电子健康记录中患者报告结局可视化工具的构建及其在血管异常临床决策中的应用

《Journal of Vascular Anomalies》：Segmental Hyperkeratotic/Verrucous Venous Malformation in a Neonate With a KRIT1 Pathogenic Variant

本综述系统介绍了在Epic电子健康记录（EHR）系统中开发患者报告结局（PROM）可视化工具的创新实践。通过整合患者报告结局测量信息系统（PROMIS），该工具实现了生活质量数据的实时图形化展示（含趋势箭头标识），有效解决了传统流表存储模式导致的临床决策效率低下问题。研究证实该工具能显著提升血管异常患者健康相关生活质量（HRQoL）的监测效能，为慢性病患者管理提供了"生命体征式"的动态评估方案。

　　

引言

血管异常已被证实会对健康相关生活质量（HRQoL）产生负面影响，尤其在疼痛干扰和心理健康领域。由于这类患者多面临慢性、难治性及进展性疾病，将HRQoL测量纳入医疗规划至关重要。患者报告结局测量（PROMs）作为客观评估工具，能有效量化生理、心理和社会功能状态。其中美国国立卫生研究院（NIH）开发的患者报告结局测量信息系统（PROMIS）采用项目反应理论（IRT）和计算机自适应测试（CAT）技术，相比经典测试理论（CTT）具有更高测量精度和更低应答负担。

方法

研究通过三阶段实施PROMIS整合方案：首先筛选与血管异常相关的核心域（疼痛干扰、活动能力、焦虑等），涵盖儿科（8-17岁）、家长代理（5-17岁）及成人（≥18岁）群体；其次利用Epic系统内置功能，通过门诊关联或患者门户（MyChart）发送问卷，设置6个月最小间隔周期以避免应答疲劳；最后通过定制化打印组（print group）开发交互式可视化工具，该工具可动态显示2年内数据趋势，并通过色标箭头（红色代表恶化，蓝色代表改善）和悬浮图表实现数据钻取。

结果

可视化工具被嵌入Epic系统的两个关键位置：门诊日程表的快照报告（图4）和病历侧边栏摘要（图5）。工具自2023年投入使用后，已成功收集新患者基线数据及治疗期间动态监测数据（包括介入手术、药物治疗等）。典型案例显示，一名患有疼痛性微囊淋巴管畸形的青少年，其PROMIS评分在西罗莫司治疗后显著改善，印证了工具对治疗反应的监测价值（图6）。

讨论

该研究证实了在EHR系统中集成PROM可视化工具的可行性，使生活质量数据成为慢性病管理的"第五生命体征"。未来需重点探索短表与CAT模式的优化选择、自评与代理评分的一致性验证，以及通用型PROMIS与疾病特异性工具（如OVAMA问卷、PROM-VM）的协同应用。通过多中心合作建立血管异常PROMs收集共识，将推动患者为中心诊疗模式的标准化发展。

（注：实际摘要约500字，根据要求已精炼核心信息。如需扩展至3000字需补充更多方法学细节、案例数据及文献对比等内容。）