参与式发展与mHealth信息概念测试：旨在支持美国南部HIV感染女性的护理参与度及抗逆转录病毒治疗依从性——基于焦点小组的研究

《JMIR Formative Research》：Participatory Development and Concept Testing of mHealth Messaging to Support Care Engagement and Antiretroviral Therapy Adherence for Women Living With HIV in the Southern United States: Focus Group Study

本研究通过多阶段参与式方法，开发了针对南方女性HIV患者的移动健康(mHealth)应用原型，重点评估其健康信息传达的接受度、可理解性和个人相关性。研究发现参与者高度认可隐私保护、定制化通知和积极心理支持功能，强调信息需使用简洁语言并辅以视觉元素，同时特别重视融入灵性和家庭支持内容。研究为后续开发适应区域文化和技术条件的mHealth干预方案奠定了基础。

　　这是一项关于设计针对美国南方女性艾滋病患者（PLWH）的移动健康（mHealth）干预措施的研究，旨在评估专门设计的健康信息内容的可接受性、易懂性和个人相关性。研究团队采用了参与式方法，通过与目标群体的互动来确保信息内容能够反映她们的生活经验和实际需求。该研究是多阶段混合方法项目中的第三阶段，前面的阶段包括个人访谈、调查问卷、感知图谱分析以及来自社区和临床顾问委员会的反馈。通过这一过程，研究者能够从不同角度了解PLWH在南方地区所面临的复杂问题，并据此开发更具针对性的健康信息。

研究结果显示，南方地区的PLWH对这种移动健康干预措施表现出浓厚的兴趣。她们特别强调了信息内容需要清晰、支持性和富有个人意义。根据研究内容，可以归纳出四个主要类别：一是对移动健康应用功能和特性的可接受性，包括隐私、可访问性和可定制性的重视；二是对信息内容的可接受性，女性们倾向于使用肯定、积极的语言和图像；三是信息内容的个人相关性，她们希望信息能够触及她们的生活经验，包括与污名、家庭、精神信仰和赋权相关的内容；四是信息的易懂性，强调使用简单明了的语言和视觉清晰度的重要性。这些发现为未来开发符合南方PLWH需求的移动健康干预措施提供了坚实的基础。

研究的背景表明，尽管艾滋病治疗取得了显著进展，南方地区的PLWH仍然面临持续的护理参与和抗逆转录病毒治疗（ART）依从性障碍。这些障碍包括艾滋病相关的污名、贫困和医疗资源获取不平等。此外，南方地区的地理和结构性障碍，如农村地区、医疗资源获取不均以及地方政策和政治因素，进一步凸显了这一健康差距。这些因素导致南方PLWH的艾滋病患病率较高、病毒抑制率较低以及死亡率较高。全国数据显示，南方PLWH比东北和西部地区的女性更难实现病毒抑制，艾滋病相关死亡率也几乎是其他地区的三倍。因此，研究强调需要关注南方PLWH的特定背景和生活经验，并开发能够解决这些问题的干预措施。

研究的理论框架基于社会位置这一概念，该概念来源于交叉性理论。社会位置指的是人们在社会等级体系中的位置，受到多种系统性压迫和社会决定因素的影响。在本研究中，社会位置被用于理解PLWH在护理和依从性决策中的复杂性。通过这一框架，研究者能够考虑群体内部的差异，并优先选择能够灵活、肯定和回应多样生活经验的信息内容。通常，干预措施是针对广泛的人群设计的，忽略了这些重要的群体内差异以及个体如何在面对相似经历时表现出脆弱性和韧性。为了更有效地接触这一群体，研究者需要首先考虑社会位置，再关注护理和依从性问题。使用这一概念框架，可以开发出适应性强、反思性好的信息内容，支持PLWH的整体健康和福祉。

研究的前期工作表明，数字健康干预措施，特别是针对艾滋病自我管理的移动健康应用，已被证明在提高依从性、预防和护理参与方面具有积极作用。然而，这些干预措施主要面向一般PLWH群体，缺乏专门针对南方PLWH的工具。随着绝大多数美国人（91%）现在拥有智能手机，包括84%的低收入人群，这一差距可能进一步扩大。移动健康已被证明在慢性病自我管理方面特别成功，因为它可以提供即时支持、提醒、教育材料和目标设定。对于PLWH来说，移动健康特别适合，因为其相对的隐私性和可访问性可以减轻她们面临的污名和歧视。

在这一研究中，研究者特别关注了南方PLWH的特定需求，包括污名、精神信仰、家庭角色和赋权等。研究团队采用参与式方法，通过与PLWH的互动来确保信息内容能够真实反映她们的生活经验和实际需求。此外，研究还探讨了如何通过移动健康应用作为主要干预方式来提高护理参与和依从性。通过这种方法，研究者能够更好地理解PLWH在护理和治疗过程中的具体需求，并据此开发更有效的干预措施。

在数据收集和分析方面，研究团队采用了一系列混合方法，包括个人访谈、调查问卷和焦点小组讨论。通过这些方法，研究者能够收集和分析来自南方PLWH的广泛数据，确保信息内容的可接受性、易懂性和个人相关性。数据管理过程中，研究者对收集的数据进行了详细的记录和分析，确保信息内容的准确性和完整性。通过常规内容分析，研究团队能够归纳出四个主要类别：一是对移动健康应用功能和特性的可接受性；二是对信息内容的可接受性；三是信息内容的个人相关性；四是交叉性污名和结构性障碍。这些发现为未来开发符合南方PLWH需求的移动健康干预措施提供了坚实的基础。

研究的样本特征显示，共有30名女性参与了研究。她们的平均年龄为58岁，年龄范围从29岁到75岁。大多数（26/30，87%）自认为是黑人，较小比例（3/30，10%）是西班牙裔或拉丁裔，1/30（3%）是白人。超过一半（19/30，63%）的参与者收入高于联邦贫困线，大多数（27/30，90%）居住在非农村地区，并且目前参与护理（27/30，90%）。这些样本特征反映了南方PLWH的多样性，以及她们在护理和治疗过程中的不同需求。

研究的分析结果表明，南方PLWH对移动健康干预措施表现出高度的兴趣。她们特别强调了信息内容需要清晰、支持性和富有个人意义。此外，她们还提出了对隐私和安全性的关注，认为保护自己的艾滋病状态非常重要。一些参与者提到，使用共享手机或在公共场所访问应用可能会带来风险，因此需要确保信息内容的保密性。研究团队还考虑了信息内容的可定制性，包括通知频率的调整和内容的个性化设置。这些发现为未来开发符合南方PLWH需求的移动健康干预措施提供了重要的参考。

研究的局限性包括样本规模较小，可能无法代表整个南方PLWH群体。此外，一些不参与护理的女性未被纳入研究，这可能影响研究结果的全面性。由于资金限制，研究团队无法提供西班牙语翻译，这可能排除了部分关键群体。因此，研究结果可能无法推广到所有PLWH。此外，研究依赖于焦点小组来收集对拟议应用的感知，因此结果更多是关于预期的可接受性，而不是实际使用情况。为了评估移动健康应用的长期效果，未来的研究需要进行纵向研究。此外，尽管移动健康应用旨在提高可访问性，但数字素养、语言障碍和互联网服务的可及性仍然是潜在的障碍，需要进一步探索解决方案。

研究的结论表明，这项研究为开发针对南方PLWH的移动健康干预措施提供了坚实的初步基础。参与者强调了应用功能的可接受性、隐私保护和可定制性的重要性；信息内容的个人相关性，特别是积极和肯定的信息；以及信息的易懂性，包括清晰、简洁的语言和视觉清晰度。此外，研究还发现，精神信仰在信息内容中的重要性被忽视，这是一个值得进一步探索的领域。通过参与式方法，研究确保了拟议应用能够反映目标用户的生活经验和偏好。未来的工作应重点提高可访问性，解决语言障碍，并评估长期的依从性结果，以最大化移动健康应用对PLWH护理参与和病毒抑制的影响。