儿童癌症家庭在线医疗众筹中的压力与支持：基于GoFundMe平台的内容分析

《Cancer Reports》：Stress and Support Present in Medical Crowdfunding in Pediatric Cancer

这篇研究通过分析100个GoFundMe平台上儿童癌症相关的众筹活动，揭示了家庭在应对癌症过程中面临的经济压力（如自付费用、收入损失）和非经济压力（如情感支持需求），并探讨了不同疾病阶段和筹款发起人类型对众筹内容的影响。研究发现，众筹不仅是经济援助渠道，更是情感支持的重要平台，为临床干预和政策制定提供了新视角。

　　

研究背景与方法

儿童癌症的诊断给家庭带来巨大经济压力，医疗众筹（MCF）成为重要应对方式。本研究采用定性内容分析法，系统性抽样分析了GoFundMe平台上100个英语儿童癌症众筹活动，通过压力与应对理论框架，深入探讨了众筹页面中呈现的压力源、应对评估和支持互动。

众筹活动基本特征

研究样本涵盖2015-2021年间的众筹活动，平均筹款目标为34,500美元，实际筹得金额中位数为8,539美元。活动持续时间中位数为2年，显示出众筹的长期性。值得注意的是，87%的筹款发起人为女性，76%为亲友代发起，仅19%由父母直接发起，反映出社会支持网络在众筹中的关键作用。

压力源的多元呈现

经济压力是众筹活动的核心内容。具体压力源包括：医疗保险自付费用（74%）、父母工作收入损失（66%）、治疗相关交通费用（53%）和基本生活开支（35%）。非经济压力同样突出，如COVID-19疫情影响（19%）、兄弟姐妹心理压力（19%）等。这些内容体现了家庭面临的多维度挑战。

应对过程的动态评估

筹款页面展现了家庭对压力的初级评估（56%表达资金需求）和次级评估（78%表达感恩）。特别值得注意的是，71%的活动包含"量力捐赠"的表述，反映了家庭对捐赠者经济能力的体谅。价值评估方面，75%强调患儿价值，49%突出家庭价值，11%关注儿科癌症研究投入不足的问题。

支持互动的丰富表现

情感支持是众筹平台的重要功能。84%的活动提到情感支持，63%的捐赠者留言包含祈祷内容，64%有温馨祝福。此外，50%的活动分享治疗进展好消息，39%披露敏感心理体验，22%呈现癌症家庭间的同伴支持。这些互动构成了重要的社会支持网络。

疾病阶段的差异特征

按疾病阶段分析，75%的活动始于初级治疗期，16%处于强化治疗期。不同阶段的讨论重点存在差异：初级治疗期更多分享好消息（52%）和疾病知识（62.7%），而强化治疗期更频繁提及线下筹款活动（62.5%）。终末期活动则较少讨论疾病背景信息。

筹款人类型的影响

筹款人与受益人的关系显著影响内容呈现。亲友发起且父母参与更新的活动中，86.7%分享好消息，60%披露敏感信息；而仅由亲友发起的活动中，仅23.9%分享好消息。父母直接发起的活动中，63.2%包含好消息，57.9%涉及敏感内容，体现了不同发起角色的表达差异。

研究启示与展望

本研究揭示了医疗众筹在儿童癌症家庭压力应对中的多维度作用。众筹不仅是经济援助渠道，更是情感支持和社会连接的重要平台。研究发现强调了对缺乏社会支持网络家庭的早期识别的重要性，以及政策层面需要关注 caregiver 就业保护等系统性问题。未来研究应深入探索受益者对众筹的感知体验，以及众筹对家庭心理社会适应的实际影响。