IBISES模型：社区研究联络员角色赋能边缘化群体参与文化适应性研究的创新路径

《Research Involvement and Engagement》：Development of a community research link worker role to enable culturally tailored research and empower marginalised communities to participate: the IBISES model

本文推荐一项关于解决健康研究中边缘化群体代表不足问题的创新研究。研究人员通过参与式行动研究（PAR）方法，开发了IBISES模型和社区研究联络员（CRLW）角色，在四个研究项目中验证了该模型能有效提升少数民族和社会经济弱势群体的研究参与度。研究结果表明，CRLW通过文化适应的共同设计和权力共享机制，实现了从"咨询"到"公民控制"的研究范式转变，为促进健康公平提供了实践框架。

　　

在当今健康研究领域，一个令人担忧的矛盾日益凸显：虽然少数民族和社会经济弱势群体经历着更差的健康结局和医疗服务体验，但他们在初级保健研究中却持续代表性不足。这种不平等不仅违背了健康公平的原则，更导致基于研究的医学证据存在系统性偏差。传统的社区参与方法往往将权力牢牢掌握在学术机构手中，未能实现真正的权力共享或实质性改变。正如文献所指出的，这种参与通常停留在权力阶梯的底层，未能达到真正的"公民控制"层面。

针对这一挑战，Kate Fryer等研究人员在《Research Involvement and Engagement》期刊上发表了一项创新性研究，提出了IBISES模型和社区研究联络员（Community Research Link Worker, CRLW）角色。该研究基于参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）方法论，通过与服务非洲加勒比、罗姆、中国和南亚社区的志愿部门组织建立伙伴关系，迭代开发了这一创新模型。

研究团队在四个具体项目中实施了CRLW方法：与非洲加勒比男性开展的前列腺癌优先事项设定项目、与少数民族女性进行的避孕研究、与罗姆社区合作的肺部健康优先事项倡议，以及考察不同族群对老龄化和痴呆服务体验的Photovoice（影像发声）研究。这些项目共同证明了CRLW模型在接触传统被排除社区、揭示关键文化背景以及产生有意义的研究成果和社区影响方面的有效性。

研究方法上，团队主要采用了参与式行动研究（PAR）框架，通过与谢菲尔德非洲加勒比心理健康协会（SACMHA）等社区组织建立长期伙伴关系，从黑非洲和非洲加勒比、罗姆、华人和南亚社区中识别并培训CRLW。这些社区联络员通过组织推荐、滚雪球抽样和社区成员提名等方式选拔，接受半天的研究培训后加入项目团队，负责领导招募、数据收集和支持分析工作。每个研究活动后，团队都会进行汇报讨论和团队会议，以迭代完善方法。

案例研究1：前列腺癌优先事项设定

该项目是与谢菲尔德非洲加勒比心理健康协会（SACMHA）合作的患者和公众参与（PPI）活动。通过12个月的关系建设，研究人员与社区组织建立了信任关系。CRLW由该组织的两名健康倡导者担任，他们利用现有社区网络成功招募了53名非洲加勒比背景的前列腺癌患者和照顾者。在三场PPI会议中，CRLW协助促进小组讨论，学术研究人员和全科医生共同参与。

项目取得了显著成果：不仅确定了前列腺癌研究优先事项，还促成了英格兰北部首个非洲加勒比前列腺癌支持小组"Lin4 Sheffield前列腺癌支持小组"的建立。这一成果体现了CRLW模型的可持续影响，该支持小组现已成为多个项目PPI活动和定性研究的平台。

案例研究2：少数民族女性避孕观念研究

这项由皇家全科医师学院科学基金会资助的研究，最初通过PPI工作坊重新定向了研究重点。20名女性参与者（包括7名南亚裔、8名非洲裔和5名加勒比裔）帮助塑造了研究方向。三名CRLW成功招募了31名女性（其中24人出生在英国以外）参与焦点小组。

CRLW不仅协助数据收集，还参与了主题分析过程。研究发现强调了文化契合咨询的重要性，并催生了两项后续研究。值得注意的是，一名学生CRLW在研究人员支持下成功申请资助，为攻读博士学位迈出了重要一步。

案例研究3：肺部健康优先事项设定

这个与罗姆社区合作的PPI项目揭示了建立关系的挑战性。由于语言、文化和信任方面的边缘化问题，团队严重依赖两名社区领袖，导致时间线压缩。然而，这意外促成了CRLW之间的自然指导关系，形成了有效的能力建设模式。

项目发现了超越肺部健康本身的重要见解：罗姆社区曾因医疗专业人员对其文化的不尊重而经历深刻创伤。这一发现凸显了CRLW方法在揭示传统研究方法可能忽略的关键背景因素方面的价值。

案例研究4：PMIMS（将我纳入记忆服务）研究

这项共同生产的研究采用Photovoice方法，与南亚、华人和加勒比社区合作，探讨老龄化、痴呆和记忆服务获取的多样化体验。每个社区招募了两名CRLW，他们为24名护理伙伴参与者提供一对一支持，包括语言翻译、技术援助和叙事构建。

研究最终在2024年10月举办了Photovoice展览，吸引了152名参与者，包括政策制定者和专业人士。展览揭示了关于衰老和痴呆的文化实践、社区在认知衰退面前的韧性、文化适当服务的障碍以及结构性种族主义经历。这些发现直接影响了谢菲尔德议会痴呆策略的制定，并促成了由CRLW组成的平等、多元和包容咨询小组的建立。

通过对四个项目的迭代发展，研究团队最终建立了IBISES模型，该模型包含六个关键步骤：识别社区（Identify community）、建立关系（Build relationships）、投入培训（Investment in training）、支持CRLW（Support CRLWs）、通过共同生产赋能（Empower through co-production）以及维持关系（Sustain relationships）。

研究讨论部分强调，CRLW角色通过将权力分享与社区，显著提升了少数民族社区在研究中的招募效果以及文化意义上的研究设计和数据解读。IBISES模型建立在现有社区网络和行动主义基础上，特别是有助于缓解消耗社区资源的文化创伤影响。与早期仅停留在参与阶梯底层的社区参与尝试不同，该模型积极朝着真正的公民控制和研究中权力共享的方向努力。

然而，研究也承认了一些局限性，包括相对小规模的地域范围可能影响结果的普遍性，以及对罗姆社区中少数关键个体的高度依赖。此外，从社区参与者角度对CRLW方法有效性的系统评估仍有待完善。

该研究的结论指出，IBISES模型对初级保健和更广泛健康研究具有重要启示。成功通过这种方法接触少数民族社区，为解决研究中长期代表性不足问题提供了可行路径。该模型与参与式行动研究（PAR）框架的一致性，同时保持明确的社区-学术角色，为寻求增强研究包容性的机构提供了实用模板。

最终，研究表明CRLW方法和IBISES模型代表了一种范式转变，从传统的研究招募策略转向真正意义上的权力共享和共同生产。这种方法不仅解决了研究参与中的道德和伦理责任，更重要的是，它通过建立社区内的研究能力，为解决学术研究中系统性的不平等问题提供了长期解决方案。未来研究需要探索模型在不同研究背景下的可扩展性，并评估CRLW角色对联络员自身和其社区的影响，同时保持使初始模型成功的核心原则：真实的权力分享、尊重社区专业知识以及解决研究参与中系统性不平等问题的承诺。