数字技术赋能共创：健康CASCADE研究揭示参与式研究的337项需求框架

《Research Involvement and Engagement》：Scoping review of needs for digital technology in co-creation: a health CASCADE study

本研究针对患者与公众参与(PPI)中协同创作面临的方法学挑战，通过系统范围综述首次构建了数字技术需求的分类框架。研究人员分析60篇文献识别出337项需求，归纳为完整性保障、方法学支持、认知需求、群体动力学和流程管理五大主题，揭示了非功能性需求（如可扩展性、包容性）对实现真正包容性参与的关键作用。该框架为开发增强PPI可及性与影响力的数字工具提供了理论基础。

　　

在现代医疗与社会照护体系面临全球流行病、健康不平等加剧等复杂挑战的背景下，将患者和公众声音纳入研究决策过程已成为提升研究相关性与实效性的关键。患者与公众参与(Patient and Public Involvement, PPI)通过协同创作(co-creation)模式，让患者、照护者、专业人士等作为平等伙伴共同创造解决方案，但其迭代协作特性面临参与可持续性、权力失衡、大规模协调等多重方法论障碍。

为系统解析数字技术如何突破这些瓶颈，Loisel团队对60篇文献开展范围综述，首次构建出包含337项需求的五维框架。研究发现技术需求呈现明显碎片化特征，其中功能属性需求(274项)远多于非功能属性需求(63项)，而需求表达方式中潜在需求(160项)与规定性需求(97项)占比最高，反映出跨学科领域对技术需求的表述尚未体系化。

研究采用PRISMA-ScR指南开展系统检索，利用基于BERT架构的深度学习分类器筛选文献，并通过双盲审阅确保质量。技术需求经主题分析后形成结构化合成，重点聚焦数字工具在支持参与过程中的实际应用场景。

确保完整性(Ensuring Integrity)

通过25项可及性需求、21项参与度需求和18项代表性需求，揭示技术需确保参与过程的公平性与包容性。例如需开发儿童友好型平台和神经多样性设计工具，使弱势群体能平等贡献观点。问责制与透明度相关的16项需求强调区块链等技术在建立可信追溯机制中的作用，而安全隐私领域的10项需求则要求平衡数据透明与个人匿名保护。

赋能方法论(Enabling Methodology)

67项需求指向技术对协同创作方法的革新作用。分布式流程需求支持地理分散协作者的无缝协作，大规模流程需求强调工具应对广泛公众参与的可扩展性。证据驱动决策相关的14项需求提出利用自然语言处理(NLP)技术将非结构化反馈转化为洞察，而8项证据化过程需求则关注通过机器学习过滤错误信息。

认知需求(Cognitive Needs)

40项需求关注个体参与者的心理过程。心智容量相关的13项需求提出通过AI降低认知负荷，动机相关的16项需求强调游戏化机制对持续参与的促进作用。可视化领域的11项需求则要求工具将复杂数据转化为直观呈现，如支持离线访问的时空数据可视化方案。

群体动力学(Group Dynamics)

83项需求聚焦技术对集体互动的支持。桥接多样性相关的15项需求提出多语言工具促进跨文化协作，社交动态相关的16项需求强调情感感知技术对构建共情环境的作用。冲突缓解领域的7项需求指出需建立结构化讨论机制，而情感理解相关的7项需求则倡导将情绪分析整合入协作流程。

流程管理(Process Management)

57项需求关注协同创作的运营支持。数据管理领域的23项需求提出自动化分类参与者建议的工具，流程优化相关的15项需求强调AI反馈引擎对加速迭代的价值。组织相关的11项需求则要求平台协调多层次协作，如通过机器学习算法筛选输入内容。

讨论部分指出，人工智能正推动协同创作向混合集体智能系统演进：AI可通过个性化工作流增强参与包容性，利用自然语言处理提升决策质量，借助情感分析工具优化群体互动。然而，算法偏见、透明度不足等伦理挑战仍需警惕，特别是在医疗健康等高风险领域。

该研究首次为数字技术需求提供系统分类框架，其五大主题与健康CASCADE项目提出的协同创作原则高度吻合。未来研究需通过与患者、服务使用者的实地合作验证需求优先级，特别是在人工智能赋能的新型参与模式探索中，确保技术解决方案真正促进包容有效的健康与社会照护创新。