综述:针对西班牙裔痴呆症患者照顾者干预措施的范围审查

《Alzheimer's & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging》:A scoping review of interventions for Hispanic caregivers of persons living with dementia

【字体: 时间:2025年10月23日 来源:Alzheimer's & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging

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  本综述系统评估了25项针对西班牙裔/拉丁裔痴呆症家庭照顾者的行为干预措施,采用PROGRESS-Plus健康公平框架分析其对社会文化因素的整合程度。研究发现,现有干预措施虽在种族、语言、文化等基础维度有所考量,但对性别认同、性取向、残疾状态等交叉性因素关注严重不足。这为开发更具包容性、可及性和可持续性的精准干预方案指明了方向。

  

研究背景与意义

随着美国西班牙裔/拉丁裔阿尔茨海默病及相关痴呆症(ADRD)患者数量预计到2060年将增长832%,年医疗费用达2.35万亿美元,该群体家庭照顾者的支持体系面临严峻挑战。与白人照顾者相比,西班牙裔/拉丁裔照顾者通常更年轻、教育程度和收入较低,却面临更重的抑郁症状、经济压力和照顾负担。值得注意的是,他们更倾向于居家照护而非机构照护,这使得针对该群体开发文化适应性干预措施具有紧迫性。

研究方法学创新

本研究采用PRISMA指南和PROGRESS-Plus健康公平框架,对六大数据库1729篇文献进行系统筛选,最终纳入41篇代表25项独立干预措施的研究。创新性地引入美国国立卫生研究院(NIH)行为干预发展阶段模型,将干预研究划分为0-V阶段,从而精准评估各项干预的成熟度与可推广性。

干预措施特征分析

25项干预措施涵盖心理社会支持(如REACH项目)、心理教育(如CuidaTEXT)、技术辅助(如I-FASTIN应用程序)及多组分整合等多种类型。其中11项研究来自著名的“增强阿尔茨海默病照顾者健康资源(REACH)”系列项目,3项基于纽约大学照顾者干预(NYUCI)的西班牙裔适配版(NHiCE)。研究设计包括11项随机对照试验(RCT)、6项准实验研究和7项质性研究,显示该领域研究方法日趋多元。

健康公平因素整合现状

PROGRESS-Plus框架评估显示,干预设计阶段对种族(23/25)、语言(24/25)和文化因素(18/25)考量较为充分,具体体现为西班牙语材料开发、文化价值观(如家庭主义)融入等。然而在招募环节,性别认同、社会经济地位(SES)、残疾状态等13项因素完全未被考量。结果报告部分虽广泛包含人口学统计,但对居住地(3/25)、职业类型(1/25)、性取向(0/25)等关键健康社会决定因素报告严重不足。

未被充分关注的交叉性维度

社会经济与教育维度:西班牙裔照顾者同时承担工作与照护责任的比例更高,但现有干预缺乏对工作时间协调的支持。17%的西班牙裔家庭处于贫困线以下,干预措施的可负担性亟待重视。
性少数群体(SGM):近20%性少数群体成年人是痴呆症照顾者,但所有干预研究均未涉及性取向和性别认同因素。双重少数身份可能加剧健康风险,亟需针对性研究。
宗教信仰与社会资本:80%西班牙裔人群有宗教信仰,宗教组织作为社会网络可成为有效支持资源,但仅2项干预提及宗教因素。
残疾状态:西班牙裔人群残疾发生率更高,且残疾年限更长。现有干预普遍忽视照顾者自身残疾状况对干预效果的影响。

研究局限与未来方向

本研究虽通过双人编码、PROSPERO注册等举措保证严谨性,但仍存在英文文献偏倚、对照组设置可能强化种族层级等问题。未来研究应加强 within-group 比较,将PROGRESS-Plus因素融入干预设计源头而非仅作人口学报告。政策层面需建立标准化数据收集体系,尤其关注性少数群体照顾者的法律权益保障。

实践应用价值

医疗专业人员应接受PROGRESS-Plus因素专项培训,在评估照顾者需求时系统考量交叉性身份特征。研究者需在干预开发初期整合文化适应性与健康公平性设计,政策制定者应完善对非传统照顾关系(如性少数群体)的法律保障体系。通过多层面协作,最终实现痴呆症照护领域的健康公平。
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