促进患有注意力缺陷多动障碍和脑瘫的学龄前儿童在儿科、教育及法律领域的合作

《Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics》：Promoting Collaboration Among Pediatrics, Education, and Law in a Preschooler With Co-occurring Attention-deficit Hyperactivity Disorder and Cerebral Palsy

Marcus为4岁脑瘫、ADHD合并障碍的非自主移动儿童，因课堂行为问题被转移至更 restrictive 特殊教育环境并实施约束措施，引发种族与教育不平等争议。家庭因祖居区教育资源有限面临转学风险，需通过法律程序保障教育权并建立跨学科协作支持系统。

　　Marcus是一个4岁的非洲裔美国男孩，患有脑性瘫痪（Gross Motor Function Classification System等级1）和注意力缺陷多动障碍（ADHD），属于Combined Presentation类型。他因为学前阶段的学习和行为问题，前往发育行为儿科诊所进行评估。Marcus表现出高度活跃的行为，例如在集体活动时间跳上跳下，撞到同学，以及在玩具被其他孩子拿走时冲动地打人。作为幼儿，他的认知和社交情感技能曾经发展正常，并且接受了早期干预以解决语言和运动发展迟缓的问题。他符合特殊教育资格，并被安排在一所资源丰富、具有包容性教育和治疗环境的公立幼儿园就读。然而，最近学校将他转到了一个更限制性的特殊日班级，这个班级主要由语言能力有限的自闭症幼儿组成。Marcus的父母刚刚开始参加由学校提供的行为管理培训，因为他们之前难以找到保险公司覆盖的ADHD治疗师。他的母亲注意到，在他原本的班级里，其他有类似行为的孩子并没有被送回家或转到特殊教育班级，这让她感到不满。他们担心如果提出异议，学校可能会将Marcus转到一个资源较少、由他们居住的学校，而不是由他的祖父母所在的学校。

这个案例揭示了美国教育体系中存在的系统性问题，尤其是在对少数族裔学生和有特殊需求学生的处理上。Marcus的情况表明，一个年轻且有复杂需求的非洲裔男孩正被排除在普通课堂之外，进入一个更限制性的环境，这可能影响他获得必要的技能来成长。根据“最适宜教育环境”（LRE）原则，特殊教育学生应尽可能与非残疾同学一起学习，只有在现有资源无法提供足够支持的情况下，才允许将其排除在普通教育课堂之外。然而，尽管有这一原则，美国K-12公立学校中，黑人学生、男孩以及有残疾的学生仍面临持续的不平等现象，无论学校是否采用惩罚性措施、是否处于贫困状态，还是学生所就读的学校类型。这些不平等不仅体现在学术表现上，还体现在行为管理、资源分配以及对家庭的支持上。

Marcus的父母和祖父母作为他的主要照顾者，正在努力理解他的复杂需求以及他们作为家庭在教育体系中的权利。他们担心，如果表达自己的观点，学校可能会采取报复性措施，例如将Marcus转到资源较少的学校，而该学校位于他们居住的社区。然而，这种担忧是可以缓解的，因为一些州的法律允许非传统照顾安排下的儿童在照顾者所在的学区接受教育。例如，Marcus的祖父母可以签署一份“照顾者授权声明”，并将其提交给学校官员，以确保他继续在祖父母所在的学区学习。尽管如此，Marcus的父母和祖父母仍需要保持警惕，继续为他争取在LRE中的教育机会，并确保他能够得到充分的支持。

此外，Marcus的行为问题可能与他的ADHD有关，而学校目前采取的措施，如单独的“1:1助理”和将他安置在特殊日班级，可能并不是最佳选择。ADHD儿童通常需要通过功能性行为分析、行为干预计划、家长培训以及多方面的合作来支持，而不是仅仅依赖于一对一的助理。尽管一对一的助理可能在某些情况下有所帮助，但关键在于这些助理是否经过专业培训，能够有效应对Marcus的行为需求，而不是仅仅作为“粘扣式助理”存在。这种“粘扣式”做法可能限制了Marcus的社交互动，并进一步加剧了他的行为问题。

学校中还存在一种令人担忧的做法，即使用限制和隔离措施来管理学生的行为。这些措施不仅无效，而且可能对学生的安全构成威胁。根据《残疾人教育法》（IDEA），学校在使用限制或隔离措施时，必须确保这些措施仅用于控制那些可能对自身或他人造成严重身体伤害的行为，并且不能通过更温和的方式立即解决。然而，现实中许多学校仍然频繁使用这些措施，甚至在某些情况下，这些做法可能导致学校面临法律诉讼，包括因个人伤害而承担赔偿责任。一些州的法律，如加利福尼亚州的法律，要求学校报告每一次使用限制或隔离措施的情况，并明确禁止这些措施作为惩罚、纪律、便利或报复的手段。

Marcus的案例也反映了教育系统中对少数族裔家庭的系统性忽视。许多家庭，尤其是黑人、原住民和棕色人种家庭，在寻找行为治疗师和教育及医疗资源时面临重重困难。这些困难往往源于历史和当代的制度性种族主义，导致资源分配不均、教育机会受限以及医疗支持不足。Marcus的父母在寻找行为治疗师时的困境，正是这种制度性种族主义的体现。此外，学校对Marcus的处理方式，如频繁将其送回家或转到特殊教育班级，可能进一步加剧了他对自身身份的否定，使他更加孤立和难以融入集体。

在教育系统中，行为管理通常以惩罚性措施为主，而不是通过规则、边界、奖励和自然后果来促进学生的自我调节能力。这种做法对有复杂需求的儿童尤为不利，因为他们需要更多的支持和理解。Marcus的多重身份——种族、残疾和寄养照顾——使他更容易“掉进系统漏洞”，因为这些系统往往没有考虑到他的独特需求。因此，对于Marcus这样的孩子，学校和教育工作者需要采取更加包容和系统性的策略，而不是简单地将他排除在普通课堂之外。

Marcus的父母和祖父母作为他的主要照顾者，需要与学校和教育工作者建立良好的合作关系，以确保Marcus能够在最适宜的环境中学习和发展。这包括与学校沟通，了解Marcus的行为问题是否与他的ADHD有关，并探讨更有效的干预措施。此外，他们还可以寻求法律支持，以确保自己的权利得到保障，并防止学校采取不当的措施。在某些情况下，法律援助可以帮助家庭更好地理解他们的权利，并与学校进行有效的谈判。

同时，Marcus的父母和祖父母需要关注社区资源，以获取更多的支持。例如，社区学校可以成为Marcus学习和成长的重要场所，因为这些学校通常能够提供更全面的服务，包括教育、医疗和行为干预。社区学校的优势在于它们能够结合不同领域的专业知识，为儿童提供更个性化的支持。然而，目前许多社区学校仍然面临资源不足的问题，这使得它们难以满足所有儿童的需求。

在教育系统中，跨学科合作是至关重要的。发育行为儿科医生、心理学家、教育工作者和法律专家需要共同参与，以确保Marcus能够得到全面的支持。这种合作不仅可以帮助家庭更好地理解Marcus的需求，还可以促进学校对特殊教育学生的包容性政策。通过建立持续的合作关系，教育工作者和社区专业人士可以共同制定行为干预计划，并确保这些计划能够有效实施。

Marcus的案例也提醒我们，教育系统需要更加关注少数族裔学生和有特殊需求学生的需求。这些学生往往处于社会边缘，缺乏足够的支持和资源。因此，教育工作者和政策制定者需要采取措施，确保这些学生能够在最适宜的环境中学习和发展。这包括提供更多的资源，改善教育环境，并建立更公平的评估和干预机制。

最后，Marcus的父母和祖父母需要保持信心，相信他们的孩子值得被公平对待。他们需要与学校和教育工作者进行积极的沟通，以确保Marcus能够在LRE中接受教育，并获得必要的支持。他们还需要关注社区资源，以获取更多的帮助和支持。通过这些努力，Marcus的父母和祖父母可以确保他们的孩子在一个充满关爱和支持的环境中成长，而不是被排除在普通课堂之外。