在家庭环境中住院期间，对患有癌症的儿童进行儿科姑息治疗的育儿过程：一项关于母亲经历的质性研究

《Scandinavian Journal of Caring Sciences》：Parenting Process in Paediatric Palliative Care for Children With Cancer During Hospitalisation at Home: A Qualitative Study of the Maternal Experience

居家疗护中癌症患儿母亲育儿体验及挑战的研究，采用定性反思性主题分析法，揭示育儿过程经历形式多样（第一阶段）、持续在场（第二阶段）和愧疚驱动（第三阶段）三个递进阶段，凸显家庭支持体系与护理模式优化的必要性。

　　

摘要

背景

儿科姑息治疗（Paediatric Palliative Care, PPC）旨在满足患有危及生命的疾病的儿童及其家庭未得到满足的需求。在法国，针对癌症儿童的PPC通常在医院或家中提供，家庭往往更倾向于居家护理。然而，居家住院（Home Hospitalisation, HaH）给母亲们带来了重大的育儿挑战，尤其是在情感支持、决策制定和日常护理管理方面。

研究目的

探讨母亲们在孩子因癌症接受PPC居家住院期间对育儿方式的看法和体验。

研究设计与方法

本研究采用基于反思性主题分析的定性研究方法。

研究结果

共有3位母亲参与了本研究。通过反思性主题分析，确定了核心主题及其子主题，这些主题遵循因果和层次逻辑。核心主题——PPC中的育儿过程——包含三个不同阶段：第一阶段涉及根据具体情况变化的多种育儿方式；第二阶段是育儿的基石，即始终如一的陪伴；第三阶段则是推动育儿过程的“内疚感”。

结论

本研究强调了PPC中育儿的复杂性，其特点是需要不断根据孩子的病情变化进行调整。PPC应当具备灵活性和响应性，并根据儿童及其家庭的需求进行个性化服务。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。