优异的心理测量学特性支持其作为可靠、有效的测量工具。量表与功能性沟通和生活质量测量的强相关性，突显了沟通能力在维系PWA友谊中的核心作用。已知组效度分析进一步证实，PWA在友谊维持方面面临比无失语症的卒中者更大的挑战，强调了失语症本身对社交生活的独特影响。

FRIENDS的临床意义重大。其图示化和简化语言的形式使其对沟通障碍患者易于使用，使PWA能够自我报告其友谊体验。临床医生可利用该工具评估特定的社交领域，制定针对性的干预措施以增强社会活动和参与度，并监测随时间的变化。通过关注友谊，该工具与ICF框架，特别是卒中核心套装保持一致，强调社会参与是康复的关键结局。此外，FRIENDS有助于在康复目标设定中实现以人为中心的照护，使PWA能够表达其社交优先事项和目标。

局限性与未来方向

本研究的局限性包括样本主要为希腊语参与者，可能限制其跨文化和语言的普适性。量表依赖自我报告，对于严重失语症患者可能存在挑战。此外，尽管PPI方法丰富了开发过程，但PPI伙伴数量有限可能无法完全代表PWA体验的多样性。

未来研究应侧重于FRIENDS的跨文化验证，确保其在不同语言和背景下的适用性。考察量表对变化的敏感性将增强其在临床实践中的效用。探索将FRIENDS整合到远程医疗平台中，可以增强偏远地区个体的可及性。最后，PPI和共同创建过程可用于通过让利益相关者参与相关干预措施的共同设计工作，来衡量友谊方面的社会结局。

结论

FRIENDS是与失语症患者共同创建的一项心理测量学特性稳健的患者报告结局测量工具。它有效评估了慢性失语症对友谊和社交参与的影响。通过解决失语症的社会维度，FRIENDS使临床医生能够提供以人为中心的照护，并支持失语症患者实现有意义的社会参与。