社会人口统计学特征以及家庭和社区服务对农村地区照顾有特殊医疗需求的儿童和青少年的照护者福祉的影响：一项探索性研究

《Child: Care, Health and Development》：Impact of Sociodemographics and Home and Community-Based Services on the Wellbeing of Rural Caregivers of Children and Youth With Special Healthcare Needs: An Exploratory Study

本研究旨在探讨农村地区特殊健康需求儿童家庭照护者的人口学特征与服务可及性对心理健康及生命意义的影响，并通过横断面调查发现服务获取困难与心理压力、创伤后成长及生命意义积极相关，为制定针对性干预措施提供依据。

　　

摘要

背景

照顾有特殊医疗需求的儿童和青少年（CYSHCN）的看护者在获取家庭和社区服务（HCBS）时常常面临重大挑战，这导致他们出现心理困扰、负担加重以及幸福感下降。然而，关于农村地区HCBS获取与看护者幸福感之间的关联知之甚少。因此，本研究的目的是：（1）探讨在农村背景下，看护者和儿童的社会人口学特征与HCBS获取情况对看护者幸福感的影响；（2）为一个新的理论框架提供额外的实证支持。

方法

这项探索性横断面研究采用方便抽样方法，从美国中北部阿巴拉契亚地区招募了162名CYSHCN的看护者。电子调查内容包括与社会人口学特征和HCBS相关的问题，以及抑郁、焦虑和压力量表、创伤后成长量表（PTG）和生命意义问卷，这些内容的编制都基于一个新兴的理论框架。

结果

大多数看护者照顾的是2至17岁的CYSHCN，其中72.8%的儿童存在中度至重度的功能障碍。总体而言，看护者报告的抑郁、焦虑和压力程度为轻度至中度；他们的创伤后成长（PTG）水平为中等到高；并且对生活的意义感受较强。看护者的幸福感与多种社会人口学特征及HCBS的获取情况有关。尽管HCBS获取过程中遇到的挑战与心理困扰相关，但这些挑战也与创伤后成长和生命意义有关。

结论

经历心理困扰和HCBS获取困难的看护者同样经历了创伤后成长和找到了生命的意义。研究结果表明，需要设计旨在增强看护者能力和韧性的干预措施，并探索农村社区中的创新护理方式，以改善健康公平性。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。