探索孤立性网片相关疼痛综合征女性的诉求与治疗目标：一项四级转诊中心的主题分析

《International Urogynecology Journal》：Concerns and Goals of Women with Isolated Mesh-Associated Pain Syndrome Accessing a Quaternary Mesh Referral Service: A Thematic Analysis

【编辑推荐】为优化网片并发症服务，研究人员针对因孤立性网片相关疼痛综合征(I-MAPS)就诊的患者开展主题分析，发现患者主要诉求不仅限于疼痛管理，更关注盆底功能障碍症状的改善及生活质量的提升。研究强调需提供个体化、多学科协作的 holistic care，对重建医患信任及改善服务模式具有重要意义。

　　

在全球范围内，超过300万女性曾接受聚丙烯网片植入术治疗压力性尿失禁(SUI)。这种手术曾被视为传统术式的安全有效替代方案，然而随着广泛应用，逐渐涌现出网片感染、阴道暴露、内脏穿孔及疼痛等并发症。其中，疼痛被报道为最常见的网片相关并发症，欧洲泌尿外科协会为此专门提出“网片相关疼痛综合征(MAPS)”的概念。值得注意的是，在曼彻斯特大学 NHS 基金会信托医院的沃雷尔单元（Warrell Unit）四级网片转诊服务中心，研究人员发现单纯以疼痛为主要表现而无其他网片并发症的病例最为常见，他们将其定义为孤立性网片相关疼痛综合征(I-MAPS)。

尽管媒体对网片并发症的关注度很高，但针对I-MAPS患者群体就医动机和期望的定性研究却十分有限。受2021年英国Cumberlege评估报告和2022年英格兰女性健康战略的推动，医疗界日益重视将服务使用者的观点纳入医疗研究和服务设计。在此背景下，由Hawra Badri、Lucy Dwyer、Claire Serridge、Kelechi Ajoku、Karen Ward、Richard Edmondson和Fiona Reid组成的研究团队，旨在深入探究因单一尿控网片装置引发I-MAPS的女性患者，在寻求四级网片并发症服务帮助时，她们最关切的问题和治疗目标是什么，以确保服务设计能真正满足其需求。

研究人员采用定性研究方法中的主题分析。研究数据来源于2018年1月26日至2024年4月19日期间转诊至该四级网片并发症服务中心的280名与单一尿控网片装置相关的I-MAPS女性患者。这些患者在转诊时被要求填写电子患者评估问卷(e-PAQ)，该问卷包含一个开放式问题，邀请患者自由陈述其最关切的问题以及对治疗帮助的期望。最终，203名患者完成了问卷（回应率73%），其中179人（有效回应率64%）提供了可供分析的文本评论。研究团队遵循Braun和Clarke提出的反射性主题分析六步法对文本数据进行深入分析：熟悉数据、生成初始编码、寻找主题、审核主题、界定命名主题、撰写报告。为确保分析的严谨性，编码和主题生成过程由具有不同背景的研究人员（包括临床医生、独立护士研究员和性心理治疗师）独立进行并共同讨论确定。

通过对179名患者的文本评论进行分析，研究人员最终归纳出38个代码和109个子代码，并在此基础上提炼出八个核心主题，清晰勾勒出I-MAPS女性的多维诉求。

管理症状

尽管疼痛是转诊的主要原因，但直接关于疼痛的评论仅占22%（106/489）。患者用“折磨人的”、“极度的”和“剧痛”等词汇描述疼痛。然而，评论中更大量地涉及与盆底功能相关的其他症状，如盆腔器官脱垂(POP)、尿失禁、肠道症状、出血和复发性尿路感染(rUTIs)。患者对症状改善的期望呈现一个谱系，部分患者希望症状得到“改善”（如“减少上厕所的次数和频率”、“降低尿路感染”），而另一些则追求症状的“完全解决”（如“治愈我的失禁”、“不再感染”）。许多女性表达了这些症状持续多年带来的痛苦，以及因尿失禁和粪失禁导致的“不洁净”、“尴尬”和“孤独”感。

改善生活质量

此主题反映了症状对生活质量(QOL)的深远影响。疼痛被描述为活动的障碍，影响功能和日常生活享受，因此许多人的治疗目标是“无痛并能够行走”、“走路和日常活动时腹股沟和腿部疼痛减轻”。尿失禁和粪失禁导致患者不敢离家，产生焦虑和孤立感，“能够外出而不担心找不到厕所清空肠道，不害怕出门”是常见的诉求。许多回应包含希望“感觉更好”、“健康”、“能够正常生活”等一般性陈述，作为改善和生活质量提升的标志。

寻求答案和 reassurance

患者普遍期望获得关于其所经历症状的解释和说明，“我想得到关于TVT网片问题的答案，并希望顾问能给我建议”。她们担忧网片留在体内的未来健康风险，希望获得相关建议。尽管许多女性要求移除网片，但也有一部分人更希望获得关于其网片设备完整性、位置和状况的信息与 reassurance，例如“了解吊带是否完好无损且没有干扰背部或肠道”、“检查网片状态确保没有侵蚀”。治疗选择权受到重视，被认为是一种赋能。

寻求认可

许多女性感到她们过去的症状未被倾听或相信，渴望得到医护人员的承认。回应中流露出对以往就医经历的不满和信任丧失，包括被认为被“敷衍”甚至遭遇“煤气灯效应”（gaslighting）。“我希望被倾听，得到诚实真实的诊断，过去5年我一直被敷衍”、“有人能认真对待我”、“让我感觉被倾听和被相信”等评论体现了对认同的渴望。

恢复常态

此主题描述了女性希望通过治疗重获对生活的控制和正常感。她们认为当前状况异常，阻碍了生活重启或前进。许多评论表达了“重新开始生活”、“制定一个走向全面愈合的计划，能够再次充分享受生活”、“让我在经历了多年的地狱般生活后，生活重回正轨”的愿望。

网片移除

要求移除网片在回应中多次出现。移除网片既是缓解被认为由网片引起的当前症状的手段，也是为了预防未来并发症。“我希望移除这个TVT吊带，因为它毁了我的生活，我希望无痛生活”、“移除我的网片以防止健康状况进一步恶化”。一些女性将网片设备视为对身体的一种损伤或威胁，因此要求移除，“在它造成更多伤害之前摆脱网片”。她们也清醒地认识到网片移除可能带来的后果，如压力性尿失禁(SUI)复发，并希望有“更安全”的替代方案。

性功能

网片对性生活的影响是一个常见主题。女性详细描述了疼痛和失禁是亲密关系的障碍，并导致关系破裂。评论中充满了与失禁相关的尴尬和因身体形象改变而产生的羞耻感。“阴道不适，自2011年以来与丈夫没有亲密关系，影响了我的婚姻”、“幸福的性生活和一个紧致的阴道等”、“在与伴侣相处时不再那么尴尬，如果我膀胱不适就得找借口”。一位女性甚至将难以与配偶有性生活视为对其女性身份的威胁：“能够感觉自己是一个真正的女人，拥有真正的婚姻和性生活。已经多年没有了。”

症状与网片的因果关系

许多女性质疑所经历的症状、新出现的健康状况与体内网片之间存在关联。她们将疼痛、出血、感染、过敏和自身免疫性疾病等症状归因于网片设备：“讨论网片是否正在引起其他健康问题”、“我患有的、曾被归因于其他疾病的病症，实际上是否是对我的TVT网片的反应？”、“我希望得到指导，了解我的网片是否导致我健康恶化的问题”、“确定我的经阴道吊带是否引起这些问题。2009年做的手术。现在出现多种问题。”

本研究通过定性分析揭示了I-MAPS女性患者寻求网片并发症服务帮助时的三大核心需求。首先，患者常常合并其他盆底功能障碍，这些症状可能对生活质量产生更大影响。临床医生需避免将注意力仅局限于网片并发症本身，也不应臆断患者的治疗期望。服务应提供量身定制和个体化的护理，满足个体需求。其次，I-MAPS女性的症状具有破坏性和深远影响。尽管许多人渴望手术，但一部分人寻求的是知识、解释和 reassurance。这支持了为患者提供能够提供 holistic care（包括心理治疗、性心理服务和物理治疗）的多学科团队的重要性。参与者明确重视信息和选择权，这强调了在网片服务内提供高质量、循证的患者信息资源和强调共享决策医疗模式的必要性。第三，研究揭示了医患之间破裂的信任。承认网片设备造成的伤害，并充分披露拟议治疗方案的风险和成功率，对于重建失去的信任至关重要。

该研究首次聚焦于纯疼痛表现的网片并发症患者群体，样本量较大，并采用开放式问题收集数据，避免了预设选项的局限，结果更具代表性。然而，单中心设计、可能的回忆偏倚、以及需要书面回应可能排除低文化水平患者是该研究的局限性。未来的研究需要探索手术和非手术治疗I-MAPS的疗效，并在更大多中心患者队列中进一步验证这些发现。

综上所述，这项发表在《International Urogynecology Journal》上的研究明确指出，患有I-MAPS的女性报告的关切远不止于疼痛，盆底功能障碍等相关问题可能是其寻求网片并发症服务帮助的主要动机。这些症状对女性影响深远。虽然许多患者追求网片移除手术，但这并非所有人的选择。改善生活质量、获取知识、拥有选择权和得到认可同样受到重视。这凸显了网片并发症服务必须以患者为中心，通过多学科团队的参与，提供个体化、多模式和整体化的关怀。