综述：性少数群体乳腺癌幸存者的非正式家庭照护者：一项整合性综述

《Cancer Care Research Online》：Chosen Family Caregivers of Sexually and Gender Diverse Breast Cancer Survivors: An Integrative Review

本综述系统回顾了性少数群体（SGD）乳腺癌幸存者非正式照护者的相关研究，揭示了该群体在身份披露（SOGI）、心理调适及照护支持方面的独特挑战与需求。文章基于少数群体压力理论，强调了医疗环境中歧视、照护者负担及双方心理健康的相互影响，并呼吁开发针对性干预措施以支持这一“隐形”群体。

　　

引言

性少数群体（SGD）相较于顺性别异性恋个体，经历着更高的焦虑、抑郁发生率及更差的整体健康状况¹。这种差异可归因于系统性污名化，其导致了持续的压力源和医疗保健障碍²。少数群体压力理论²解释了污名与歧视如何导致对拒绝的预期、恐惧和身份隐藏，进而造成回避医疗系统、减少健康筛查等行为，最终导致如癌症等负面健康结局。

SGD人群具有不成比例的癌症风险因素³，并且估计其癌症（包括乳腺癌）发病率高于异性恋顺性别女性³。约6%–10%的乳腺癌风险增加归因于SGD个体更可能具有未生育³、肥胖⁴和较高酒精使用率⁵等风险因素。此外，LGBTQ+个体在获取优质癌症护理方面面临障碍，包括基于身份的拒诊和医疗提供者的知识欠缺⁵。尽管《平价医疗法案》减少了保险障碍，但近年来允许拒绝向LGBTQ+个体提供医疗服务的州数量增加已成为更大的障碍³。医疗提供者的知识欠缺和歧视性医疗环境导致SGD个体对系统的不信任，进而延误就诊和拒绝治疗，导致诊断时分期更晚和癌症复发⁸。同时身为种族/族裔少数群体的个体在医疗系统内外经历着更严重的社会污名和歧视，导致癌症健康结局的差异^7,9,10。

癌症影响个体的内心对话及与家人、朋友、伴侣和配偶的人际互动¹²。针对异性恋伴侣的干预措施可改善其心理社会福祉¹³。根据伴侣层面少数群体压力模型¹⁴，少数群体压力也存在于伴侣层面，个体压力与伴侣层面的压力源相交织，影响双方的心理健康。因此，理解SGD乳腺癌患者的伴侣、配偶和自选家人的经历至关重要。

本综述旨在识别和综合描述SGD乳腺癌幸存者非正式照护者经历的同行评议文献，重点关注照护者的角色、需求及照护带来的影响。

方法

本综述采用Whittemore和Knafl¹⁶的整合性综述方法，允许广泛纳入定性、定量和混合方法研究。检索策略使用了“LGBTQ”、“breast cancer”、“partner”等关键词，在CINAHL、PsycINFO和PubMed数据库中检索，最终纳入7篇符合标准的文章（报告了4项研究）。研究质量使用QuADS工具¹⁹进行评估，平均质量得分为66%。数据分析包括数据提取、比较和主题生成，并考虑了伴侣层面少数群体压力模型¹⁴的构念。

结果

描述性发现

纳入的7篇文章发表于2005年至2023年间，均在美国进行。研究样本主要为白人、高教育水平人群。样本包括性少数女性（SMW）乳腺癌幸存者及其照护者，以及一项包含SGM（性及性别少数）癌症患者（主要为乳腺癌）及其照护者的研究。照护者包括伴侣、朋友和生物家庭成员，但关系描述在不同研究中详略不一。所有研究均为横断面设计，样本量从8对到124对不等。部分研究设置了异性恋顺性别对照群体。测量的变量包括情绪障碍、应对方式、感知压力、生活质量、身份披露、癌症对关系亲密度的影响和伴侣凝聚力等。

主题发现

1. 1.
   性与性别身份（SOGI）披露：照护者和SGD幸存者描述了在医疗环境中识别潜在威胁并决定是否及何时向医疗提供者披露身份的心理负担^25,26。持续的“出柜”过程、被误解或目睹医疗提供者的不适感增加了这些伴侣的压力^25,26。尽管幸存者披露性取向能降低照护者的痛苦²⁰，但总体而言，SGD伴侣经历了更严重的医疗不信任、在癌症中心感到不受欢迎、渴望讨论其SOGI、照护者被排除在照护参与之外以及缺乏支持^21,25,26。
2. 2.
   对癌症的心理调适：乳腺癌幸存者感知到其照护者对其癌症的担忧和焦虑²¹。定量研究发现，SGD伴侣中的照护者经历着恐惧癌症复发（FOR）²³、压力^21,23和生活质量下降²⁴。成员间存在相互影响，照护者的FOR可预测幸存者的FOR²²，并影响幸存者的压力²³和生活质量²⁴。
3. 3.
   照护者支持与指导：社会支持对SGD幸存者和照护者的心理调适至关重要^21-25。早期研究^20,21报告幸存者认为伴侣照护者是她们最重要的支持来源，但同时担忧照护者承担家务、提供照护及可能因患者无法工作而收入减少的负担²¹。后续研究^22-24支持了这些发现，并确定了伴侣双方对心理福祉的显著相互影响。作者建议开发干预措施，为照护者提供适应性应对的途径，并教育他们其经历如何影响乳腺癌患者。

讨论

本综述揭示了关于SGD乳腺癌幸存者照护者的研究数量有限，且样本缺乏种族/族裔多样性。目前尚无针对该人群或其照护者的干预措施。研究结果与伴侣层面少数群体压力模型¹⁴一致，强调了除了个体层面的癌症压力外，伴侣共同面临的医疗环境压力源和身份披露的心理负荷对双方心理健康的影响。

对临床实践的启示

肿瘤科临床医生需理解SGD人群中自选家庭的重要性和动态。应识别并纳入自选家庭成员作为支持系统，在医疗记录中准确记录患者和照护者的身份及关系偏好。发展包容性和反思性实践，营造肯定性环境，有助于增强患者和照护者的安全感，促进SOGI披露，最终改善健康结局²⁹。

对研究的启示

未来研究应关注SGD个体与其他边缘化身份（如种族/族裔）的交集体验。亟需开发并测试旨在通过增强共情、赋能和协调的身份披露与接纳水平来强化SGD伴侣关系的干预措施^20,22,25。研究人员需在报告中明确定义并一致地描述研究样本的SOGI，以利于该领域的进展。

局限性

本综述仅纳入英文文献，且由于描述SGD群体的术语随时间变化，可能存在遗漏。为扩大纳入范围，包含了SGD乳腺癌幸存者占比超过50%的研究，但部分SGD样本量较小。

结论

SGD乳腺癌幸存者的非正式照护者在患者健康中扮演着不可或缺的角色，但他们自身也经历着压力、歧视和恐惧。现有研究数量有限，样本规模和种族/族裔多样性不足，限制了结果的普适性。目前尚未发现针对该群体的干预措施。现有证据强调了未来需要开展研究和干预，以促进SGD乳腺癌幸存者及其非正式照护者之间的相互共情和赋能。