照顾者精神症状对神经发育障碍儿童评估延迟及支持获取的影响研究

《BMC Psychiatry》：Caregiver psychiatric symptoms, assessment delay, and access to supports for children with neurodevelopmental conditions

本研究针对神经发育障碍（NDCs）儿童家庭面临的评估延迟和支持获取难题，探讨了照顾者精神症状（通过DASS-21和ASRS-5评估）对儿童发育评估延迟及支持服务可及性的影响。研究发现，存在精神症状升高的照顾者，其子女的发育评估延迟长达一年，且这些家庭报告了更多的支持需求及获取障碍（如交通、协调时间、信息缺乏）。该研究强调了在儿童发育评估服务中整合照顾者心理健康筛查的重要性，为制定针对性支持路径提供了依据。

　　

在儿童神经发育领域，一个长期存在的挑战是许多家庭在为其有发育问题的孩子获取及时的诊断评估和必要的支持服务时面临重重障碍。神经发育障碍（Neurodevelopmental Conditions, NDCs）是一组复杂的疾病，包括自闭症、智力残疾、全面性发育迟缓、言语/语言延迟以及其他适应和/或认知功能困难。这些孩子通常表现出许多跨诊断的需求，这些需求往往延伸到整个家庭单位。尽管现有指南建议为有需要的儿童实施多学科护理路径，但大多数指南并未直接涉及在提供儿童发育黄金标准护理建议时更广泛的照顾者福祉和心理健康需求。

尤其值得关注的是，有证据表明，照顾神经发育障碍儿童的照顾者可能更容易出现心理健康状况较差、照顾压力增大以及支持需求增加的情况。一般来说，这些照顾者在尝试为孩子获取支持服务时报告了巨大的障碍，这很可能加剧了他们的压力，损害了其心理健康和福祉。虽然一些近期研究揭示了神经发育障碍儿童照顾者中增加的负担和很大程度上未满足的心理健康需求，但照顾者的心理健康通常并未作为标准临床实践的一部分进行评估，尽管有建议提倡这样做。

更为复杂的是，照顾者的心理健康状况与医疗保健服务和支持的获取之间存在着重要但错综复杂的联系。研究表明，照顾者心理健康状况较差可能导致其子女获得服务的时间延迟更长，这可能会进一步影响照顾者自身的心理健康。同时，有精神症状升高的照顾者可能以更复杂的状况和更多的健康需求出现在服务机构面前。这些数据暗示了照顾者精神症状升高与儿童医疗保健需求之间存在着复杂的双向关系。

然而，迄今为止，尚无研究探讨在儿童神经发育评估时，照顾者精神症状升高与照顾者所感知的评估和支持需求之间的关联。为了解决这一知识空白，由Kelsie A. Boulton等人组成的研究团队在《BMC Psychiatry》上发表了他们的研究成果。这项研究旨在探讨照顾者精神症状与儿童诊断评估延迟之间的关系，以及在诊断评估时对支持的获取和感知需求。研究人员预测，有精神症状升高的照顾者，其子女的评估延迟会更长，并且会报告更大的支持需求和更多的支持获取障碍。

为了开展这项研究，研究人员主要依托了悉尼儿童神经发育研究登记处（Sydney Child Neurodevelopment Research Registry），采用横断面研究设计。参与者是2020年至2023年间前往澳大利亚悉尼威斯米德儿童医院儿童发育单元（CDU）的187名儿童及其照顾者。CDU是一个公立的三级诊断和评估服务机构，主要服务于疑似有发育迟缓或神经发育障碍的儿童。研究采用了一套国家认可的跨诊断评估方案（a nationally-endorsed transdiagnostic assessment protocol）来收集数据。关键的技术方法包括：

1. 1.
   使用抑郁焦虑压力量表（DASS-21）和成人ADHD自评量表（ASRS-5）来评估照顾者的精神症状，并依据既定阈值将照顾者分为有精神症状升高和无症状升高两组。
2. 2.
   通过照顾者报告的问卷，系统收集关于儿童和照顾者已获取的干预支持、未能获取但期望的支持服务类型、以及影响支持获取的主要障碍等信息。
3. 3.
   收集社会人口统计学资料、儿童首次发现发育迟缓的年龄、评估年龄、以及通过优势与困难问卷（SDQ）评估的儿童情绪行为症状。
4. 4.
   使用IBM SPSS Statistics软件进行统计分析，主要采用卡方检验和独立样本t检验来比较有/无精神症状升高的照顾者组在各研究变量上的差异。

研究结果

年龄 of delay identification, assessment delay and access to services

分析结果显示，有精神症状升高的照顾者与无此类症状的照顾者，在首次注意到孩子发育迟缓的年龄上没有显著差异。然而，关键发现在于，有精神症状升高的照顾者，其子女在接受发育评估时的年龄显著更大。平均而言，这些孩子的评估延迟了约一年。此外，有精神症状升高的照顾者，其子女在SDQ问卷上表现出显著更高的情绪和行为困难得分。

干预和支持的获取与需求

数据显示，有精神症状升高的照顾者报告其子女当前正在接受的干预和支持服务数量（平均4.51项）显著多于无症状升高组（平均3.58项），特别是在职业治疗和心理学服务方面。然而，矛盾的是，有症状升高的照顾者同时报告了更多他们期望获得但难以获取的支持服务需求（平均1.95项 vs 1.37项）。具体而言，他们在为子女获取儿科医生/儿童精神科医生、心理学服务、国家残疾保险计划（NDIS）相关服务以及行为管理/技能疗法方面遇到更多困难。

影响支持获取的障碍

有精神症状升高的照顾者报告的整体障碍数量（平均2.12项）显著多于无症状升高组（平均1.45项）。他们更可能将交通问题、协调照顾所需时间增加以及缺乏关于该联系谁或去哪里的知识视为影响其获取支持的主要障碍。

照顾者自身关注的干预和支持

在照顾者自身支持方面，有精神症状升高的照顾者报告对任何类型的照顾者聚焦干预或支持有需求的比例显著更高。他们特别表现出对父母喘息服务（包括居家式和度假式）的更大需求。

讨论

本研究结果揭示了照顾者精神健康与神经发育障碍儿童获得评估和支持服务之间存在着重要且可能复杂的相互关系。研究发现，存在精神症状升高的照顾者，其子女存在长达一年的诊断延迟，并且这些家庭感知到更大的儿童和家庭支持需求，以及更多的获取障碍。

关于评估延迟，这一发现与先前更广泛的医疗保健等待时间较长与心理健康问题和照顾者负担增加相关的研究结果一致。造成这种延迟的可能解释包括：与心理健康问题相关的污名化可能影响求助行为；或者，照顾者有精神症状的儿童可能需求更复杂，协调多种支持可能导致获得任何特定支持（如发育评估）的整体延迟。本研究发现的这些儿童存在更高的情绪行为困难和更多共病诊断，支持了后一种解释，即这些孩子可能表现出更复杂的需求，而照顾者在协调满足这些需求的支持时可能面临更大困难。

本研究的另一个重要发现是，尽管有精神症状升高的照顾者报告其子女正在接受更多的服务，但他们同时感到有更多未满足的需求。这表明当前的服务供给可能不足以满足这些家庭的复杂需求，或者服务的匹配度和针对性有待提高。特别是对心理学服务、行为管理支持和NDIS服务的需求未得到满足，凸显了在儿童发育评估中考虑心理健康需求，以帮助促进适当资源分配和转诊的重要性。同样，照顾者对自身技能学习项目和喘息服务的需求表明，需要为这些照顾者提供更多元化的支持。

值得注意的是，本研究还发现，来自文化和语言多样化（CALD）背景的照顾者报告精神症状升高的可能性低于非CALD背景的照顾者。关于这一现象的文献结论不一，可能与对心理健康的文化认知差异以及照顾神经发育障碍儿童相关的文化污名有关。尽管样本量限制了进一步分析，但这一发现提示需要更多研究来理解CALD家庭在获取和使用发育服务方面的独特经历。

结论

本研究结果表明，照顾者的精神症状升高与儿童更长的诊断延迟、以及照顾者感知到的更大的儿童和家庭支持需求相关。这项研究为现有文献提供了新的证据，表明那些报告有精神症状升高的家庭具有更高的脆弱性。发育评估服务机构和诊所可能会从在评估时实施照顾者症状筛查中受益，以了解照顾者的心理健康状况。此类信息可用于评估风险，并为儿童和家庭制定专业支持路径的需求。未来的研究应采用纵向设计，嵌入健康服务体系中，以阐明照顾者心理健康、诊断延迟、服务获取和障碍之间复杂的双向关系，并利用更客观的数据链接方法和更全面的儿童行为需求评估来深化相关发现。