印度癫痫患者远程医疗应用研究：混合方法探索疫情下的服务模式与影响因素

《BMC Health Services Research》：Telemedicine for persons with epilepsy in India: a mixed methods study

本研究针对印度癫痫治疗缺口大、医疗资源分布不均的问题，开展了一项混合方法研究，探讨疫情期间癫痫患者远程医疗的使用频率、模式及影响因素。结果显示50.1%的癫痫患者使用远程医疗，患者教育水平、收入、距离等因素显著影响使用率。研究揭示了数字素养不足和医患选择匹配的重要性，为优化慢性病远程医疗服务提供了实证依据。

　　

在印度，癫痫患者面临着严峻的治疗挑战。据统计，高达50-90%的癫痫患者未能获得充分或适当的治疗，形成了巨大的治疗缺口。这一缺口主要源于优质医疗资源的可及性不足。癫痫作为一种慢性神经系统疾病，需要定期随访和持续管理，然而，在COVID-19疫情期间，传统的线下医疗服务受到严重冲击，许多患者无法按时复诊和获取药物，这进一步加剧了他们的健康风险。

疫情催生了远程医疗的快速发展，为慢性病管理提供了新的可能。通过减少时间成本、交通费用，远程医疗有望维持癫痫患者的持续照护，缩小治疗缺口。然而，远程医疗的使用并非均等，其可及性和利用率可能因社会经济地位、数字素养等因素存在差异，这可能导致医疗 disparities 的加剧。尽管全球范围内远程医疗在疫情期间得到广泛应用，但印度癫痫患者如何使用远程医疗、哪些因素影响其使用、患者和医生对远程医疗的体验如何，这些问题尚不明确。

为了回答这些问题，Rajeswari Aghoram 及其合作者在《BMC Health Services Research》上发表了一项研究，采用解释性序贯混合方法，旨在评估印度南部一家三级公立医院癫痫患者远程医疗的使用频率、模式、决定因素及满意度，并从患者和医生双视角探讨其促进因素与障碍。

研究人员采用了几项关键技术方法：首先，基于医院电子病历系统，利用验证算法识别出770名在疫情前规律随访的癫痫患者作为定量调查样本；其次，使用电话或面对面方式进行横断面调查，收集社会人口学、癫痫相关数据及远程医疗使用情况，并对使用者施测远程医疗满意度问卷；第三，对49名相关科室医生进行电子问卷调查；第四，从定量调查参与者中有目的地选取30名患者和14名医生进行定性研究，包括焦点小组讨论和深度访谈，访谈提纲基于印度远程医疗采纳概念框架设计，涵盖技术、组织、环境、创新及医疗特定因素等域；最后，对定量数据进行描述性统计和逻辑回归分析，对定性访谈录音进行转录、翻译，采用归纳与演绎相结合的编码策略，并使用联合展示进行结果整合。

研究结果

基线特征与远程医疗使用频率

研究共纳入770名癫痫患者，平均年龄35.8岁，女性占44.0%。调查结果显示，共有386名患者（50.1%；95% CI: 46.5-53.7%）在疫情期间使用了远程医疗服务（包括视频咨询或处方续签）。49名医生参与了调查，其中31名（67.3%）提供了远程医疗服务。

远程医疗使用的决定因素

多因素分析发现，较高教育水平（>12年正规教育）、居住地距离医院较远（≥50公里）、较低家庭月收入（<9000印度卢比）、个人拥有手机以及有互联网使用经验是远程医疗使用的独立促进因素。然而，最终模型仅能解释远程医疗使用变异的14.7%。性别、年龄、婚姻状况、共病情况等因素与远程医疗使用无显著关联。

患者与医生满意度

在使用远程医疗进行随访咨询的31名患者中，27人完成了满意度问卷，中位满意度得分为24分（IQR: 23-26），表明总体满意度较高，特别是在沟通的便捷性方面。医生对远程医疗的满意度中位得分为17分（IQR: 16-18），表明医生群体也持相对积极的态度，但对沟通质量和护理连续性存在更多担忧。

定性研究主题

通过联合展示分析，研究提炼出五个核心主题：

1. 1.
   患者与医生的选择匹配：双方均认为，远程医疗适用于病情稳定、熟悉自身疾病的癫痫患者进行常规随访，而不适合初诊或病情复杂的患者。医生的耐心、沟通技巧以及对当地语言的熟悉程度至关重要。
2. 2.
   认知缺乏：患者未使用远程医疗的主要原因是不知道此项服务的存在。部分医生因缺乏培训或机会而未提供远程医疗服务。数字素养低下是患者使用远程医疗的主要障碍，多数患者需要他人协助才能完成操作。
3. 3.
   沟通挑战：患者普遍认为远程医疗有助于维持医患联系。医生则担忧无法进行体格检查、核实病史以及语言障碍（部分医生不熟悉当地泰米尔语）会影响沟通质量。既有的良好医患关系有助于远程医疗的顺利实施。
4. 4.
   技术障碍：医患双方均遇到连接困难和系统操作繁琐等问题。农村地区的网络基础设施不佳是主要瓶颈。医生建议简化流程并整合病历共享功能。
5. 5.
   药物获取：确保抗癫痫药物的持续供应是患者最关心的问题。远程医疗开具的处方使患者能够从政府医院免费获取药物，减轻了经济负担（51.8%的患者药物支出占家庭人均月收入>10%）。

讨论与结论

本研究揭示了在资源有限的中等收入国家背景下，远程医疗在突发公共卫生事件期间为慢性病患者（如癫痫）提供持续护理的潜力与挑战。尽管在没有充分准备的情况下，远程医疗仍成功覆盖了约半数的目标患者，且获得了较高的满意度。

研究的核心发现强调了“选择性匹配”的重要性，即根据患者的教育背景、地理位置、数字素养、病情稳定性以及医生的沟通技能来合理配置远程医疗服务，是优化服务体验的关键。数字素养的差异是导致医疗服务可及性不平等的新兴因素，提示政策制定者需采取针对性措施提升公众的数字健康素养，以确保远程医疗的公平可及。

从系统层面看，医疗机构需要为医务人员提供专门的远程医疗技能培训，并将其整合到常规工作流程和医学教育中，以增强医疗系统应对未来危机的韧性。技术平台的用户体验和基础设施（尤其是农村地区的网络覆盖）仍有待改进。此外，研究揭示了医患双方在远程医疗 encounter 中目标的差异：医生侧重于病情的持续管理，而患者更关注药物的便捷获取，这种差异需要在服务设计时予以充分考虑。

综上所述，这项研究为在类似印度这样的资源有限环境中，如何有效设计和实施针对慢性病的远程医疗服务提供了宝贵的实证依据。通过关注患者选择、提升数字素养、加强医生培训和完善技术支撑，远程医疗有望成为弥补癫痫治疗缺口、优化医疗资源分配的有力工具。