一项关于接受全膝关节置换术患者的主要护理者的护理需求路径图的纵向定性研究

《Frontiers in Rehabilitation Sciences》：A longitudinal qualitative study on the care needs journey map of primary caregivers of patients undergoing total knee arthroplasty

膝关节置换术（TKA）患者主要照顾者的动态护理经历及需求变化研究。采用纵向定性方法，对16名照顾者进行三次访谈（术前、出院前、术后1月），揭示护理任务从信息协调转向临床支持，情感体验从焦虑转向疲惫与心理压力，主要障碍包括知识不足、技能欠缺和系统支持不足，支持网络从医院转向家庭和社区。构建分阶段干预框架，强调赛前教育、出院过渡的多学科协作和康复期的社区资源整合。

　　总膝关节置换术（TKA）是治疗晚期膝骨关节炎的一种常见且有效的手段，但其在围手术期和康复阶段对主要照顾者提出了显著的挑战。了解照顾者在这些阶段中不断变化的需求，对于优化患者康复效果和维持照顾者身心健康至关重要。本研究旨在探索TKA患者主要照顾者在三个关键阶段——诊断期、出院过渡期和康复期——的动态护理体验和需求变化，并构建一个全面的照顾者需求旅程图。

在诊断阶段，照顾者的主要任务是获取医疗信息、组织入院流程以及参与治疗决策。这一阶段通常伴随着对病情的不确定性和对未来的担忧，照顾者可能会感到焦虑和无助。随着患者进入出院过渡期，照顾者的角色逐渐从单纯的协调者转变为更实际的护理执行者，包括协助功能训练、调整家庭环境以及学习实际护理技能。这一时期，照顾者可能面临更多的疲劳和对恢复过程的不安全感。在康复阶段，照顾者的责任进一步扩展，涉及预防并发症、管理长期功能恢复以及支持患者的心理适应。此时，照顾者的情感体验变得更加复杂，既有对康复进展的希望，也有因进展缓慢而产生的挫败感，甚至在某些情况下表现出自我牺牲的倾向。

不同性别和家庭角色的照顾者在这些阶段中表现出不同的需求和挑战。女性照顾者更常表达情感上的疲惫和孤独感，而男性照顾者则更关注经济压力和角色负担。这种差异反映了中国家庭中性别角色的期望，即女性通常承担更多的情感劳动，而男性则负责经济支持。相比西方研究，本研究的参与者更倾向于压抑情感并接受自我牺牲，这表明在中国文化背景下，孝道和夫妻责任对情感应对策略产生了重要影响。

照顾者在护理过程中面临的障碍主要包括知识、技能和系统支持三个方面。在诊断阶段，照顾者可能缺乏对围手术期信息的理解；在出院过渡期，照顾者在患者转移和并发症预防方面可能遇到困难；而在康复阶段，经济压力、社区康复服务不足以及护理连续性的断裂成为主要障碍。这些障碍随着患者康复时间的延长而加剧，尤其是在机构支持减弱的情况下，照顾者的负担变得更加明显。

支持系统的演变同样呈现出阶段性特征。在诊断和住院阶段，照顾者主要依赖医院内的专业人员，如骨科、麻醉科和住院护士。而在出院过渡期和康复阶段，支持来源逐渐转向康复治疗师、出院规划人员以及社区服务和家庭网络。这一转变揭示了医院、社区和家庭之间护理连续性的断裂，使得照顾者在出院后常常缺乏持续的专业指导。

本研究的分析表明，照顾者的需求并非静态，而是随着护理阶段的推进而不断变化。因此，需要制定针对不同阶段的干预措施。在诊断阶段，应建立结构化的照顾者教育项目，提供准确的医疗知识，设定合理的期望，并帮助照顾者做好角色准备。在出院过渡期，应结合多学科的出院规划和短期心理辅导，以减少焦虑，增强信心，并确保有效的护理连续性。在康复阶段，照顾者最受益于社区康复服务、同伴支持小组和数字培训平台，这些可以持续提升护理技能，减轻长期负担，并防止社会孤立。

本研究的创新之处在于其方法设计。以往关于TKA护理的研究多为横断面研究，提供了有价值的静态信息，如照顾者负担、情感困扰或支持需求。通过采用纵向研究设计，本研究捕捉了护理任务、情感状态和障碍的时间轨迹，揭示了照顾者在不同阶段所面临的挑战及其演变过程。例如，焦虑在诊断和出院阶段达到高峰，而挫败感和疲劳则在康复阶段逐渐积累。这种时间上的变化只有通过纵向观察才能显现，突显了该方法在制定时间敏感的干预措施方面的价值。

尽管本研究提供了重要的见解，但也存在一些局限性。首先，参与者仅来自河南省的一家三级医院，限制了研究结果在其他地区的推广性。其次，尽管采用了最大变异的有意抽样方法，但无法完全排除选择偏差；一些承受极端负担的照顾者可能因原因而拒绝参与。第三，数据为自我报告，尽管通过非语言观察进行了三角验证，但回忆偏差和期望偏差仍可能影响研究结果。第四，研究人员作为临床护士的身份可能影响访谈动态，尽管通过反思日记和同行回顾来减轻这种风险。第五，由于临床环境中的时间限制，访谈时长相对较短（15-20分钟），这可能限制了叙述的深度。

未来的研究应扩展至多个地区和不同的文化背景，采用混合方法来三角验证定性研究结果与照顾者负担的定量测量。此外，还应延长随访时间，以捕捉康复期超过一个月的长期轨迹。通过这些改进，可以更全面地理解照顾者在TKA治疗过程中的需求变化，并为制定更有效的支持策略提供依据。

综上所述，TKA患者的主要照顾者在诊断、出院过渡和康复阶段面临复杂且不断变化的需求。一个以照顾者为中心、多学科协作、阶段针对性的支持框架对于提升术后护理质量、减轻照顾者负担至关重要。这种支持框架不仅应关注照顾者在不同阶段的具体需求，还应结合文化敏感性和社区资源整合，以确保护理的连续性和有效性。通过构建全面的照顾者需求旅程图，可以为护理实践、照顾者教育和卫生服务规划提供科学依据，从而改善患者的整体康复体验和照顾者的身心健康。