“忍着点，继续坚持”？——对长期新冠患者福祉的支持进行批判性分析，并提出战略建议

《Cogent Public Health》：‘Suck it up, keep going’? A critical disabilities analysis with strategic recommendations for supporting the wellbeing among people living with long COVID

Long COVID作为新型慢性疾病，其结构健康决定因素（包括社会规范、政策、经济条件）与患者症状互动影响生活体验。质性研究发现社会对身体残障的认知加剧自我价值感丧失、孤立与医疗 gaslighting，而公共政策中的 ableism 规范导致康复计划与患者需求冲突，加剧经济压力。建议通过多层面干预（政策改革、灵活工作制、患者参与决策）重构健康支持体系。

　　长期新冠（Long COVID）被描述为一场影响全球超过4亿人的“大规模残疾事件”。随着医学界对这一新型健康状况的认知不断演进，目前的研究大多聚焦于其医学表现和生理影响，而较少探讨更广泛的健康决定因素如何与症状相互作用，进而影响患者的日常生活体验。本文旨在通过批判性残疾研究的视角，揭示结构性健康决定因素对长期新冠患者（PwLC）福祉的影响，强调社会文化规范与公共政策在塑造患者体验中的关键作用。

研究基于对30名长期新冠患者及其8名照顾者的深度访谈，采用定性研究方法，结合反思性主题分析，识别出与文化价值观、社会规范和公共政策相关的主题。研究发现，社会对残疾的理解往往强化了患者对自我价值的贬低，增加了他们的孤立感，并削弱了他们寻求残疾支持的动力。同时，公共政策和工作场所中的“能本主义”（ableist）倾向，使得残疾被视为个人或家庭的责任，而非社会系统需要应对的问题。这种观念不仅使患者感到被边缘化，还导致他们难以获得必要的支持和资源。

在文化价值观方面，受访者普遍提到社会对疾病和残疾的轻视态度，尤其是在面对长期新冠时。许多患者和照顾者表示，他们经常被要求“咬牙坚持”、“不要过度关注健康问题”，这种态度在一定程度上加剧了他们的心理负担。例如，一名照顾者指出：“社会的很多信息都在说，你要忍耐，继续前行，这似乎意味着你是一个失败者……这种心理影响非常大。”另一名患者则表示：“我不喜欢人们说我‘懒惰’，因为我真的无法像以前那样正常工作和生活。这种说法让我感到痛苦。”

在公共政策方面，受访者指出，尽管长期新冠患者有资格获得残疾援助，但申请过程却极为复杂且充满挑战。加拿大不列颠哥伦比亚省（BC）的残疾援助政策要求患者被认定为“严重身体和/或精神障碍”，并且该障碍预计会持续两年以上。然而，由于长期新冠的症状缺乏明确的诊断标准，许多患者在申请过程中感到困惑和无助。一位患者提到：“我需要跳过很多障碍才能获得经济支持，这让我感到非常沮丧。我的身体和大脑都处于极限状态，但我仍然需要面对这些繁琐的程序。”此外，申请过程中产生的心理压力和经济负担进一步恶化了患者的健康状况，甚至导致他们放弃申请。

在工作场所，长期新冠患者常面临“重返职场”政策的压力。许多政策要求患者在短时间内恢复工作，而忽略了他们实际的身体状况和康复需求。一位患者描述了其在工作场所的困境：“他们希望我在六到八周内就回到全职工作，但我连两句话都讲不出来，咳嗽不断，这根本不可能。”另一位患者则认为这些政策带有惩罚性：“他们希望我尽快恢复工作，但这种期望完全忽视了我的真实状况。我感到自己像一个失败者，因为无法创造经济价值。”

值得注意的是，部分患者能够通过灵活的工作安排维持工作状态。例如，一位患者表示：“我在工作中得到了全面支持，可以提前下班、迟到上班，甚至在家工作。这种灵活性对我而言至关重要。”另一名患者也提到：“我从疫情开始就一直远程办公，他们没有催促我回到办公室，这让我非常感激。”这表明，支持性的职场环境对长期新冠患者而言是至关重要的，但这种支持并未成为普遍现象。

长期新冠患者还面临经济压力和资源分配不公的问题。许多患者表示，他们因无法工作而陷入债务困境，同时还要承担高昂的医疗费用。一位患者提到：“我申请了加拿大残疾养老金，但被告知需要一年时间才能知道是否被接受。这让我感到非常焦虑，因为我不确定是否能够维持家庭的基本开销。”此外，患者还提到，医疗费用高昂，他们不得不自费购买药物和治疗，而无法依赖政府提供的支持。

在应对长期新冠的过程中，患者和照顾者需要花费大量时间和精力进行自我倡导。他们不仅要向医生解释自己的病情，还要协调医疗系统和福利机构之间的沟通。一位患者表示：“自我倡导对我心理健康至关重要。即使医生说‘你应该在家休息’，我也必须坚持自己的需求，因为没有人真正理解我的状况。”这种自我倡导行为虽然有助于改善患者的健康状况，但也带来了额外的心理和情感负担。

研究还指出，社会对残疾的污名化和经济体系对劳动力的重视，进一步加剧了长期新冠患者的社会排斥。在资本主义社会中，人们往往将个人价值与经济贡献挂钩，而长期新冠患者因无法工作而被视为“负担”或“成本”。这种观念不仅影响了患者的心理状态，也阻碍了他们获得必要的支持和资源。

本文的讨论表明，针对长期新冠患者的干预措施需要从多个层面入手，包括加强健康和社会政策、提高公众和医疗人员对长期新冠的认知、以及推动更具包容性的职场安排。此外，研究还建议，政策制定者应与患者和照顾者合作，共同设计和优化支持系统，以确保这些政策真正满足患者的需求。

研究的局限性在于样本量较小，且主要来自加拿大不列颠哥伦比亚省，因此结果可能无法完全代表其他地区或不同社会经济背景的患者。未来的研究应关注那些面临更多障碍的群体，如性别多元者、种族少数群体、新移民以及低收入人群。这些群体在获取医疗资源和支持方面可能面临更大的挑战。

综上所述，本文通过批判性残疾研究的视角，揭示了长期新冠患者在社会文化、公共政策和职场环境中的困境。研究强调，结构性健康决定因素对患者的福祉具有深远影响，而改善这些因素是实现患者真正康复和融入社会的关键。未来的研究和政策应更多关注患者的社会体验，而非仅仅关注其生理症状，从而推动更加包容和公平的医疗与社会支持体系。