卢旺达非正式居家安宁疗护照顾者的挑战与照护现状：一项质性研究

《BMC Palliative Care》：Palliative care conditions managed at home and self-reported challenges experienced by informal home-based caregivers in Rwanda: a qualitative study

本研究针对卢旺达农村地区非正式居家安宁疗护照顾者支持不足的问题，通过质性访谈探讨其生活体验与挑战。研究发现，照顾者需管理癌症、高血压并发卒中等多种晚期疾病，承受着沉重的照顾负担、经济压力与系统结构性挑战。研究强调了政策支持与系统整合的紧迫性，对完善中低收入国家（LMICs）安宁疗护体系具有重要实践意义。

　　

随着全球非传染性疾病（包括癌症和心血管疾病）负担的不断加重，以及医疗成本的持续上升，人们对安宁疗护（Palliative Care）的需求日益增长。许多患者和家属更倾向于在家中接受照护，这使得非正式居家照顾者（Informal home-based caregivers）成为了安宁疗护体系中不可或缺的一环。在卢旺达这样的资源有限国家，尽管国家出台了《国家安宁疗护政策》和《卢旺达战略计划》，并将安宁疗护整合进了公共卫生体系，但居家照顾者的真实经历、他们所面临的挑战以及他们所照护的疾病类型，仍然缺乏深入的了解。这些照顾者通常来自弱势背景，在缺乏足够培训和支持的情况下，承担着繁重的身体照护和情感支持任务，他们的工作价值被严重低估，其生活质量和照护能力面临严峻考验。因此，深入探究卢旺达农村地区非正式居家安宁疗护照顾者的生活体验、照护实践及其面临的困境，对于制定有针对性的支持政策、改善照顾者和患者的生活质量至关重要。这项发表在《BMC Palliative Care》上的研究，正是为了填补这一空白。

本研究主要采用了质性描述性研究设计（qualitative descriptive study design），通过目的性抽样在卢旺达西部Nyamasheke和Rusizi两个农村地区招募了20名非正式居家照顾者。数据收集主要通过半结构化深度访谈进行，访谈指南基于研究目标和相关文献制定，并使用主题分析法（thematic analysis）对转录文本进行编码和主题提炼，分析过程借助ATLAS.ti软件完成。

结果

非正式居家照顾者管理的主要安宁疗护状况

研究发现，非正式居家照顾者需要管理多种慢性且危及生命的疾病。这些疾病种类繁多，包括晚期癌症（如宫颈癌）、伴有卒中并发症的高血压、糖尿病、呼吸系统疾病、脊髓损伤和艾滋病相关疾病等。许多患者同时患有多重慢性病和复杂病症，这极大地增加了照护的复杂性。值得注意的是，照顾者们对患者诊断的了解程度存在显著差异。部分照顾者能够清晰地说出具体诊断，而另一些则表现出困惑和不确定，这种不确定性往往源于与医疗保健提供者之间沟通不足。

日常角色与居家安宁疗护中的责任体验

照顾者的日常工作广泛且要求极高。他们需要负责喂养、清洁卫生、用药管理、伤口护理以及提供情感支持等多方面任务。在几乎没有或完全没有接受过正式培训的情况下，他们还需要执行一些基本的医疗护理操作，例如管理导尿管和尿袋，甚至在出血时进行止血操作。此外，根据患者的病情和偏好为其准备特定的餐食也是一项重要职责。照顾者们还强调了情感亲近和心理支持的重要性，有时家庭成员会共同分担照顾责任。

照顾中的挑战与自我报告的压力

非正式居家照顾者经历着情感强烈、身体疲惫和社会孤立的角色。经济压力是普遍存在的挑战，许多家庭难以支付医疗费用和社区健康保险。医疗物资的缺乏，如导尿管无法定期更换，也使照护工作更加困难。照顾者描述了目睹亲人受苦的情感损耗，恐惧和悲伤是常见的初始反应。尽管信仰和情感耐力是重要的应对机制，但许多照顾者仍报告了情感耗竭、孤立和绝望感。身体症状如失眠、高血压甚至受伤也较为常见。结构性的障碍，如距离医疗设施遥远、缺乏交通工具以及感觉被医疗系统忽视，进一步加剧了他们的挑战。在缺乏培训的情况下，照顾者不得不自行学习照护知识。

讨论

这项研究深入揭示了卢旺达两个农村地区的非正式居家安宁疗护照顾者的生活体验、照护挑战以及他们所管理的危及生命的疾病类型。研究结果指出，在正规安宁疗护服务有限或缺席的情况下，这些照顾者在服务提供中填补了关键空白。尽管照顾工作仍深受固有的社会性别规范影响，但年轻照顾者的参与也显示出家庭内部为应对慢性疾病而出现的社会适应动态。照顾者的责任远远超出了体力任务，还包括情感支持、患者权益维护以及基本的医疗管理，这些通常都是在没有正式培训或认可的情况下承担的。结构性劣势，特别是有限的教育程度，显著影响了参与者的照护体验，限制了她们获取健康信息和支援的能力。照顾者们普遍表达了对更可靠指导、与卫生专业人员更紧密联系以及获得喘息服务（respite care）的需求。

结论

研究表明，未明确的伤口癌伴多种慢性病、晚期疾病以及伴有卒中并发症的高血压等是居家报告中提及和管理的主要安宁疗护状况。卢旺达的非正式居家安宁疗护照顾者在提供居家照护期间承担着巨大的责任并面临众多挑战。在此背景下，照顾工作仍然被低估且支持不足。迫切需要针对性的支持系统和政策改革，以加强居家照顾者的能力，从而改善卢旺达居家照顾者的生活质量。研究结果还强调，需要将居家照顾者纳入国家安宁疗护战略，并支持那些认可他们作为医疗保健服务提供中必要伙伴的政策干预措施。理解这些动态对于在卢旺达及类似的中低收入国家（LMICs）制定具有回应性、注重公平的安宁疗护政策至关重要。