综述：子宫内膜异位症患者的社交媒体空间：一项范围综述

《Current Women`s Health Reviews》：Welcome to the EndoHood: A Scoping Review of Social Media Spaces for those with Endometriosis

本综述系统梳理了子宫内膜异位症（Endometriosis）相关社交媒体社群的研究现状，指出在线社区（Online Communities）作为传统医疗的补充，为患者提供了问题解决与心理社会支持（Psychosocial Support），并促进了围绕敏感话题的公开对话。文章呼吁临床医生（Clinicians）积极参与在线内容管理，以应对信息可靠性挑战并满足患者未满足的护理需求。

　　

Abstract

引言：社交媒体（Social Media）显著影响着医疗服务的提供。在线社区的发展在哮喘和中风等疾病中已有充分记载，但关于子宫内膜异位症（Endometriosis）患者的社交媒体使用情况知之甚少。本综述探讨了网络群体作为一种未被充分认识的医疗补充，旨在促进临床医生更多地参与在线互动。

方法：本范围综述（Scoping Review）遵循Arksey & O’Malley建立的方法论，首次汇总了关于子宫内膜异位症相关社交媒体使用的评论以及用于分析其他在线社区的现有框架。通过检索MEDLINE和EMBASE数据库确定相关研究。作为一项探索性工作，只要文章为英文或已翻译成英文，则无预设排除标准。共纳入2004年至2024年间的26篇文章。

结果：关于慢性病社交媒体帖文的文献通常探讨医学内容的准确性或提供社会学评论。有九篇文章评估了不同平台上子宫内膜异位症帖文的证据基础。所有文章均对共享信息的可靠性表示担忧，并呼吁专家参与在线教育材料的传播。

讨论：对在线社区的分析揭示了三个关键主题。首先，在线群体被视为解决子宫内膜异位症患者在获取传统医疗服务时未满足需求（Unmet Needs）的一种途径，包括问题解决和心理社会支持（Psychosocial Support）。此外，此类群体在受影响个体间培养了亲密关系（Kinship）。经验交流和症状的同伴验证（Peer Validation）促成了集体叙事（Collective Narrative）。最后，社交媒体通过社区内的匿名性（Anonymity）促进了围绕敏感话题的公开对话。

结论：子宫内膜异位症是一种可能产生深远心理和性心理影响的疾病。社交媒体社区创造了一个空间，使私人的痛苦得以公开，并得以探讨禁忌话题。临床医生（Clinicians）有责任参与事实内容的管理，并解决患者在线表达的未满足护理需求。