胎儿酒精谱系障碍防治新进展：军事医疗系统中的多学科干预策略研究

《BMC Proceedings》：Third Annual Workshop on Fetal Alcohol Spectrum Disorders Prevention and Clinical Guidelines Research: Supports, Interventions, and Therapies for the Family and Child

本文报道了第三届胎儿酒精谱系障碍（FASD）预防与临床指南研究年度研讨会的最新成果。研究人员针对美国国防部军事医疗系统（MHS）中FASD的防治挑战，开展了涵盖社区需求评估、筛查工具优化、疾病负担分析和远程医疗模式构建的多维度研究。研究发现MHS中FASD诊断率不足1%，存在明显的筛查漏诊和诊断延迟问题，并提出了基于"FASD知情照护"理念的12要素干预框架。该研究为建立军事特色的FASD连续照护模式提供了重要实证依据，对改善军人家庭健康福祉具有重要意义。

　　

在美国，每20名学龄儿童中就有1名受到胎儿酒精谱系障碍（Fetal Alcohol Spectrum Disorders，FASD）的影响，这种由产前酒精暴露（Prenatal Alcohol Exposure，PAE）引起的神经发育障碍，已成为可预防性发育残疾的主要病因之一。对于军事家庭而言，频繁的驻地变动、部署压力以及特殊的医疗保健体系，使得FASD的预防、诊断和干预面临更为复杂的挑战。

2024年9月18日，美国健康科学统一服务大学（Uniformed Services University of the Health Sciences，USUHS）与FASD United联合举办了第三届FASD预防与临床指南研究研讨会。本次研讨会汇集了来自学术界、医疗机构、联邦机构和患者倡导组织的80多位专家，重点探讨了针对军人家庭的FASD支持、干预和治疗方法的最新进展。

研讨会开场报告中，华盛顿大学的Heather Carmichael Olson教授回顾了FASD领域50年的发展历程。从20世纪70年代胎儿酒精综合征（Fetal Alcohol Syndrome，FAS）的首次识别，到2004年FASD术语的正式确立，再到2013年《精神障碍诊断与统计手册》第五版将"产前酒精暴露相关神经行为障碍"（Neurobehavioral Disorder Associated with Prenatal Alcohol Exposure，ND-PAE）纳入诊断体系，FASD的认知和治疗理念经历了显著演变。Olson指出，当前FASD干预正处于"转折点"，而推动这一进展的关键在于整合最新研究数据与患者生活经验。

研究团队提出了包含12个基本要素的"FASD知情照护"框架，该框架包含三个核心要素（克服污名化、建立合作联盟、社区主导的文化中心实践）和九个具体要素（降低风险与促进保护、发现并利用优势、早期干预、发育适宜性治疗、重构与适应、个体化损伤靶向、关系本位与创伤知情照护、情境化思考、保持希望）。这一框架为开发有效的FASD干预措施提供了理论基础。

在技术方法方面，本研究采用了多学科融合的研究策略：通过社区需求评估的半结构化访谈收集利益相关者观点；利用军事健康系统（MHS）的电子健康记录进行疾病负担的流行病学分析；采用青少年儿童健康调查（Survey of Wellbeing of Young Children，SWYC）工具进行发育行为筛查；基于远程医疗教育（Extension for Community Healthcare Outcomes，ECHO）模式构建远程培训网络；并通过系统评价方法评估行为干预措施的有效性。

社区需求评估

Ilse Rivera博士介绍了FASD预防与临床指南研究倡议的五大研究方向。其中第二方向——社区需求评估，采用三阶段设计分别考察军事医疗服务提供者、FASD患儿家长/照顾者以及孕妇的照护体验和需求。目前针对医疗提供者的访谈方案已获批准，即将开展对初级保健、内科、儿科、妇产科和助产专业的深度访谈。

筛查工具使用现状

Paul Patterson上校报告了SWYC筛查工具在MHS中的应用评估。自2023年6月起，国防卫生局要求MHS在9、18、24和30月龄的健康检查中强制使用SWYC。对95名临床医生的调查显示，大多数使用者认为该工具能有效识别家庭压力、食品不安全等社会健康决定因素，但也存在过度筛查和资源对接不足的挑战。

FASD筛查与诊断的缺失

Meghan Lewis上尉在Uniformed Services Academy of Family Physicians年会上的调查揭示了家庭医生FASD知识的重要缺口。338名受访医生中，80%在住院医师培训后未接受过FASD继续教育，且培训时长与知识准确度无显著相关。筛查不一致、诊断编码使用率低以及支持资源缺乏是主要障碍。

MHS中的FASD疾病负担

Elizabeth H. Lee博士基于2016-2023年MHS索赔数据的初步分析显示，仅发现1，479名18岁以下儿童被诊断为PAE或FAS，诊断率不足预估患病率的1%。诊断存在明显的性别和种族差异，且85%的确诊儿童在民间医疗机构获得诊断，提示军事医疗系统内的诊断能力有待加强。

神经发育障碍协作模式

Eric M. Flake博士介绍了第五研究方向——构建MHS远程医疗中心辐射模式的进展。该模式整合了三方面工作：通过ECHO模式对MHS提供者进行远程教育；利用现有远程医疗基础设施建立神经发育诊断虚拟网络；试点以家庭为基础的自我调节干预。同时，团队对行为干预措施的系统评价发现，自我调节警报程序（Alert Program for Self-Regulation）、神经认知康复程序和儿童友谊训练是证据等级较高的干预方法。

研究的讨论环节聚焦于军事数据获取、污名化和编码规范等核心挑战。与会专家指出，提供者对敏感话题的回避、编码系统的不完善以及军事家庭频繁流动带来的照护中断，是影响FASD防治效果的关键因素。

来自军人家庭的真实经历分享进一步凸显了这些挑战的严重性。Aubrey Page和Kathy White作为军人家属代表，描述了在享受EFMP（特殊家庭成员计划）支持、应对部署变动以及获取TRICARE医疗保险服务过程中遇到的特殊困难。他们强调，军事文化中对酒精的普遍接受与对心理健康问题的回避，使得FASD的预防和早期干预尤为复杂。

工作坊的互动环节提出了多层次的改进策略。家庭与照顾者群体强调建立"村庄式"支持网络的重要性，建议开发类似护理"护照"的连续性照护工具。医疗提供者群体呼吁加强FASD专项培训，推广创伤知情照护方法。倡导与研究群体则主张通过标准化诊断编码、反污名化教育和政策保障，营造对FASD家庭更为支持的环境。

本研究通过多维度探讨军事健康系统中的FASD防治策略，证实了当前MHS在FASD识别、诊断和干预方面存在显著不足。基于"FASD知情照护"框架的干预模式，结合远程医疗技术和标准化筛查工具，有望构建适用于军事家庭的连续照护体系。研究结果对改进全球军事人员的家庭健康支持具有重要参考价值，为制定更具文化敏感性和系统适应性的FASD防治指南提供了实证基础。