瑞士老年人对失能健康状态的评价：认知障碍相关状态被普遍认为"生不如死"

《Health and Quality of Life Outcomes》：Is it worse than death? Appraisal of health states among older adults and their relatives in Switzerland

本研究针对痴呆症等认知障碍相关的健康状态评价开展调查，采用"比死亡更糟的状态"(SWD)方法，通过对124对瑞士老年人和其潜在代理决策者的横断面调查发现，超过半数参与者将11种健康状态评为与死亡相当或更差，且代理决策者与本人评价具有显著一致性，为痴呆症患者的医疗决策提供了重要实证依据。

　　

在医疗决策领域，什么构成"好"的决定始终缺乏共识。从患者中心视角出发，将患者的健康偏好融入决策过程至关重要，特别是在痴呆症等可能损害决策能力的疾病背景下。然而，现有研究多集中于美国医疗环境，对瑞士这类具有独特医疗体系（包括强制医疗保险和合法辅助自杀）的社会背景关注不足。尤其值得关注的是，痴呆症相关健康状态的评价可能因影响个体的认知和情感应对能力而显得尤为消极，但相关实证研究却相当匮乏。

苏黎世大学医院老年精神病学与心理治疗科的Giulia Fischer领衔的研究团队在《Health and Quality of Life Outcomes》发表了一项创新性研究，首次聚焦瑞士老年人对痴呆症相关健康状态的评价。研究采用"比死亡更糟的状态"(States Worse Than Death, SWD)方法，探索健康老年人和其潜在代理决策者对多种健康状态的评价差异及一致性。

研究团队采用横断面调查设计，以苏黎世大学再生医学研究所(IREM)的便利样本为基础，最终纳入124对参与者（248人），包括健康老年人（平均年龄71.6岁）和其潜在代理决策者（主要为配偶或子女）。研究基于Rubin等人的问卷进行改良，增加了8个痴呆症相关项目，形成包含17个健康状态的评价工具。参与者需分别从自身角度和代理决策角度对每个状态进行5级评分（从"比死亡好得多"到"比死亡更糟"）。

主要技术方法

研究采用经过专家论证改良的SWD问卷，对124对参与者进行纸笔调查。通过计算残疾厌恶评分(DAS)量化健康状态评价倾向，使用Wilcoxon检验比较评分差异，Spearman检验分析相关性，并采用随机配对对照验证代理评价的一致性。

研究结果

健康状态评价分布

研究发现，健康老年人自评时，11种健康状态被超过半数参与者评为与死亡相当或更差。其中，五种痴呆症相关状态位列前茅："长期意识模糊"（87.2%）、"不认识亲近家人"（85.6%）、"需要完全护理"（83.9%）、"行为异常招致尴尬"（82.8%）和"长期卧床"（81.9%）。

类似地，潜在代理决策者自评时，10种状态被超过半数评为与死亡相当或更差，评价模式与健康老年人高度相似。

代理评价一致性

分析显示，健康老年人自评与代理决策者对其的评价差异绝对值介于0.64-1.20之间。更重要的是，这种一致性显著高于随机配对组合，表明亲密关系有助于准确预测他人的健康状态偏好。

影响因素分析

残疾厌恶评分(DAS)分析揭示，年龄与健康状态厌恶程度呈正相关（健康老年人：r=0.41, p<0.001）。健康老年人的自评DAS与代理评价DAS高度相关（r=0.76, p<0.001），且与代理决策者的代理评价DAS也存在显著关联（r=0.37, p<0.001）。

讨论与结论

本研究揭示了瑞士老年人对健康状态，特别是痴呆症相关状态的强烈厌恶倾向。超过半数的被调查状态被视为与死亡相当或更差，这一发现与美国医院环境下的研究结果相呼应，凸显了生存时间之外因素在医疗决策中的重要性。

代理评价与自评的高度一致性为痴呆症护理提供了积极信号。在瑞士约四分之一老年人拥有预先指示的背景下，这种基本价值观的一致性有助于确保未来代理决策符合患者意愿。值得注意的是，参与者对他人健康状态的接受度高于对自身状态的接受度，这一发现可能为构建代理决策理论框架提供重要启示。

研究者指出，健康状态评价可能随着健康状况恶化而动态变化，存在"难以想象适应性的误判"现象。未来研究需追踪SWD评价随时间推移和健康状况恶化的变化轨迹，并探索社会对健康损害接受度的影响。

尽管存在样本选择局限性和问卷验证不足等限制，本研究首次在瑞士背景下系统探讨了痴呆症相关健康状态的评价特征。在医疗援助死亡合法的社会环境中，SWD方法有助于揭示通常隐含的健康状态评价，促进临终关怀沟通和医疗决策优化。研究呼吁未来概念性工作应着力解决医疗代理决策综合框架缺失的问题，为日益增长的慢性衰弱性疾病患者群体提供更有效的决策支持。