综述：患者、护理人员和社区在学习型卫生系统中的作用：一项叙述性综述

《Frontiers in Health Services》：The role of patients, caregivers, and communities in Learning Health Systems: a narrative review

本文通过叙事综述分析学习健康系统（LHS）中患者、护理者及社区参与者的角色与参与实践，发现参与者多承担实施者、社区建设者或系统塑造者三种功能，但决策权有限且常滞后于系统实施。研究提出嵌入式参与和社区外延参与的重要性，强调需结合国际参与框架优化实践，以缩小LHS理论承诺与实践差距。

　　学习型健康系统（Learning Health Systems, LHSs）旨在通过持续生成和应用证据来改善临床实践。这类系统的核心理念是将医疗照护、研究和质量改进紧密融合，使医疗实践成为知识生成和应用的动态过程。然而，尽管大多数加拿大LHS模型强调与患者、护理人员和社区的互动，但关于如何在这些系统中实现有效的参与，以及其与传统患者导向研究（Patient-Oriented Research, POR）和质量改进（Quality Improvement, QI）中的参与方式之间的差异，目前仍缺乏明确的指导。本文通过系统回顾和批判性分析，探讨了现有和新兴LHS中的参与活动，揭示了参与者在构建以患者为中心和公平的LHS中所扮演的角色，并提出了改进参与实践的方向。

LHS的定义在不同语境下有所不同，但其共同点在于，它们被设计为“能够持续、常规且高效地研究和改进自身”的系统。这种理念强调通过一个“健康改善的良性循环”来推动系统发展，使患者和社区成为健康系统改进的重要组成部分。在加拿大，LHS的发展受到多种因素的推动，包括对机构协同效应的重视，以及通过快速学习和适应来应对公共资金支持的省级健康系统所面临的日益增长的压力。特别是在新冠疫情的背景下，这种快速适应的能力得到了进一步强化。因此，患者和社区的参与被视为确保LHS能够“以患者需求、观点和愿景为核心”的关键要素。

然而，尽管LHS被广泛推崇，但实际参与的实践仍然存在诸多挑战。首先，LHS中的参与活动往往缺乏清晰的描述，导致对参与者在决策过程中的影响力难以界定。许多研究指出，参与活动多发生在LHS实施之后，而非在系统设计和优先事项设定阶段就纳入考虑。这表明，LHS的实施过程中，参与者可能被边缘化，未能充分参与系统构建。其次，LHS的参与活动在方法论上也存在一定的局限性，例如，多数研究仅采用描述性而非评价性的报告方式，这使得难以评估参与活动的效果和对LHS的影响。此外，参与活动在不同LHS中的表现形式各异，反映出其在不同组织和文化背景下的灵活性和多样性。

为了更深入地理解LHS中的参与实践，本文采用了一种叙述性回顾方法，结合了Boell和Cecez-Kecmanovic的解释性方法。这种方法强调通过逐步深入文献分析来获得对参与现象的解释性理解。在研究过程中，研究人员与来自不同领域的专家组成顾问小组，共同参与文献筛选、关键词选择和数据编码工作，以确保研究的全面性和代表性。研究结果表明，参与活动可以分为多个类别，如“建议委员会”、“患者调查”、“培训和教育”、“工作组”等，这些活动的频率和类型因LHS的规模和性质而异。

此外，研究还采用了国际公共参与协会（IAP2）的公共参与光谱（Spectrum of Public Participation）作为分类框架，该框架从“告知”到“赋权”划分为不同的参与层级，反映出参与者在决策过程中的影响力程度。结果显示，大多数参与活动被归类为“告知”和“咨询”层级，仅有少数活动被归类为“参与”或“协作”，而“赋权”层级的活动则极为罕见。这表明，尽管LHS强调参与，但实际中参与者在系统设计和决策中的角色仍较为有限，需要进一步探索如何通过制度设计和文化转变，使参与者在系统中发挥更积极的作用。

研究还发现，LHS中的参与活动往往受到多种社会因素的影响，包括知识生产模式、权力关系和文化背景。例如，某些LHS采用以患者为中心的框架，强调通过患者的亲身经历来改进医疗实践，而另一些则更关注社区层面的参与，旨在解决超出医疗系统范围的健康不平等现象。这种差异反映了LHS在不同层面的参与实践，也突显了其在促进健康公平方面的潜力。然而，参与活动的实施也面临一些挑战，如对参与者角色的误解、适应新角色的困难，以及对参与者的负担。因此，未来的LHS建设需要更加系统地考虑这些社会因素，并采取措施减少参与的障碍。

此外，研究还探讨了LHS中参与活动的演变趋势，包括从传统的“告知”和“咨询”模式向更深层次的“参与”和“协作”模式转变。例如，一些LHS开始采用“共同生产”（co-production）的方式，使参与者能够直接参与数据收集、分析和决策过程，从而增强其在系统中的影响力。这种转变不仅反映了LHS对参与者角色的重新定义，也表明了其在推动更公平、更具包容性的健康系统方面的重要性。

总体而言，LHS中的参与活动虽然具有多样性和灵活性，但其实施仍面临诸多挑战。研究结果表明，参与活动的频率、类型和影响因LHS的规模、地理位置和文化背景而异，且许多LHS在实施过程中未能充分考虑参与者的长期角色和贡献。因此，未来的LHS建设需要更加系统地设计参与机制，确保参与者能够在系统设计、优先事项设定和实际运营中发挥更关键的作用。同时，研究也指出，参与活动的描述和评价存在一定的局限性，特别是在如何衡量其对健康系统改进的实际影响方面，需要进一步探索和实践。

此外，研究还强调了在LHS中引入“社区研究伙伴”和“同行支持者”等角色的重要性。这些角色不仅能够促进参与者的深入参与，还能够帮助建立更广泛的社区联系，从而推动LHS向更公平和包容的方向发展。然而，目前的LHS实践中，这些角色的使用仍然较为有限，尤其是在面对系统性不平等的社区时，需要更多的努力来建立信任和合作机制。

综上所述，本文通过系统回顾和批判性分析，揭示了LHS中参与活动的现状、挑战和未来方向。研究结果表明，虽然LHS强调参与，但其实践仍存在诸多不足，特别是在参与者的影响力和系统设计中的角色方面。因此，未来的LHS建设需要更加重视参与机制的设计和实施，以确保参与者能够真正成为系统改进的重要推动力。同时，研究也指出，参与活动的描述和评价需要更加系统化和深入，以全面了解其对健康系统的影响。此外，LHS的实施还需要考虑到不同文化背景和社会结构的差异，以确保其在不同地区的适用性和有效性。