护士主导的在线社区对糖尿病患者自我管理的影响：基于NASSS框架的质性研究

《Scientific Reports》：Determinants of the adoption of an online community for people with diabetes: a qualitative study

本文基于NASSS框架，通过质性研究探讨护士主导的糖尿病在线社区（CompARTE Diabetes）的采纳因素。研究发现用户友好的界面、专业护士引导的互动、创新内容与游戏化设计是促进采纳的关键，而技术障碍、时间限制及病耻感是主要障碍。该研究为慢性病数字健康干预提供了实践启示。

　　

引言

糖尿病是全球最普遍的慢性疾病之一，2021年影响超过5.37亿人。该疾病以胰岛素产生与利用失衡为特征，导致血糖水平升高，长期可能引发神经病变、肾病和心血管疾病等严重并发症。患者需进行持续的自我管理，包括血糖监测、药物治疗、饮食控制和规律运动，但这过程常伴随巨大的情感负担。数字健康干预被视为改善慢性病患者生活质量的关键工具，其中在线社区通过连接同疾病患者，为经验交流、知识获取和情感支持提供了空间，有助于减少孤立感并增强自我管理能力。

方法

本研究采用质性描述性设计，于2024年11月至12月对15名成年用户进行半结构化访谈。参与者通过目的性抽样选取，平均年龄42.3岁，糖尿病病程0-57年。数据分析基于NASSS框架，采用演绎式主题分析法，辅以归纳编码。研究遵循SRQR报告标准和NICE指南，确保方法学严谨性。

CompARTE Diabetes在线社区的设计与框架

该社区基于瀑布模型开发，以用户为中心设计，系统可用性评分达86.67。其概念框架借鉴Wenger-Trayner的实践社区理论，包含三个核心要素：领域（糖尿病生活经验）、社区（成员互动与支持）和实践（共享资源库）。平台设有论坛、资源区等功能模块，并由护士担任调解员，确保内容质量与安全性。

NASSS框架下的关键发现

技术维度：社区设计与用户体验

参与者强调直观界面和移动应用功能的重要性。视觉吸引力被视为维持兴趣的关键："颜色和呈现必须吸引人，如果我不喜欢它的外观，就很难使用"（参与者12）。网页形式被批评为不实用，而应用内通知能显著提升参与度。游戏化元素（如积分奖励）和视听资源被建议作为增强参与的策略。

调解员角色的核心价值

护士调解在建立信任、遏制错误信息和促进深度讨论中起关键作用。参与者指出："为避免虚假传言，如果有患者提出疑问，应以简单语言回应而非使用专业术语"（参与者2）。这种专业参与还促进了医患双向学习，使医护人员能更精准理解患者需求。

同伴支持的情感与实用效益

共享经验显著减轻了患者的孤独感："感觉你并不孤单，有和你一样的人，即使患病也能做很多事"（参与者10）。这种认同感提供了情感验证，特别是在危机时刻。实践知识交流（如低血糖管理、胰岛素泵使用技巧）优化了自我护理决策，一位参与者提到通过社交媒体接触类似病例后，开始积极考虑使用胰岛素泵。

采纳障碍与可持续性挑战

技术困难（尤其对数字素养较低的用户）、时间限制和病耻感是主要障碍。有用户表示："出于羞耻感，我不愿书写或提问"（参与者11）。此外，内容更新频率和动态性影响长期参与："如果只发布一次材料不再更新，人们就不会沉迷"（参与者2）。混合模式（在线/线下结合）和邀请糖尿病领域意见领袖参与被提议作为增强包容性的策略。

讨论

本研究通过NASSS框架揭示了在线社区采纳的复杂性。游戏化和视听资源的设计与现有研究一致，能促进健康行为改变。调解员的专业角色对内容质量保障至关重要，这与Weitzman等人关于在线健康社区安全性的研究相符。数字鸿沟和"社交不适"（如对批评的担忧）仍是参与障碍，需通过直观设计和包容性策略应对。

同伴支持的价值体现在情感支持和实践知识交换两方面，与Boothroyd & Fisher关于全球同伴支持的研究共鸣。在线形式克服了地理限制，但需注意样本偏差（以DM1和高教育水平用户为主）可能限制结果泛化性。

局限性与展望

样本代表性可能受其他支持资源存在的影响，且数字工具依赖可能排除技术不熟练人群。未来研究应关注长期临床结局影响，并制定增强不同人群包容性的策略。

结论

护士引导的虚拟社区如CompARTE Diabetes为糖尿病患者提供了情感、教育和实践支持。其成功取决于克服数字鸿沟、维持专业调解和促进用户参与。这些社区通过促进同伴支持，可补充传统医疗，为慢性病管理提供整体支持方案。