德国家庭皮肤病学生活质量指数量表（F-DLQI）在婴幼儿父母中的验证及其与儿童生活质量的关联研究

《European Journal of Pediatrics》：Family dermatology life quality index (F-DLQI): German validation and applicability to parents of infants and toddlers with dermatological conditions

本研究针对婴幼儿皮肤病患儿父母生活质量评估工具缺乏的问题，开展了德文版家庭皮肤病学生活质量指数（F-DLQI）的验证研究。通过对126名0-4岁皮肤病患儿的父母进行调查，证实F-DLQI具有良好的信效度（Cronbach's α=0.896，ICC=0.867），并发现父母生活质量与患儿当前症状共同影响儿童HRQoL。该研究为临床评估家庭负担提供了可靠工具，强调关注父母健康对改善患儿预后的重要意义。

　　

当婴儿娇嫩的皮肤出现红斑、瘙痒，当幼儿因皮肤病彻夜难眠，这场健康战役中还有一群隐形的"更大患者"——患儿的父母们。他们不仅需要应对额外的护理负担、经济压力和工作影响，更常常承受着心理健康的挑战。在儿科皮肤病学领域，如何科学评估这些家庭成员的健康相关生活质量（HRQoL）受损程度，成为改善家庭支持体系的关键一环。

德国汉堡大学医学中心的Juliane Traxler等研究人员在《European Journal of Pediatrics》发表的最新研究，针对这一临床需求开展了德文版家庭皮肤病学生活质量指数（F-DLQI）的验证工作。这项研究特别聚焦于0-4岁婴幼儿皮肤病患儿的父母群体，不仅验证了评估工具的心理测量学特性，还深入探讨了父母生活质量与患儿健康结局之间的内在联系。

研究团队采用横断面观察性设计，在2021年8月至2024年4月期间，从德国六家皮肤病中心和儿科医院招募了126名0-4岁皮肤病患儿的父母。参与者完成了德文版F-DLQI和婴幼儿皮肤病生活质量问卷（InToDermQoL），主治医师则提供临床信息。研究重点考察了量表的内部一致性、两周重测信度、测量误差和已知群体效度，并通过回归分析探究父母与儿童生活质量之间的关联。

关键技术方法包括：使用F-DLQI和InToDermQoL进行生活质量评估，采用探索性因子分析（EFA）检验结构效度，通过Cronbach's α和组内相关系数（ICC）分析信度，运用方差分析验证已知群体效度，并建立回归模型探讨影响因素。

心理测量学分析结果

数据显示F-DLQI德文版具有理想的心理测量学特性。项目分布特征显示无地板或天花板效应，偏度和峰度均在可接受范围内（±1.5）。探索性因子分析支持量表的单维性结构，尽管双因子解未能产生清晰可解释的因子结构，研究者基于原始版本的理论基础仍假设为单维结构。

信度分析表明，F-DLQI的内部一致性良好（Cronbach's α=0.896，McDonald's ω=0.897），所有项目与总分的相关性大多高于0.50。两周重测信度分析显示ICC为0.867（95% CI，0.760-0.927），表明具有良好的时间稳定性。测量误差分析得出标准测量误差（SEm）为3.36，个体最小可检测变化（MDC_individual）为9.31分，组水平MDC为2.81分。

结构效度验证

已知群体效度分析部分证实了量表的区分能力。与假设一致，中度至重度皮肤病患儿的父母（GCA≥2）F-DLQI得分显著高于轻度或无负担患儿的父母（F=6.263，p=0.014）。然而，量表未能区分不同年龄组（婴幼儿vs学步儿）和性别患儿的父母负担，这可能与样本特征或评估工具的特性有关。

婴幼儿生活质量的相关因素

回归分析揭示了影响婴幼儿皮肤病生活质量的关键因素。儿童的当前症状（如瘙痒和失眠）和父母的F-DLQI得分是InToDermQoL的显著预测因子，共同解释了76.9%的方差。有趣的是，医生评定的疾病严重程度（GCA和BSA）在多元回归模型中未显示显著关联，这表明父母感知的症状负担和自身生活质量受损比客观临床指标更能预测患儿的生活质量受损。

研究结论强调，德文版F-DLQI是评估0-4岁皮肤病患儿父母生活质量的有效可靠工具。尽管样本中特应性皮炎患者占多数（85%）限制了结果对其他皮肤病的推广性，但这一验证为德语区临床实践提供了重要评估手段。更重要的是，研究发现父母的生活质量与患儿的健康结局密切相关，这提示临床医生需要将家庭成员负担纳入整体治疗计划，通过提供适当支持预防父母压力慢性化，从而间接改善患儿的生活质量和健康发展。未来研究需要在更大、更多样化的样本中进一步验证量表的心理测量学特性，并探索其对不同皮肤病的响应性。