综述：未接受手术干预的圆锥角膜患者生活质量状况如何？一项系统评价

《Eye》：What is the quality-of-life status of patients with keratoconus who have not had a surgical intervention? A systematic review

本综述系统评价了非手术干预圆锥角膜（KCN）患者的生活质量（QoL），发现患者在日常活动、心理及社会经济方面存在中至重度损害。尽管接触镜（如巩膜镜）可改善早期视觉功能，但其佩戴不适及疾病进展特性持续影响患者QoL。研究强调需采用圆锥角膜特异性评估工具（如KORQ）以更精准反映患者体验，并为临床决策提供依据。

　　

引言

圆锥角膜（Keratoconus, KCN）是一种不可逆的双侧慢性角膜疾病，多发于青春期并持续进展至30-40岁，其特征为角膜变薄、前凸，导致不规则散光、高阶像差及瘢痕形成，严重时可致盲。该病对患者生活质量（Quality of Life, QoL）的负面影响甚至高于某些其他眼病（如黄斑变性），因其常导致慢性视觉功能障碍。视力相关生活质量（Vision-Related QoL, VR-QoL）通过患者报告结局指标（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）评估，能主观反映疾病对患者生活的实际影响。然而，通用评估工具如国家眼科研究所视觉功能问卷（NEI VFQ）和简表36（SF-36）因缺乏疾病特异性而存在局限，而圆锥角膜结局研究问卷（Keratoconus Outcomes Research Questionnaire, KORQ）专为圆锥角膜设计，能更精准捕捉疾病特有的QoL挑战。

方法

本研究基于PRISMA框架系统性检索了PubMed、Medline、Scopus、Emcare和CINAHL五个数据库，并纳入未接受手术（如角膜交联、基质环植入、角膜移植）的圆锥角膜患者QoL研究。文献筛选由两名评审独立完成，争议由第三位评审仲裁。最终纳入26篇文章，涵盖横断面研究、队列研究及随机对照试验等多种设计。数据提取内容包括患者人口学特征、角膜严重程度分级、非手术干预方式（如框架镜、接触镜）及QoL评估工具。偏倚风险采用Cochrane RoB2.0工具（用于随机试验）和ROBINS-I工具（用于非随机研究）评估。

结果

1. 1.
   纳入研究与工具使用：26项研究样本量25–1209人，其中国家眼科研究所视觉功能问卷（NEI VFQ-25）使用最广（16项研究），其次为KORQ（3项研究）。5项研究联合使用两种问卷以全面评估QoL。
2. 2.
   QoL损害表现：NEI-VFQ评估显示，患者在一般视力、近距离活动、远距离活动等子领域均存在中度至显著损害。一般视力平均得分范围29.4–88.2，近距离活动得分4.07–91.6，反映日常功能（如阅读、驾驶）普遍受限。
3. 3.
   非手术干预效果：接触镜（包括硬性透氧镜、混合镜、巩膜镜）是最常用非手术干预（13项研究），可改善远距离活动和一般视力，但患者常报告持续性不适，如眼痛、干眼和镜片模糊感，限制QoL全面提升。
4. 4.
   疾病严重程度与QoL：12项研究按严重程度分级（轻度–极重度），发现中重度患者QoL损害更显著，且年轻患者更易出现焦虑和压力等心理问题。
5. 5.
   工具特异性比较：KORQ在捕捉圆锥角膜特有症状（如眩光、像差）和活动限制方面敏感性更高，其活动限制（Activity Limitation, AL）和症状（Symptoms, SY）子量表通过Rasch分析验证具有良好信效度。
6. 6.
   偏倚风险：多数研究存在中至高度偏倚风险，主因包括选择偏倚、未控制社会经济混淆因素及单中心招募限制普适性。仅3项研究偏倚风险较低。

讨论

圆锥角膜对非手术管理患者的QoL产生多维影响，虽接触镜能部分改善视觉功能，但佩戴不适和疾病进展特性导致心理社会负担持续存在。当前研究多依赖非特异性工具（如NEI-VFQ），可能低估疾病特有挑战；未来需推广KORQ等疾病特异性工具，并结合前瞻性设计控制混淆变量。此外，非手术干预未能完全逆转QoL损害，提示需综合评估手术（如角膜交联）在延缓进展中的作用。

结论

非手术管理的圆锥角膜患者QoL显著受损，接触镜虽具短期视觉获益，但长期佩戴不适与功能限制突出。亟需基于疾病特异性PROMs的前瞻性研究，以优化个体化治疗策略并提升患者整体福祉。