威尔士经验：患者报告结局测量工具在多方言少语种环境中的翻译策略与实践启示

《The Patient - Patient-Centered Outcomes Research》：Strategies to Translate PROMs to Linguistically Diverse and Lesser-Spoken Languages: Lessons from Wales

本文针对PROMs(患者报告结局测量工具)在多方言、少语种翻译中面临的特殊挑战，以威尔士语翻译实践为案例，系统分析了ISPOR最佳实践原则在现实应用中的局限性。研究团队通过8年53项PROMs的翻译实践，总结出针对语言变体、语域选择和受试者招募三大难题的解决方案，为类似语言环境的PROMs翻译提供了可借鉴的实践框架。

　　

在当今全球化的医疗环境中，患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）已成为评估医疗质量和患者体验的重要工具。然而，当这些测量工具需要从英语等主流语言翻译为少数民族语言或使用人数较少的语言时，面临着一系列独特挑战。威尔士作为一个拥有悠久双语传统的地区，其17%的人口使用威尔士语，且该语言拥有官方地位，因此所有面向患者的材料都必须提供威尔士语版本。这就使得PROMs的威尔士语翻译不仅具有实践必要性，更是实现医疗公平的重要环节。

国际药物经济学与结局研究学会（International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research, ISPOR）虽然制定了PROMs翻译的最佳实践原则，包括前向翻译（Forward Translation, FWT）、回译（Back Translation, BKT）和认知访谈等步骤，但这些原则主要针对主流语言环境设计，对于像威尔士语这样存在多种方言、语域差异且使用人口相对较少的语言，缺乏具体的指导方案。威尔士语不仅存在南北部方言差异，还有标准威尔士语与口语化表达之间的语域差别，更复杂的是，大多数威尔士语使用者同时精通英语，存在明显的双语混用现象。

2016年至2024年间，Robert I. Palmer团队在威尔士开展了大规模的PROMs翻译工作，累计完成了53个PROMs从英语到威尔士语的翻译。这一漫长的工作历程使他们深刻认识到，简单地套用ISPOR指南远远不够，必须根据威尔士特殊的语言生态进行定制化实践。他们发现的问题包括：专业翻译人员倾向于使用过于正式的标准威尔士语，与患者日常使用的口语化表达存在差距；不同方言区的词汇选择差异影响了工具的普适性；而最棘手的是，在仅有约54万威尔士语使用者的群体中，招募足够数量且符合特定疾病条件的认知访谈参与者异常困难。

研究人员采用的主要技术方法包括：由合格翻译人员完成双重前向翻译后进行版本调和；由独立翻译人员进行回译并与原始版本比对；通过认知访谈（采用"有声思维"和探查技术）评估翻译版本的可理解性和文化适应性。研究队列来源于威尔士国民保健体系（NHS）中需要使用PROMs的各类患者群体，特别注重涵盖不同方言区域和年龄段的威尔士语使用者。

寻找合适的语域

研究发现，专业翻译人员由于训练背景关系，往往倾向于使用标准化的正式威尔士语，这与患者日常使用的语言存在明显差距。例如，在一些PROMs的早期翻译版本中，使用了较为学术化的词汇和句式，导致患者在认知访谈中表示理解困难。团队通过对比两个独立前向翻译版本与调和后的版本，发现超过700处需要修改的表述，其中许多涉及语域不当问题。

解决方案包括与翻译人员建立直接沟通渠道，明确说明PROMs的使用场景和目标群体特征，鼓励使用简洁明了的威尔士语。同时，赋予调和人员更大的自主权，允许其根据对PROMs的理解和患者语言习惯，适当调整翻译文本的语域水平。

处理方言差异

威尔士语存在明显的方言分化，北部、南部、中部和西部地区的词汇、句法甚至发音都有差异。研究发现，当两个前向翻译人员来自同一方言区时，翻译文本会不自觉地向该地区方言倾斜，影响工具在其他方言区的适用性。

团队建议在选择翻译人员时，有意识地挑选不同方言背景的译者，使两个前向翻译版本能够体现语言多样性。调和人员则需要具备辨别方言差异的能力，在选择最终表述时采取相对中立的位置。在认知访谈阶段，也应有意识地招募不同方言区的参与者，避免最终版本偏向某一特定方言。

招募足够的参与者

在少数语言环境中招募认知访谈参与者是最大的挑战之一。团队尝试了多种方法：请临床医生推荐符合条件的威尔士语患者、通过个人网络招募、直接在医院门诊或病房接触患者等。但这些方法各有限制——临床医生工作繁忙且不了解患者的语言背景；个人网络资源有限；门诊招募受到时间、空间和患者状态的多重限制。

最创新的解决方案是建立名为"Iaith mewn Iechyd"（健康中的语言）的志愿者数据库，威尔士语使用者可以主动登记自己的语言偏好、方言背景、人口学特征和健康状况等信息。当需要特定PROMs的认知访谈时，研究团队可以快速筛选符合条件的志愿者。这一方法不仅提高了招募效率，也确保了参与者的代表性。

未来实践建议

基于八年实践经验，团队提出了针对威尔士语PROMs翻译的改进方案：在前向翻译阶段确保翻译人员方言背景的多样性，并加强与翻译人员的直接沟通；在调和阶段赋予专业人员更大自主权；在认知访谈阶段通过志愿者数据库提高招募效率和代表性。

这些经验不仅适用于威尔士，也对世界各地面临类似挑战的少数语言社区具有参考价值。特别是在处理多方言、存在语域差异且使用人口较少的语言时，需要更加灵活和创造性地应用国际指南。

这项研究的重要意义在于，它首次系统总结了在复杂语言环境下进行PROMs翻译的实践经验，为实现真正的医疗公平提供了语言学支持。通过确保PROMs在各个语言版本中的概念对等性，能够收集到可比性更强的数据，从而为价值医疗（Value-Based Healthcare, VBHC）在多元文化社会的实施奠定基础。研究证明，遵循国际指南是必要的，但必须根据具体语言生态进行适当调整，这一认识对全球范围内的患者报告结局研究都具有启发意义。

研究还指出，改进的PROMs翻译能够更准确地收集偏好使用目标语言沟通的患者数据，这有助于确保他们获得与使用原始语言完成PROMs的患者平等的医疗服务。随着医疗系统越来越重视患者报告结局，解决语言障碍和文化适应问题变得尤为关键，特别是在促进健康公平和减少医疗差距的背景下。

这项研究由威尔士医疗保健评估、设备评估与研究中心（Centre for Healthcare Evaluation, Device Assessment and Research, CEDAR）完成，该中心是威尔士价值医疗转型项目的一部分。研究工作得到了威尔士政府的大力支持，体现了威尔士在实现双语医疗服务和促进医疗公平方面的坚定承诺。