叙事身份在生命终期的重构：基于尊严疗法访谈的质性研究与存在主义视角分析

《BMC Palliative Care》：Narrative identity at the end of life: a qualitative analysis of dignity therapy interviews from an existential perspective

本研究针对终末期患者因疾病、死亡逼近导致的身份认同危机与存在性痛苦，通过质性分析32份尊严疗法（DT）生成的传承文档，运用Ricoeur的自我与身份理论框架，揭示了叙事工作通过培育疗愈连接、追寻意义连贯性、促进内在转化三大机制，构建了"生命终期叙事身份模型"，证实叙事干预可有效缓解存在性痛苦、巩固身份认同、支持意义性适应，为姑息护理中人文关怀实践提供了理论依据。

　　

当个体面临不可治愈的疾病、日益加重的症状负担以及死亡的迫近，其整体人格的完整性会遭受全面冲击。这种冲击不仅体现在身体功能的衰退上，更深刻地动摇了一个人的心理、社会和存在维度。疾病的快速进展往往伴随着身体能力的恶化、自主性的丧失、社会角色的中断以及未来希望的破灭，所有这些都可能加剧个体的痛苦、绝望感、抑郁症状和死亡焦虑。这种逐渐加深的"断裂感"会严重损害个体的身份认同、生活意义和目的感，从而引发深刻的存在主义危机，迫使他们追问："我是谁？为什么是我？我活得好吗？我想成为的人，我做到了吗？"这种因死亡 anguish、连接感丧失、希望幻灭以及生命意义感瓦解而产生的存在性痛苦，是影响生命终期个体最令人衰弱的状况之一，然而，其定义模糊、理解不足，且由于干预措施有限以及医护人员缺乏相关培训而未能得到充分解决。

在此背景下，由Pia Devuyst、Annina Seiler等研究人员在《BMC Palliative Care》上发表的研究，将目光投向了"叙事"这一看似简单却蕴含巨大力量的工具。研究指出，叙事方法，如尊严疗法（Dignity Therapy, DT），为弥合医疗护理与生命终期个体真实体验之间的鸿沟提供了有效干预。讲述生命故事有助于确保患者感到被倾听、被重视、被尊重，同时使照护与其个人价值观、人生经历和意义来源保持一致。本研究旨在（1）应用Ricoeur的自我（selfhood）与身份（identity）框架，分析一项随机对照试验（RCT）中DT传承文档所反映的身份维度；（2）深化对存在性痛苦与身份关系及其向意义性适应潜在转化的理解；（3）将这些发现综合成一个生命终期叙事身份的概念模型。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项混合方法研究，对来自一项多中心RCT的32份DT访谈（传承文档）进行了质性分析。该RCT旨在评估DT对癌症患者及其家庭照顾者（FCs）的有效性。符合条件的患者需年满18岁，被诊断为晚期癌症（预期寿命≤6个月），并且医院焦虑抑郁量表（HADS）预筛查得分至少8分（该人群中≥6分即表明有临床相关的焦虑抑郁症状）。DT访谈由四位经验丰富的心理肿瘤学家进行。研究采用MAXQDA软件进行质性数据分析，遵循Mayring的方法，首先进行归纳性的类别开发，构建了一个三层级的编码系统；随后，基于Ricoeur的理论框架，进行了诠释学和存在-现象学分析，以深入理解生命终期个体的生活体验以及自我与身份在脆弱、痛苦、丧失背景下的叙事重构。编码者间可靠性采用Cohen's Kappa进行评估，结果显示极佳的一致性（Kappa = 0.84）。

主要技术方法概述

本研究的核心方法是质性内容分析。研究人员对32名晚期癌症患者通过尊严疗法（DT）产生的叙事文本（传承文档）进行深入分析。分析过程结合了归纳性类别发展和基于Ricoeur自我身份理论的演绎性分析框架，使用MAXQDA软件进行编码和管理。研究样本来源于一项在瑞士多家医疗机构（苏黎世大学医院、苏黎世灯塔、Susenberg诊所）进行的随机对照试验（RCT），所有参与者均签署知情同意，研究经当地伦理委员会批准。

研究结果

生命终期叙事身份的维度

对DT传承文档的分析，应用Ricoeur的idem（同一性）和ipse（自我性）身份框架，揭示了个体叙事中的一系列主题、意义和价值。最常被强调的主题围绕家庭朋友连接、职业角色、个人经历、重大生活事件、道德价值观、所学教训以及熟悉社会环境的连续性。分析确定了代表idem身份（如"起源"、"家庭"）和ipse身份（如"变动"、"社会"、"工作"、"娱乐"、"断裂"、"当下体验"）的代码类别。这些维度共同构成了叙事身份的基础，包括"感受"、"自我感"和"未来"。通过叙事工作，这些维度融合，使个体能够将过去、现在和未来整合成一个连贯的叙事，在疾病和痛苦的背景下定义个人身份。

存在性痛苦与生命终期的身份

对患者叙事的分析深化了对存在性痛苦以及生命终期真实性、完整性和整体性对比体验的理解。叙事工作通过三大核心机制缓解存在性痛苦，同时重申自我与身份，支持意义性适应：（1）培育疗愈连接与拥抱希望；（2）追寻连贯性与意义建构；（3）内在成长与转化。这些发现促成了"生命终期叙事身份模型"的构建。

生命终期叙事身份模型

该模型构建于Ricoeur的自我与身份概念之上，将身份概念化为idem（持存性）和ipse（自我性）之间的动态互动。模型阐释了面对终末疾病或死亡（图中以闪电标示）如何深刻 disrupt 意义、自我和身份，常导致存在性痛苦。它假定，虽然痛苦最初动摇我们的连续性（ipse身份），但也提供了发现生命意义的深刻机会，并最终催化更大的自我意识、个人成长和向真实性的转化。叙事工作通过允许更深地探索自身存在、关系和不断演变的意义与目的感来促进这一过程。模型指出了叙事工作缓解存在性痛苦、重申自我与身份的三大核心机制。

疗愈连接

面对死亡是极度痛苦和迷失方向的体验。分析显示，深度的情感连接（如与子女的爱）或与现象学世界（如超越性信念）的连接，可以成为希望的重要源泉，帮助个体承受痛苦，面对死亡现实，从而缓解存在性痛苦，培养归属感和目标感。在充满共情 presence 的空间表达内心冲突，有助于处理痛苦的情感重量，使人感到被看见、被听见、被确认。

对连贯性与意义建构的追寻

终末疾病的 confrontation disrupt 个人身份（ipse身份）及其连续性和控制感。对连贯性（指对社会环境具有结构性和可靠性、能提供应对生活断裂所需资源的持久信心）的追寻在重建生命连贯性中扮演重要角色。意义建构过程，由生命受到威胁的诊断催化，能恢复存在的连贯性。通过内省，个体可以重新定义自我感，其身份不仅由过往经历塑造，也由她如何应对和诠释痛苦所塑造。

个人转化

随着个体通过追寻连贯性和意义并将生命断裂整合入其身份，他们可能经历深刻的个人转化。对死亡的认识，连同对有意义体验和更深人际连接的希望，可以引发超越意义建构的更深层存在主义转变：一种价值观、优先次序和自我理解的重定向，使个体能够更真实、更平和地面对死亡，保持控制感、能动性和自主性，从而缓解存在性痛苦，培养更真实的自我感。

研究结论与讨论

本研究表明，面对死亡和意义丧失会显著导致存在性痛苦并影响个体的自我感和身份，同时也可能促使对生命进行更深反思，作为增加自我意识、自我成长和向更大真实性转化的催化剂。生命终期叙事身份模型阐明了讲故事如何促进深度工作（depth work），通过深度工作，疗愈连接得以展开，新的希望感得以产生，从而实现对终末疾病的意义性适应，支持个人成长和转化，进而赋能个体在面对自身死亡时保持控制感、能动性和自主性。在深刻的个人层面上，疗愈在生命终期仍然可以实现——通过情感上的支持和关怀连接、希望、生命意义和目的感，以及在当下找到平静的能力。

讨论部分指出，叙事工作促进的深度工作，通过对自身存在、关系和不断演变的意义与目的感进行更深探索，使个体能够探索应对原本无法想象的未来的新方式。模型提出的三大核心机制有助于缓解存在性痛苦并重申自我与身份。培育有意义的连接——无论与内在自我、重要他人、周围世界还是超越性的希望来源——似乎是缓解存在性痛苦和促进基于意义的适应的组成部分，从而支持情感疗愈。希望在此存在主义框架中，并非对现实的否认，而是对在终末疾病背景下仍可能之事的一种动态取向。转化通常发生在应对重大生命断裂和存在性痛苦时，导致深刻的、通常是根本性的转变，改变一个人价值观、优先次序或世界观的基本面。悖论的是，尽管痛苦，死亡意识对许多参与DT的个体而言具有生命肯定性，帮助他们欣赏活在当下的重要性，培养更充分生活的欲望。虽然"真正的幸福结局"对于终末疾病个体可能无法实现，但叙事过程不仅有助于巩固碎片化的身份，还可能创造一个空间，让个体在其中最能意识到他们对人类处境的最深层反应。

该研究为临床实践提供了重要启示：将讲故事融入医疗实践是一种简单而强大（尽管被忽视）的干预措施，可以培养更具共情的治疗关系，进而提高患者护理质量。模型为临床医生解决存在性痛苦、促进希望和支持对终末疾病的意义性适应提供了理论基础框架。