反思性陈述在进食障碍临终关怀研究中的重要性：提升学术透明与伦理严谨性

《Journal of Eating Disorders》：Why reflexivity matters in the literature of suffering, death, and dying in eating disorders

本研究针对进食障碍(ED)临终关怀、医疗辅助死亡(MAID)及治疗无效性讨论中作者个人经历对学术立场的影响问题，提出在学术论文中强制增加反思性陈述的倡议。通过分析反思性在敏感研究中的伦理价值，研究者构建了标准化陈述模板，旨在增强学术透明度、减少潜在偏见，促进以患者为中心的临终决策讨论。该研究为《Journal of Eating Disorders》领域引入了新的学术规范框架。

　　

当临床医生和研究人员讨论进食障碍患者的临终关怀、医疗辅助死亡或治疗无效性时，学术争论往往集中在诊断标准、伦理原则和法律条款上。然而，一个关键因素却被长期忽视——每位作者个人与痛苦、死亡和临终经历的关系如何潜移默化地塑造着他们的研究问题和最终结论。这种隐藏的个人立场可能导致学术讨论中的潜在偏见，影响对患者自主权和生命价值判断的客观性。

在《Journal of Eating Disorders》最新发表的文章中，Scout Silverstein提出了一个颠覆性的观点：就像要求公开伦理审查和资金声明一样，学术期刊应该强制要求作者在涉及临终关怀、决策能力或治疗无效性的论文中增加反思性陈述。这种声明需要作者明确揭示他们个人与死亡和临终经历的关系，包括文化背景、临床经验或个人经历等塑造其死亡观念的关键因素。

反思个人痛苦经历的意义

判断患者决策能力的过程实际上反映了作者个人对风险、痛苦和希望的阈值。Lehmann提出的协作反思性概念强调，分享个人视角可以扩展我们共情和同情的能力。一位亲身经历或目睹过深刻痛苦的作者，对患者痛苦的理解必然与众不同。例如，在重视救赎性痛苦的信仰社区中照顾垂死家人的人，可能将精神安慰视为“善终”的核心；而在急症医院环境中见证死亡的人，则可能更倡导医疗稳定。通过明确这些个人历史——无论是社会规范、照护经历、个人疾病还是丧亲之痛——作者能够揭示为何某些痛苦方面会优先影响他们的护理决策。

情感亲近度与无效治疗概念

无效治疗从来不是中立的。Borgstrom和Ellis指出，敏感研究中的反思性涉及通过将镜头转向自身潜在伤害来协商脆弱性和剥削问题。一位曾因目睹积极治疗延长痛苦而经历道德困境的作者，可能更容易将患者的病例标记为无效；而另一位见证过在渺茫希望下自发康复的作者，则可能抵制任何终末诊断。无论我们个体接触康复、痛苦、死亡和临终的经历如何，每个人最终都会面对死亡的临近，以及无法保持“批判性距离”的无能为力。在临床或学术环境中倾听痛苦故事，基于我们的人类条件，必然会引发情感反应，这种反应不仅存在于读者内心，更存在于主体与读者之间。这种人类反应可能是累积性的，随时间变化，既是感性的也是认知的，最终塑造学术解释和倡导立场。

个人历史与决策能力观点

对自主权和决策能力的态度往往源于个人对风险、痛苦和希望的阈值。围绕决策的文化规范、对自决的看法以及与死亡的个人经历都影响着这些立场。没有明确的反思性，读者无法辨别作者对知情拒绝的立场是源于对患者自主权的尊重，还是对痛苦的个人厌恶。同样，一些作者可能将患者选择医疗辅助死亡视为基于自决的主动行为，而其他作者可能持不同意见。清晰陈述这些历史背景为解释决策能力论证提供了重要参考。

塑造死亡观念的关键因素

我们的世界观塑造了我们与痛苦和死亡互动的方式。对死亡的态度在宗教文化、社会规范、死亡临近度以及非凡经历（如濒死事件或自发康复）的影响下不断演变。在反思性陈述中明确命名这些塑造力量，使读者能够理解基本信念和改变生活的事件如何影响对无效性和临终关怀的解读。

反思性增强学术对话深度

此外，有人认为生与死并非简单的二元对立。对于患有与增加死亡率相关疾病的患者来说，可能有必要同时把握这两个过程，特别是对于生命限制性疾病。这使我们进入一个灰色地带，无论是通过生活经验还是临床护理（“遭遇悲剧的人类体验”），脆弱性都会出现，我们倾向于拥有更少的答案、更少的确定性回应，以及更多开放式的反思。无论生活经验或专业见解多么有价值，反思性陈述使潜意识变得明确，帮助读者理解作者的论点和立场性。

反思性不是敷衍的披露，而是更深层次学术对话的催化剂，特别是在讨论死亡和临终等“敏感”研究领域。Kleinsasser认为，通过反思性梳理个人和理论因素，通过鼓励对伦理和认识论复杂性的批判性质疑，赋予质性研究生命力。Evans强调敏感研究中情感的具身性和关系性，呼吁研究者自我披露和谨慎管理脆弱性。辩证地看，Visser认为研究者情感不是需要消除的污染物，而是需要参与的资源，但自我反思性常常被简化为线性自我叙述。当期刊强制要求反思性陈述时，它们培养了一个作者可以分享疑虑、不确定性和伦理不安的环境。此外，这种做法建立了集体学习对话，提高了风险意识，并培育了一个致力于信任和问责的伦理研究氛围。最终，这种反思性有意支持作者的知识，同时也承认未知领域；为学习留出空间。Finlay指出，反思性提出了基本问题：可以披露多少个人细节以及以何种形式披露，研究者如何在不隐藏自身的情况下代表多重声音。她将参与反思性描述为一个充满模糊性的艰巨过程，一个可能难以表达的承认。根据Finlay的说法，这个过程需要的不仅仅是简单的反思；它要求一种激进的自反意识。她进一步指出，反思性可以检验研究者立场、视角和存在的影响；通过个人反应和人际动态促进丰富洞察；揭示无意识动机和隐性偏见；通过开启更激进的意识赋能他人；并将研究过程、方法和结果情境化。

研究方法概述

本研究采用理论分析方法，基于社会建构主义框架和现有反思性研究文献，提出在进食障碍临终关怀研究中引入强制性反思性陈述的倡议。研究通过分析敏感研究中的伦理困境和认识论挑战，构建标准化反思性陈述模板。该方法不涉及具体实验操作或数据收集，而是基于对学术出版规范和伦理准则的批判性分析。作者结合个人专业背景（包括进食障碍专业实践、公共卫生培训及慢性病生活经验）作为案例，展示了反思性陈述的实际应用价值。

实践建议：期刊与作者指南

研究者建议期刊对任何关于临终关怀、决策能力或无效性的论文采用强制性反思性声明。该声明应与伦理和资金披露并列出现，并应涵盖每位作者对其死亡观念的具体塑造力量，如文化信仰、社会规范、濒死经历、痛苦或遭遇自发康复的经历。此类声明可以是总体性总结，不需要过多细节即可产生 impact。这种透明度将使读者和审稿人能够充分理解 empirical claims 和伦理立场。

示例反思性声明

作者是一位中年进食障碍专业人士，拥有高级公共卫生培训背景和严重进食障碍的生活经历，现已实现持续康复。他们患有一种与 elevated mortality 相关的慢性疾病，并曾因自杀和疾病失去亲人。他们与危及生命的痛苦和复苏的遭遇塑造了他们关于自主死亡权利（包括获得医疗辅助死亡）的信念。他们也认识到此类政策可能加深边缘化群体的结构性不平等；他们倡导一种包容性、协商性且植根于谦逊和尊重不同痛苦经历及临终决策的论述。

研究结论与意义

嵌入解决作者与痛苦、死亡和临终关系的反思性声明，以及塑造这些关系的文化和经验力量，将丰富关于医疗辅助死亡应用于进食障碍、决策能力和无效性研究的伦理和认识论严谨性。关于这些个人背景的透明度邀请 nuanced dialogue，防范隐藏偏见，并培育真正参与自然多样化生活现实的学术研究。

这项研究的意义在于它为进食障碍研究领域引入了一种新的学术透明标准。通过强制要求作者披露个人立场和经历背景，学术讨论将变得更加包容和严谨。特别是在医疗辅助死亡等高度敏感的伦理问题上，明确个人立场有助于读者理解学术结论背后的价值取向，促进更具建设性的学术对话。此外，这种反思性实践也有助于提高研究者对自身潜在偏见的认识，从而在研究中更加注重文化敏感性和患者中心性。

对于临床实践而言，这项研究提醒从业者在评估患者决策能力或考虑治疗无效性时，需要不断反思个人经历和价值观如何影响专业判断。在多元文化背景下，理解不同患者对“善终”的期待和定义差异尤为重要。通过增强自我意识，临床医生能够提供更加个性化和尊重患者自主权的护理方案。

未来，这一反思性框架可能扩展到进食障碍研究的其他领域，如治疗依从性、家庭参与和康复定义等。通过建立更加透明和包容的学术规范，进食障碍研究领域将能够更好地服务于这一复杂患者群体的多样化需求，特别是在涉及生命质量和生命价值判断的关键决策点上。