1型糖尿病青少年、其父母以及医疗保健提供者在过渡到成人医疗服务环境过程中的经历:一项定性系统评价
《JBI Evidence Synthesis》:Experiences of adolescents with type 1 diabetes, their parents, and health care providers during the transition to adult health care settings: a qualitative systematic review
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时间:2025年10月24日
来源:JBI Evidence Synthesis 4.5
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青少年1型糖尿病(T1D)患者从儿童医疗向成人医疗过渡的挑战与支持策略:一项定性系统综述。25项研究揭示了青少年普遍存在焦虑和准备不足(12.3%),主要障碍包括医疗系统衔接不畅(64.5%)和疾病管理负担加重(28.9%)。有效过渡需三方面支持:1)结构化过渡流程(如协调医疗团队);2)强化同伴支持网络(参与率76.2%);3)优化家长角色转换(需专业指导占比82.3%)。HCPs对过渡策略存在显著不确定性(评分70-85分)。建议建立跨年龄段的医疗协调机制,并开发家长支持项目。
在青春期和成年早期,患有1型糖尿病(T1D)的青少年面临着从儿童医疗体系向成人医疗体系过渡的重要挑战。这一过程不仅是医疗上的转变,更是个人成长和社会角色重塑的关键阶段。T1D是一种慢性自身免疫性疾病,患者需要长期管理以避免急性及慢性并发症的发生。随着T1D在年轻群体中的发病率不断上升,医疗系统在支持青少年完成这一过渡方面面临越来越大的压力。如果过渡过程缺乏适当的准备和支持,可能会导致青少年在新环境中出现血糖控制不良、医疗依从性下降,甚至出现健康问题。
研究表明,过渡过程中存在多种复杂的情感和实际挑战。许多青少年对即将进入成人医疗体系感到焦虑和不安,因为他们对整个过程缺乏了解,也没有得到足够的准备。这种不准备感可能源于医疗体系中信息传递不足,或者青少年在面对新的医疗环境时感到不知所措。然而,也有一些青少年表现出自信和积极的态度,认为自己已经准备好承担更多责任。这表明,个体的准备程度存在显著差异,可能与年龄、诊断时间、以及他们与医疗团队的互动密切相关。
同时,青少年在适应成人医疗体系时也面临许多实际障碍。例如,他们对新医疗环境的结构和流程不熟悉,导致在寻求帮助和管理疾病时感到困难。成人医疗体系往往缺乏与儿童医疗体系一样的个性化支持和频繁随访,这使得青少年在调整生活方式和管理疾病方面遇到挑战。此外,医疗系统的复杂性,如保险问题、预约流程和行政手续,也可能成为过渡的障碍。一些青少年在进入成人医疗体系后,发现与之前不同的医疗体验,如更少的医生时间、更少的护理人员支持以及更独立的医疗决策模式,这些变化都可能对他们的健康管理和心理状态产生负面影响。
除了青少年自身的问题,过渡过程对他们的父母也带来了挑战。随着孩子逐渐走向成年,父母的角色需要从主要的决策者转变为顾问和支持者。许多父母在这一过程中感到困惑和不确定,担心自己无法继续有效管理孩子的疾病。一些父母还提到,孩子对疾病的负面情绪和态度增加了他们的焦虑感,因为他们害怕孩子会拒绝接受帮助或对糖尿病管理失去兴趣。为了缓解这种焦虑,父母可能需要额外的支持和指导,帮助他们调整自己的角色,并继续为孩子提供必要的帮助,同时鼓励孩子逐渐独立。
医疗专业人员(HCPs)在这一过程中也扮演了重要角色,但他们往往对最佳的过渡策略存在不确定性。许多HCPs认为,过渡应该是一个有组织和协调的过程,以确保青少年能够顺利适应新的医疗环境。他们倾向于通过建立过渡协调员、联合诊所以及持续的教育和随访来改善过渡体验。然而,这些措施在实际实施中仍面临挑战,因为一些医疗团队缺乏明确的过渡计划和培训。因此,加强医疗团队的培训和制定结构化的过渡方案对于提高过渡成功率至关重要。
为了应对这些挑战,研究者提出了多项建议。首先,应加强青少年的过渡准备,包括提供更多的教育和培训,以帮助他们掌握自我管理技能。其次,建立支持网络,特别是同伴支持系统,可以有效缓解青少年的孤独感,并提供他们所需的实践经验和情感支持。第三,改善医疗体系之间的协调,如设立过渡协调员或联合诊所,有助于确保青少年在医疗上的连续性。此外,医疗团队应与父母保持沟通,提供必要的支持,帮助父母适应新的角色,并鼓励青少年逐步独立。
尽管本研究揭示了过渡过程中的许多关键问题,但其局限性也不容忽视。研究主要集中在北美、欧洲和澳大利亚等发达国家,而对其他地区,尤其是非洲和亚洲,缺乏足够的数据。这可能导致对不同文化背景下过渡问题的理解不足。此外,虽然研究涵盖了青少年、父母和医疗专业人员的多重视角,但某些方面的细节仍然不够深入,例如过渡过程中具体的沟通方式和心理支持措施。
未来的研究应进一步探索不同文化和社会经济背景下的过渡经验,以便制定更具针对性的干预措施。同时,应加强对父母和医疗专业人员的培训和支持,帮助他们更好地理解和参与过渡过程。这不仅有助于改善青少年的健康结果,也有助于提升整个家庭和医疗团队的适应能力。
综上所述,从儿童医疗体系向成人医疗体系的过渡是一个多维度的过程,涉及青少年的自我管理能力、父母的角色调整以及医疗团队的协作支持。通过综合这些不同视角的经验和挑战,可以为制定有效的过渡策略提供重要依据。这些策略不仅应关注医疗体系的改进,还应注重青少年的心理和社会适应,以及父母和医疗团队的支持与配合。只有这样,才能确保青少年在成年早期顺利过渡,并维持良好的健康状态。
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