《Journal of the Academy of Consultation-Liaison Psychiatry》：Illness Perceptions and Emotional Experiences in Heart Failure: Qualitative Insights to Inform Personalized Psychosocial Care
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心力衰竭患者疾病认知及心理社会经历研究显示，患者通过生活方式调整适应“新常态”，情绪反应包括抑郁、焦虑、愤怒等，存在性别（女性抑郁焦虑更显著）和病因学（如淀粉样变性）差异，需个体化干预。
劳拉·苏亚雷斯 | 克里斯汀·休斯 | 肖娜·埃勒斯 | 霍尔顿·M·邓莱 | 杰弗里·P·斯塔布
梅奥诊所精神病学与心理学系，200 First St SW，罗切斯特，明尼苏达州 55905
摘要
背景
心力衰竭（HF）影响了超过600万美国成年人，尤其是老年人，是导致住院的主要原因之一，且再入院率很高。心理困扰，尤其是抑郁症，非常普遍，并与不良后果相关。本研究探讨了心力衰竭患者的疾病认知和心理社会经历，同时关注了病因和性别的差异。
方法
这是一项针对心力衰竭患者的定性研究，通过半结构化的电话访谈和邮寄调查收集信息，评估人口统计和心理健康史。2021年2月至2022年5月期间，共招募了35名患者并完成了访谈。所有访谈均被录音、转录，并使用NVivo软件进行编码。
结果
参与者的平均年龄为71.8岁（标准差11.1岁），其中22人为男性（63%）。8人有抑郁症病史，5人报告有焦虑症状；大多数人将他们的症状部分归因于心力衰竭。研究发现了三个主要的心理社会主题：（1）与心力衰竭共存，（2）情绪体验与应对策略，（3）个人和社区支持。情绪反应包括抑郁、焦虑、愤怒和沮丧。尽管许多人报告得到了强烈的家庭支持，但也注意到护理者的压力。女性在抑郁、焦虑和抗抑郁药使用方面比例更高，且这些差异还与病因有关。
结论
这项定性分析表明，心力衰竭患者通过生活方式的改变适应了“新常态”，并发现了四个关键主题。每个主题内的差异表明，采用一刀切的方法来评估和管理心理社会困扰可能不够充分，这突显了在初级保健和专科环境中提供更加个性化护理的必要性。
引言
心力衰竭（HF）影响了美国大约600万成年人，其发病率随年龄增长而增加。1,2心力衰竭的临床进程通常伴随着症状恶化的情况，这往往需要调整药物治疗、急诊就诊和住院治疗。心力衰竭是老年人住院的主要原因，与其他慢性疾病相比，其再入院率最高，造成了显著的经济和健康负担。3,4因此，识别和治疗可能对心力衰竭进程和负担产生负面影响的疾病至关重要，而心理健康在这一过程中起着重要作用。
心力衰竭患者中普遍存在心理困扰。约22%的患者表现出临床显著的抑郁症状，三分之一的人筛查结果呈阳性5；抑郁与治疗依从性差、心脏事件增加以及心力衰竭进展加快有关。6焦虑也很常见，大约13%的患者符合诊断标准，30%的患者焦虑得分较高，这些症状常常与抑郁重叠，进一步影响预后。标准药物治疗并未显著改善患者的情绪或心脏状况，表明心力衰竭患者面临着独特的认知-情感挑战。7针对性的心理干预方法，如认知行为疗法、正念疗法和压力管理疗法显示出希望，这强调了制定个性化干预措施以改善心理健康、生活质量及心血管结果的必要性。8
研究表明，患者对疾病的认知，包括其认知和情感表征，对心理困扰和应对策略有重要影响。9Leventhal及其同事10,11提出了自我调节的常识模型（CSM），该模型描述了疾病认知的关键组成部分：疾病标签和症状、病因、后果、可控性、时间线、疾病一致性（对疾病的理解）以及情绪反应。12这些认知与心理困扰密切相关，并可能影响健康结果。诸如疾病认知问卷（IPQ）、IPQ修订版（IPQ-R）和简版IPQ（B-IPQ）等工具被用于评估这些认知。13尽管已有研究探讨了心力衰竭患者的疾病认知，但大多数研究都是定量的，因此在患者的生活体验、心理困扰和应对策略方面缺乏定性见解。12,14,15
心力衰竭患者中心理困扰的高发率以及缺乏可推广的基于证据的干预措施促使了这项研究的开展。我们旨在通过更深入地研究病因和性别，来探讨疾病认知和心理社会经历，以发现标准定量测量方法未能捕捉到的未满足需求。通过关注疾病认知、心理困扰和适应过程，本研究为开发实用的评估和治疗工具奠定了基础，从而实现心力衰竭护理的个性化，提高生活质量，减轻症状负担，并延长生存期。
部分内容
伦理
梅奥诊所机构审查委员会批准了该研究方案，参与者提供了书面知情同意书。研究结果的报告遵循了《定性研究报告统一标准》（COREQ）清单。16
参与者和招募
符合条件的参与者为18岁以上的成年人，无论性别、种族或民族，被诊断为心力衰竭且NYHA功能分级为II–IV级17，在梅奥诊所心力衰竭诊所接受治疗。排除标准包括无法用英语或西班牙语交流。
结果
共确定了204名患者，其中105名符合纳入标准。36名患者参与了调查并完成了电话访谈（图1）。仅有一名参与者因病情严重未能完成访谈，因此未被纳入分析。其他参与者均无数据缺失。
社会人口统计、心理健康和医疗特征详见表1。参与者的平均年龄为71.8岁（标准差11.1岁），其中22人为男性（63%），13人为女性（37%）。
讨论
对35名心力衰竭患者的访谈涵盖了三个主要的心理社会领域：适应“新常态”（包括生活方式改变、复杂的治疗方案和自我护理）、情绪反应与应对策略，以及社会支持。还发现了两个额外的领域：性别在心力衰竭反应上的差异，以及与心脏淀粉样变性相关的特定经历。这些患者的叙述补充了之前关于心力衰竭负担的定量数据20，并突出了某些方面
结论
心力衰竭患者通过生活方式和活动的改变适应了“新常态”，但他们的心理社会经历各不相同。研究发现了四个主题：与心力衰竭共存、情绪应对、个人和社区支持，以及淀粉样变性相关的心力衰竭患者的特定经历。情绪反应从抑郁和焦虑到愤怒和沮丧不等；家庭支持很普遍，但护理者的压力问题也很突出。女性报告和接受抑郁及焦虑治疗的频率高于男性
